Jak porozumieć się z osobami po porażeniu mózgowym?

Dodano: 7 kwiecień 2017

Co łączy dzieci z porażeniem mózgowym bądź autyzmem oraz osoby po udarze mózgu czy urazie czaszkowo-mózgowym lub cierpiące - tak jak Stephen Hawking - na stwardnienie zanikowe boczne? Kłopoty z porozumiewaniem się. Są jednak sposoby, by temu zaradzić.

Rozmowa dla większości z nas jest czynnością niemal odruchową. Mówienie jest tak naturalne, jak oddychanie. Mówiąc, komunikujemy się z innymi, przekazujemy im swoje emocje, wrażenia, potrzeby, prośby. To wydaje się oczywiste.

Istnieje jednak pewna grupa ludzi, którzy z różnych powodów nie mogą porozumiewać się za pomocą mowy. Trudności mogą dotyczyć osób dorosłych i dzieci, a bywają spowodowane wrodzonymi chorobami, niepełnosprawnością lub nabytymi zaburzeniami mowy. Ta niemoc wypowiadania słów i zdań wywołuje komplikacje we wszystkich sferach życia człowieka. U dzieci może powodować wyuczoną bierność, poddanie się zależności od innych. U wszystkich - i młodych, i starych - wyalienowanie ze społeczeństwa.

Na szczęście nie musi tak być. W takich przypadkach z pomocą przychodzi komunikacja alternatywna i wspomagająca - AAC (Alternative and Augmentative Communication). Pod tym pojęciem mieści się wiele sprawdzonych systemów porozumiewania się pozawerbalnego. Coraz częściej w porozumiewaniu się osób niepełnosprawnych pośredniczą urządzenia elektroniczne: syntezatory mowy, urządzenia z mową nagrywaną, komputery posiadające ekrany dotykowe, wskaźniki oraz specjalnie zaprojektowane myszy i klawiatury ułatwiające nawigację.

Systemy komunikacji pozawerbalnej

  • manualne - język migowy, daktylografia, fonogesty, gesty Coghamo
  • graficzne, np. PIC - Pictogram Ideogram Communication, piktogramy, pismo Blissa, rebusy, PCS - Picture Communication Symbols, pismo - alfabet literowy, sylabowy, MÓWiK
  • dotykowe, np. pismo Braille'a, czy dla głuchoniewidomych, jednoręczny i dwuręczny brajl do palców, kreślenie na dłoni liter drukowanych, alfabet punktowy do dłoni
  • przestrzenno-dotykowe, np. klocki słowne Premacka

Dzięki nowym technologiom nawet osoby o skrajnym stopniu niepełnosprawności mogą brać aktywny udział w życiu publicznym. Tak jak brytyjski astrofizyk Stephen Hawking, który ze światem zewnętrznym porozumiewa się przy pomocy syntezatora mowy, do którego wprowadza wypowiedzi przez wirtualną klawiaturę. Do 2005 r. robił to za pomocą ręki, a teraz, ze względu na postępujący paraliż, obsługuje komputer za pomocą mięśni policzka. Naukowiec nie zaprzestaje też prac nad systemem, który będzie w stanie przełożyć impulsy pochodzące z jego mózgu na mowę.

- Umiejętność efektywnego porozumiewania się ma olbrzymi wpływ na nasze codzienne życie. Komunikujemy się w każdej sytuacji dnia codziennego z wieloma osobami. Sposób, w jaki to robimy, ma bezpośredni wpływ na jakość naszego życia, jakość tworzonych relacji, poczucie bezpieczeństwa - mówi dr Ewa Brzdęk, logopeda i językoznawca z Instytutu Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego im. KEN w Krakowie. - A w dużym zakresie ma wpływ na nasz rozwój intelektualny.

Niezdolność porozumiewania się za pomocą mowy jest o wiele bardziej skomplikowana, gdy dotyczy dziecka. Wypracowanie zastępczego sposobu porozumiewania się z otoczeniem jest niezbędne dla rozwoju zarówno psychicznego, jak i fizycznego. Człowiek, tak mały, jak i duży, który nie ma możliwości wyrażenia swoich emocji, nie będzie rozwijał się prawidłowo. Rozmowa jest narzędziem w edukacji dzieci niemówiących.

