Kosztowne terapie rzadkich chorób

Dodano: 7 styczeń 2018

W Stanach Zjednoczonych pojawiło się skuteczne lekarstwo na rzadką formę uszkodzenia siatkówki oka. Problem w tym, że niewielu będzie na nie stać.

Wystarczy 1 zastrzyk w każde z niewidzących oczu, aby siatkówka zaczęła prawidłowo funkcjonować, a pacjent mógł wreszcie zyskać samodzielność. Prosta i szybka terapia genowa niedługo będzie dostępna w Stanach Zjednoczonych pod nazwą Luxturna. Jej twórcy obiecali, że cena leku nie przekroczy 1 mln dolarów, i dotrzymali słowa: za każdy zastrzyk pacjent zapłaci "zaledwie" 425 tys. dolarów. Nie licząc innych kosztów powiązanych z zabiegiem.

To i tak niewiele. Leczenie pewnej odmiany nowotworu krwi kosztuje pacjentów nawet 475 tys. dolarów, a rzadkiego schorzenia układu nerwowo-mięśniowego - 750 tys. dolarów w pierwszym roku terapii i 375 tys. dolarów każdego następnego roku (lek należy brać przez całe życie)1.

Sytuacja polskich pacjentów z chorobami rzadkimi nie przedstawia się w lepszym świetle. Jesteśmy jedynym krajem Unii Europejskiej, który nie refunduje dożylnego wlewu dla pacjentów z chorobą Fabry'ego, co naraża ich na koszty rzędu kilkudziesięciu tys. złotych rocznie. Nie mamy też Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, mimo że wytyczne UE wymagają tego od każdego kraju członkowskiego.

Pod koniec 2017 r. miała miejsce ogólnopolska konferencja, na której przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia zaprezentowali plan objęcia szczególną opieką pacjentów z chorobami rzadkimi. To ważne, ponieważ szacuje się, że całkowita liczba takich pacjentów w Polsce przekracza 2 miliony2.

Bibliografia

  1. goo.gl/nasUWb
  2. http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Plan-dla-chorob-rzadkich-Czy-w-koncu-doczeka-sie-przyjecia,179468,14.html

 

Zobacz także

Pełna moc marihuany

Pełna moc marihuany

Wbrew temu, co próbuje nam wmówić medyczny establishment, to właśnie marihuana zawierająca CBD i THC ma silne właściwości terapeutyczne.

Moczenie nocne - błędnie postrzegany problem

Moczenie nocne - błędnie postrzegany problem

Problem mokrego łóżka nie dotyczy jedynie dzieci. Również dorośli mogą doświadczać nocnego nietrzymania moczu.

Przeszczep bioty może być niebezpieczny

Przeszczep bioty może być niebezpieczny

Nowatorska metoda leczenia chorób jelit polegająca na transferze bakterii od zdrowego dawcy nie jest wolna od powikłań.

Jak Polki radzą sobie ze stresem?

Jak Polki radzą sobie ze stresem?

Praca, nieprzyjemne sytuacje w życiu codziennym oraz rodzina - to główne powody stresu Polek. Sposobem na odreagowanie nerwowych sytuacji według Pań jest przede wszystkim znalezienie równowagi między życiem zawodowym a prywatnym, aktywny wypoczynek i sport oraz wsparcie bliskich.

Letnie zagrożenia dla skóry

Letnie zagrożenia dla skóry

Lato to szczególny czas dla skóry. Na co należy zwrócić uwagę, by nie narażać jej na niebezpieczeństwo?

Choroba Fabry'ego - palący problem

Choroba Fabry'ego - palący problem

Pacjenci z chorobą Fabry'ego są wciąż pozbawieni możliwości efektywnego leczenia, wciąż umierają przedwcześnie. To już 18 lat oczekiwania na refundację leku. Jest on  lek ratujący życie.

Narzędzia
Ikona wagi
Sprawdź swoje BMI
Nasz kalkulator pozwoli oszacować czy masa ciała jest prawidłowa
Szczególnie polecamy
Poznaj moc spiruliny

Poznaj moc spiruliny

Mikroalga z odległych Hawajów wspiera odtruwanie wątroby, przeciwdziała...

Raport specjalny

Schudnij na lato!

Schudnij na lato!

Wydanie tabletowe

Tablet O Czym Lekarze Ci Nie Powiedzą App Store