Kosztowne terapie rzadkich chorób

Dodano: 7 styczeń 2018

W Stanach Zjednoczonych pojawiło się skuteczne lekarstwo na rzadką formę uszkodzenia siatkówki oka. Problem w tym, że niewielu będzie na nie stać.

Wystarczy 1 zastrzyk w każde z niewidzących oczu, aby siatkówka zaczęła prawidłowo funkcjonować, a pacjent mógł wreszcie zyskać samodzielność. Prosta i szybka terapia genowa niedługo będzie dostępna w Stanach Zjednoczonych pod nazwą Luxturna. Jej twórcy obiecali, że cena leku nie przekroczy 1 mln dolarów, i dotrzymali słowa: za każdy zastrzyk pacjent zapłaci "zaledwie" 425 tys. dolarów. Nie licząc innych kosztów powiązanych z zabiegiem.

To i tak niewiele. Leczenie pewnej odmiany nowotworu krwi kosztuje pacjentów nawet 475 tys. dolarów, a rzadkiego schorzenia układu nerwowo-mięśniowego - 750 tys. dolarów w pierwszym roku terapii i 375 tys. dolarów każdego następnego roku (lek należy brać przez całe życie)1.

Sytuacja polskich pacjentów z chorobami rzadkimi nie przedstawia się w lepszym świetle. Jesteśmy jedynym krajem Unii Europejskiej, który nie refunduje dożylnego wlewu dla pacjentów z chorobą Fabry'ego, co naraża ich na koszty rzędu kilkudziesięciu tys. złotych rocznie. Nie mamy też Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, mimo że wytyczne UE wymagają tego od każdego kraju członkowskiego.

Pod koniec 2017 r. miała miejsce ogólnopolska konferencja, na której przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia zaprezentowali plan objęcia szczególną opieką pacjentów z chorobami rzadkimi. To ważne, ponieważ szacuje się, że całkowita liczba takich pacjentów w Polsce przekracza 2 miliony2.

Bibliografia

  1. goo.gl/nasUWb
  2. http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Plan-dla-chorob-rzadkich-Czy-w-koncu-doczeka-sie-przyjecia,179468,14.html

 

Zobacz także

Mikrobiom decyduje o depresji?

Mikrobiom decyduje o depresji?

Osoby, których biota jest uboga w 2 gatunki bakterii, są bardziej narażone na depresję.

Lek na potencję uszkadza oczy

Lek na potencję uszkadza oczy

Popularna niebieska tabletka może zniszczyć siatkówkę oka i wpłynąć na to, jak odbierasz kolory.

5 chorób, które kryją się w Twoim DNA

5 chorób, które kryją się w Twoim DNA

Prosty test pozwoli stwierdzić, czy znajdujesz się w grupie ryzyka.

Zbyt mało witaminy D? Sięgnij po magnez

Zbyt mało witaminy D? Sięgnij po magnez

Specjaliści odkryli, że magnez odgrywa kluczową rolę w regulowaniu poziomu witaminy D w organizmie.

Jedzenie, które chroni przed utratą pamięci

Jedzenie, które chroni przed utratą pamięci

Dieta bogata w warzywa i owoce to najlepszy sposób na ochronę pamięci i funkcji poznawczych.

Nowe placówki lecznicze dla pacjentów z chorobą Pompego

Nowe placówki lecznicze dla pacjentów z chorobą Pompego

Gdy zwykłe podnoszenie ręki sprawia ból, a wejście po schodach zabiera oddech, warto wykonać testy krwi. W porę wykryta choroba Pompego poddaje się leczeniu.

Raport specjalny

Prawa pacjenta

Prawa pacjenta

Wydanie tabletowe

Tablet O Czym Lekarze Ci Nie Powiedzą App Store