Szansa zastosowania w porozumiewaniu się zastępczych bądź wspomagających mowę systemów daje osobie chorej poczucie sprawczości i samowystarczalności, zwiększa szacunek dla samego siebie, który wyzwala zdolność autoekspresji.

Wybrany system komunikacji ma służyć polepszeniu jakości życia codziennego, zmniejszeniu poczucia niepełnosprawności, ma dać możliwość sprawowania kontroli nad swoim życiem.

Pytanie, czy to jest rozmowa? Czy jest nią wymiana myśli, w której jedna z osób posługuje się mową, a druga - choć słyszy i rozumie mowę, nie wypowiada słów w sposób dźwiękowy, tylko przekazuje informacje, posługując się np. znakami manualnymi bądź graficznymi?

- Na pewno jest to rodzaj rozmowy - mówi dr Ewa Brzdęk. - W rozmowie osoby mówiącej i niemówiącej współwystępują i realizują się wszystkie elementy aktu mowy: nadawca, odbiorca, komunikat, kod, kontakt, kanał i kontekst. Występują jednak pewne różnice, dotyczące kompetencji nadawców i odbiorców oraz jakości kodu. Odmienność w realizacji kodu polega na tym, że dźwiękowa forma przekazu językowego, pochodząca od obu stron (nadawcy i odbiorcy) tworzących jakiś komunikat jest wzbogacona o formy np. gestowe czy graficzne.

Książka "Skafander i motyl" powstała dzięki recytowaniu poszczególnych liter, z których autor ułożył autobiografię!

Komunikacja z otoczeniem jest szczególnie trudna dla osób z porażeniem mózgowym. W niektórych przypadkach uszkodzenie centralnego układu nerwowego ogranicza w znacznym stopniu prawidłową współpracę mięśni oddechowych, fonacyjnych i artykulacyjnych, co w konsekwencji powoduje prawie całkowity brak ekspresji mowy. Dzieci z neurologicznymi schorzeniami ograniczającymi ruch napotykają na trudności w przyswajaniu i używaniu języka oraz zastępczego lub wspomagającego mowę systemu. Problemy pojawiają się szczególnie w sferze umiejętności pragmatycznych - m.in. prowadzenia dialogu.

Zatem uczniowie z mózgowym porażeniem dziecięcym to osoby ze zróżnicowanym poziomem kompetencji komunikacyjnej. Istnieje ogromna potrzeba edukacji przy pomocy metod komunikacji alternatywnej i wspomagającej, które dla dzieci niemówiących są szansą na "wyjście z cienia" i uczestniczenie w życiu społecznym.

W dialogu z nauczycielem uczniowie z mózgowym porażeniem dziecięcym, wykazujący brak ekspresji mowy, mają możliwość wykorzystania alternatywnych technik wyrażania - budowania wypowiedzi. Podstawową umiejętnością jest wskazywanie przedmiotów, osób i symboli graficznych palcem, dłonią, pięścią, ręką, głową, brodą lub wzrokiem. Bardzo ważna jest umiejętność dokonywania wyboru spośród 2, 3 i więcej desygnatów rzeczywistych i symboli graficznych.

Komunikacja alternatywna i wspomagająca

Komunikacja alternatywna i wspomagająca (AAC - Alternative and Augmentative Communication) jest interdyscyplinarną dziedziną wiedzy. Korzysta z teoretycznych i praktycznych osiągnięć naukowych - psychologii, medycyny, pedagogiki specjalnej, językoznawstwa, informatyki, rehabilitacji i innych.

W Polsce jest dziedziną stosunkowo młodą. Pierwsze próby stosowania odmiennych niż mowa sposobów komunikowania się były podejmowane zaledwie ok. 40 lat temu. Obecnie obserwuje się postępujący rozwój rozwiązań praktycznych oraz badań naukowych w tej dziedzinie.

