Kosztowne terapie rzadkich chorób

Dodano: 7 styczeń 2018

W Stanach Zjednoczonych pojawiło się skuteczne lekarstwo na rzadką formę uszkodzenia siatkówki oka. Problem w tym, że niewielu będzie na nie stać.

Wystarczy 1 zastrzyk w każde z niewidzących oczu, aby siatkówka zaczęła prawidłowo funkcjonować, a pacjent mógł wreszcie zyskać samodzielność. Prosta i szybka terapia genowa niedługo będzie dostępna w Stanach Zjednoczonych pod nazwą Luxturna. Jej twórcy obiecali, że cena leku nie przekroczy 1 mln dolarów, i dotrzymali słowa: za każdy zastrzyk pacjent zapłaci "zaledwie" 425 tys. dolarów. Nie licząc innych kosztów powiązanych z zabiegiem.

To i tak niewiele. Leczenie pewnej odmiany nowotworu krwi kosztuje pacjentów nawet 475 tys. dolarów, a rzadkiego schorzenia układu nerwowo-mięśniowego - 750 tys. dolarów w pierwszym roku terapii i 375 tys. dolarów każdego następnego roku (lek należy brać przez całe życie)1.

Sytuacja polskich pacjentów z chorobami rzadkimi nie przedstawia się w lepszym świetle. Jesteśmy jedynym krajem Unii Europejskiej, który nie refunduje dożylnego wlewu dla pacjentów z chorobą Fabry'ego, co naraża ich na koszty rzędu kilkudziesięciu tys. złotych rocznie. Nie mamy też Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, mimo że wytyczne UE wymagają tego od każdego kraju członkowskiego.

Pod koniec 2017 r. miała miejsce ogólnopolska konferencja, na której przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia zaprezentowali plan objęcia szczególną opieką pacjentów z chorobami rzadkimi. To ważne, ponieważ szacuje się, że całkowita liczba takich pacjentów w Polsce przekracza 2 miliony2.

Bibliografia

  1. goo.gl/nasUWb
  2. http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Plan-dla-chorob-rzadkich-Czy-w-koncu-doczeka-sie-przyjecia,179468,14.html

 

Zobacz też:

Zobacz także

Sauna? Najlepiej 4 razy w tygodniu

Sauna? Najlepiej 4 razy w tygodniu

Cztery badania wykazały, że warto korzystać z sauny - nawet kilka razy w tygodniu!

Naukowcy odkryli nowy kształt komórki

Naukowcy odkryli nowy kształt komórki

Skutoid - tak nazywa się nowoodkryta bryła, w której kształt mogą mieć pewne komórki ludzkiego organizmu.

Ojcowie przekazują dzieciom nie tylko geny

Ojcowie przekazują dzieciom nie tylko geny

Zgodnie z 2 badaniami, sperma zmienia swój "bagaż" podczas podróży przez najądrza, co może mieć wpływ na potomstwo.

Glifosat zniknie z rynku?

Glifosat zniknie z rynku?

W zeszłym roku organizacja pozarządowa postanowiła nagłośnić problem szkodliwości gllifosatu. Teraz rząd Czech planuje ograniczenie jego stosowania.

Rak prostaty: zbadaj się, zanim będzie za późno

Rak prostaty: zbadaj się, zanim będzie za późno

Wcześnie wykryty daje bardzo duże szanse na wyleczenie. Dlaczego więc nawet 50% pacjentów umiera?

Skopolamina: lek, trucizna, narkotyk

Skopolamina: lek, trucizna, narkotyk

Skopolamina stosowana przez położników ma też drugie, znacznie ciemniejsze oblicze, a jej pełna mrocznych zdarzeń historia sięga aż królowej Kleopatry. Alkaloid zapobiegający chorobie lokomocyjnej może pozbawić Cię woli - wystarczą zaledwie 3 wdechy.

Raport specjalny

Schudnij na lato!

Schudnij na lato!

Wydanie tabletowe

Tablet O Czym Lekarze Ci Nie Powiedzą App Store