Kosztowne terapie rzadkich chorób

Dodano: 7 styczeń 2018

W Stanach Zjednoczonych pojawiło się skuteczne lekarstwo na rzadką formę uszkodzenia siatkówki oka. Problem w tym, że niewielu będzie na nie stać.

Wystarczy 1 zastrzyk w każde z niewidzących oczu, aby siatkówka zaczęła prawidłowo funkcjonować, a pacjent mógł wreszcie zyskać samodzielność. Prosta i szybka terapia genowa niedługo będzie dostępna w Stanach Zjednoczonych pod nazwą Luxturna. Jej twórcy obiecali, że cena leku nie przekroczy 1 mln dolarów, i dotrzymali słowa: za każdy zastrzyk pacjent zapłaci "zaledwie" 425 tys. dolarów. Nie licząc innych kosztów powiązanych z zabiegiem.

To i tak niewiele. Leczenie pewnej odmiany nowotworu krwi kosztuje pacjentów nawet 475 tys. dolarów, a rzadkiego schorzenia układu nerwowo-mięśniowego - 750 tys. dolarów w pierwszym roku terapii i 375 tys. dolarów każdego następnego roku (lek należy brać przez całe życie)1.

Sytuacja polskich pacjentów z chorobami rzadkimi nie przedstawia się w lepszym świetle. Jesteśmy jedynym krajem Unii Europejskiej, który nie refunduje dożylnego wlewu dla pacjentów z chorobą Fabry'ego, co naraża ich na koszty rzędu kilkudziesięciu tys. złotych rocznie. Nie mamy też Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, mimo że wytyczne UE wymagają tego od każdego kraju członkowskiego.

Pod koniec 2017 r. miała miejsce ogólnopolska konferencja, na której przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia zaprezentowali plan objęcia szczególną opieką pacjentów z chorobami rzadkimi. To ważne, ponieważ szacuje się, że całkowita liczba takich pacjentów w Polsce przekracza 2 miliony2.

Bibliografia

  1. goo.gl/nasUWb
  2. http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Plan-dla-chorob-rzadkich-Czy-w-koncu-doczeka-sie-przyjecia,179468,14.html

 

Zobacz także

Tradycyjna medycyna ma lepszą szczepionkę przeciwko grypie

Tradycyjna medycyna ma lepszą szczepionkę przeciwko grypie

Big Pharma jest mądra, ale medycyna ludowa mądrzejsza. Naukowcy dopiero teraz zaczynają rozumieć, jak działają tradycyjne leki.

Bieg długodystansowy odmładza ciało

Bieg długodystansowy odmładza ciało

Ciało może ulec odmłodzeniu - odnowie biologicznej i dotyczy to nawet tętnic, które zaczęły sztywnieć w miarę starzenia się.

Zgaś światło w sypialni dziecka

Zgaś światło w sypialni dziecka

Jednym z najczęstszych problemów małych dzieci, zaraz po niechęci do jedzenia, są kłopoty z zasypianiem. Okazuje się, że rozwiązaniem może być ograniczenie światła w pokoju dziecka.

Niebezpieczne tętno powyżej 75 uderzeń na minutę

Niebezpieczne tętno powyżej 75 uderzeń na minutę

Spoczynkowe tętno wynoszące od 50 do 100 uderzeń na minutę jest zwykle oceniane jako zdrowe, ale naukowcy uważają obecnie, że każdy wynik powyżej 75, gdy masz pięćdziesiąt lat i więcej zwiększa ryzyko przedwczesnej śmierci.

4 naturalne sposoby do walki z rakiem żołądka

4 naturalne sposoby do walki z rakiem żołądka

Medycyna nie ma wielu sposobów w walce z rakiem żołądka – trzecim najbardziej śmiercionośnym rakiem u mężczyzn.

Religia a szczepionki – jak pokonać odrę?

Religia a szczepionki – jak pokonać odrę?

Przywódcy religijni są zgodni - trzeba uporać się z odrą, bo niewątpliwie problem powrócił.

Narzędzia
Ikona wagi
Sprawdź swoje BMI
Nasz kalkulator pozwoli oszacować czy masa ciała jest prawidłowa
Szczególnie polecamy
Co wpływa na przyswajalność magnezu?

Co wpływa na przyswajalność magnezu?

Ten ważny pierwiastek uczestniczy w wielu funkcjach organizmu. Jaki suplement...

Raport specjalny

Schudnij na lato!

Schudnij na lato!

Wydanie tabletowe

Tablet O Czym Lekarze Ci Nie Powiedzą App Store