- Mówiąc o diagnozie i terapii w dużym uproszczeniu, kod porozumiewania dobieramy indywidualnie do każdego pacjenta i jego niepełnosprawności - mówi dr Brzdęk. - Efekty pojawiają się stopniowo i powoli, ale są bardzo duże. Dzieci uczą się nawiązywać kontakt i tworzyć wypowiedzi. Jedną z metod AAC jest wspólne tworzenie tzw. książki osobistej (segregatora) z symbolami graficznymi, uszeregowanymi wg kategorii. Jeśli dziecko ma ruchowe predyspozycje, samo zaczyna odwracać strony i pokazywać znak, którym coś nam sygnalizuje. Ma narzędzie, by wyrazić swoje potrzeby i emocje. Teraz może się komunikować i rozwijać.

Pamiętacie film Motyl i skafander? Jean-Dominique Bauby, francuski dziennikarz, redaktor Elle, w 1995 r. doznał udaru mózgu, w wyniku którego został całkowicie sparaliżowany. Znalazł się w tzw. syndromie zamknięcia. Mógł jedynie niewiele poruszać głową, chrząkać i mrugać lewym okiem (prawe zostało mu zaszyte z powodu wysokiego prawdopodobieństwa zapalenia spojówki).

Pozostając w tym stanie, napisał książkę pt. "Skafander i motyl". Było to możliwe dzięki sprytnej, choć ekstremalnej technice komunikacji. Otóż recytowano mu specjalnie ułożony alfabet (litery są w nim w kolejności od najczęściej używanych w słowach do tych najrzadziej używanych), a on mrugał okiem, gdy wypowiadano żądaną literę. Następnie proces rozpoczynało się od nowa. W ten sposób, litera po literze, Bauby stworzył całą książkę!

Elżbieta Borek

Komunikacja niewerbalna to ważny element porozumiewania się z otoczeniem

Zobacz też:

Zobacz także

Na jesienną aurę koniecznie witamina C!

Na jesienną aurę koniecznie witamina C!

W ramach medycyny mitochondrialnej podkreśla się ogromne znaczenie witaminy C w procesach ochronnych komórek całego organizmu oraz procesach regeneracyjnych. Obniżony poziom tej substancji oznacza wyższą podatność na zachorowania, których przyczyną są obciążenia toksynami, wynikająca z tego znacznie zaburzona biochemia organizmu i w konsekwencji długotrwale obniżona odporność.

Unikanie słońca tak samo groźne jak palenie papierosów

Unikanie słońca tak samo groźne jak palenie papierosów

Osoby, które dużo przebywają na słońcu, żyją dłużej. Mimo że ryzyko raka skóry jest u nich wyższe, to nie grozi im śmierć w wyniku chorób układu krążenia - oraz wielu innych schorzeń.

Od pestycydów do dziecięcych nowotworów

Od pestycydów do dziecięcych nowotworów

Wystawienie na kontakt z insektycydami wiąże się ze wzrostem ryzyka niektórych odmian raka spotykanych u dzieci.

Nowa ręka na zamówienie

Nowa ręka na zamówienie

Nauka jest coraz bliżej odkrycia, w jaki sposób kierować komórkami macierzystymi, aby zmieniły się w konkretną tkankę, organ lub kończynę. Nowe badania stawiają w centrum uwagi prąd elektryczny. Czy jony zawierające ładunek elektryczny pozwolą nam już zawsze cieszyć się zdrowiem?

Spełnienie marzeń

Spełnienie marzeń

Badania kliniczne przeprowadzone w Australii potwierdziły skuteczność ziół w leczeniu niepłodności.

Dziecko zmienia Twój plan dnia... i Twój układ odpornościowy

Dziecko zmienia Twój plan dnia... i Twój układ odpornościowy

Każdy z nas posiada unikalny układ odpornościowy, składający się nie tylko z białych krwinek, ale też niepowtarzalnej bioty jelitowej. Okazuje się jednak, że może on zmienić się - pod wpływem dziecka.