Kosztowne terapie rzadkich chorób

Dodano: 7 styczeń 2018

W Stanach Zjednoczonych pojawiło się skuteczne lekarstwo na rzadką formę uszkodzenia siatkówki oka. Problem w tym, że niewielu będzie na nie stać.

Wystarczy 1 zastrzyk w każde z niewidzących oczu, aby siatkówka zaczęła prawidłowo funkcjonować, a pacjent mógł wreszcie zyskać samodzielność. Prosta i szybka terapia genowa niedługo będzie dostępna w Stanach Zjednoczonych pod nazwą Luxturna. Jej twórcy obiecali, że cena leku nie przekroczy 1 mln dolarów, i dotrzymali słowa: za każdy zastrzyk pacjent zapłaci "zaledwie" 425 tys. dolarów. Nie licząc innych kosztów powiązanych z zabiegiem.

To i tak niewiele. Leczenie pewnej odmiany nowotworu krwi kosztuje pacjentów nawet 475 tys. dolarów, a rzadkiego schorzenia układu nerwowo-mięśniowego - 750 tys. dolarów w pierwszym roku terapii i 375 tys. dolarów każdego następnego roku (lek należy brać przez całe życie)1.

Sytuacja polskich pacjentów z chorobami rzadkimi nie przedstawia się w lepszym świetle. Jesteśmy jedynym krajem Unii Europejskiej, który nie refunduje dożylnego wlewu dla pacjentów z chorobą Fabry'ego, co naraża ich na koszty rzędu kilkudziesięciu tys. złotych rocznie. Nie mamy też Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, mimo że wytyczne UE wymagają tego od każdego kraju członkowskiego.

Pod koniec 2017 r. miała miejsce ogólnopolska konferencja, na której przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia zaprezentowali plan objęcia szczególną opieką pacjentów z chorobami rzadkimi. To ważne, ponieważ szacuje się, że całkowita liczba takich pacjentów w Polsce przekracza 2 miliony2.

Bibliografia

  1. goo.gl/nasUWb
  2. http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Plan-dla-chorob-rzadkich-Czy-w-koncu-doczeka-sie-przyjecia,179468,14.html

 

Zobacz też:

Zobacz także

Niepotrzebna artroskopia kolana

Niepotrzebna artroskopia kolana

Pacjent trafia na stół operacyjny. Po podaniu narkozy zasypia, a kiedy znów się budzi, widzi, że zabieg został przeprowadzony - świadczy o tym chociażby zaszyta rana na ciele. Pytany później przez lekarza potwierdza, że operacja faktycznie poprawiła jakość jego życia. Nie wie jednak, że tak naprawdę zabieg wcale nie miał miejsca.

Szpital zapłaci za trwałe kalectwo dziecka

Szpital zapłaci za trwałe kalectwo dziecka

Sąd wydał decyzję w sprawie zadośćuczynienia dla rodziców dziecka, które w wyniku błędów lekarskich urodziło się niepełnosprawne. Wyrok zapadł po 9 latach od złożenia wniosku.

Porozmawiaj z onkologiem i rozwiąż quiz o nowotworze nerki

Porozmawiaj z onkologiem i rozwiąż quiz o nowotworze nerki

Międzynarodowy Dzień Raka Nerki to okazja do poznania bliżej choroby, która we wczesnej fazie przebiega niemal bezobjawowo.

WHO: od gier komputerowych można się uzależnić

WHO: od gier komputerowych można się uzależnić

Światowa Organizacja Zdrowia zaliczyła spędzanie zbyt długiego czasu na grach komputerowych do listy chorób, zaburzeń i uzależnień.

Wstrzymano badanie nad edycją genów

Wstrzymano badanie nad edycją genów

Koncern, który opatentował edycję genów metodą CRISPR, nie może przebadać nowej terapii.

Dieta śródziemnomorska nie taka zdrowa?

Dieta śródziemnomorska nie taka zdrowa?

Czy każdy z nas może skorzystać z dobroczynnych właściwości diety śródziemnomorskiej?

Raport specjalny

Prawa pacjenta

Prawa pacjenta

Wydanie tabletowe

Tablet O Czym Lekarze Ci Nie Powiedzą App Store