Kosztowne terapie rzadkich chorób

Dodano: 7 styczeń 2018

W Stanach Zjednoczonych pojawiło się skuteczne lekarstwo na rzadką formę uszkodzenia siatkówki oka. Problem w tym, że niewielu będzie na nie stać.

Wystarczy 1 zastrzyk w każde z niewidzących oczu, aby siatkówka zaczęła prawidłowo funkcjonować, a pacjent mógł wreszcie zyskać samodzielność. Prosta i szybka terapia genowa niedługo będzie dostępna w Stanach Zjednoczonych pod nazwą Luxturna. Jej twórcy obiecali, że cena leku nie przekroczy 1 mln dolarów, i dotrzymali słowa: za każdy zastrzyk pacjent zapłaci "zaledwie" 425 tys. dolarów. Nie licząc innych kosztów powiązanych z zabiegiem.

To i tak niewiele. Leczenie pewnej odmiany nowotworu krwi kosztuje pacjentów nawet 475 tys. dolarów, a rzadkiego schorzenia układu nerwowo-mięśniowego - 750 tys. dolarów w pierwszym roku terapii i 375 tys. dolarów każdego następnego roku (lek należy brać przez całe życie)1.

Sytuacja polskich pacjentów z chorobami rzadkimi nie przedstawia się w lepszym świetle. Jesteśmy jedynym krajem Unii Europejskiej, który nie refunduje dożylnego wlewu dla pacjentów z chorobą Fabry'ego, co naraża ich na koszty rzędu kilkudziesięciu tys. złotych rocznie. Nie mamy też Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, mimo że wytyczne UE wymagają tego od każdego kraju członkowskiego.

Pod koniec 2017 r. miała miejsce ogólnopolska konferencja, na której przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia zaprezentowali plan objęcia szczególną opieką pacjentów z chorobami rzadkimi. To ważne, ponieważ szacuje się, że całkowita liczba takich pacjentów w Polsce przekracza 2 miliony2.

Bibliografia

  1. goo.gl/nasUWb
  2. http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Plan-dla-chorob-rzadkich-Czy-w-koncu-doczeka-sie-przyjecia,179468,14.html

 

Zobacz też:

Zobacz także

Ibuprofen odpowiedzialny za męską niepłodność?

Ibuprofen odpowiedzialny za męską niepłodność?

Popularny lek przeciwbólowy może wpływać na pracę jąder oraz wywoływać inne problemy zdrowotne u mężczyzn.

Inteligentna kapsułka i gazy jelitowe

Inteligentna kapsułka i gazy jelitowe

Elektroniczne urządzenie wielkości tabletki pozwoli poznać przyczyny nadmiernej produkcji gazów i ułatwi przygotowanie odpowiedniej terapii.

Jedz mniej - będziesz młodszy

Jedz mniej - będziesz młodszy

Zdaniem badaczy, osoby przyjmujące mniej kalorii spowalniają swój zegar biologiczny.

Stres? Bezsenność? Pomoże odpowiednia dieta

Stres? Bezsenność? Pomoże odpowiednia dieta

Stres i niewyspanie to błędne koło, które dodatkowo samo się nakręca. Na szczęście można się z niego uwolnić.

Popularny anestetyk utrudnia pracę mózgu

Popularny anestetyk utrudnia pracę mózgu

Propofol nie tylko wprowadza pacjenta w stan uśpienia. Naukowcy są przekonani, że utrudnia komunikację między komórkami mózgu.

Jak powstają plemniki?

Jak powstają plemniki?

Brytyjscy naukowcy ogłosili przekroczenie kamienia milowego w kwestii wyhodowania w laboratorium plemników i jajeczek z komórek macierzystych.

Wydanie tabletowe

Tablet O Czym Lekarze Ci Nie Powiedzą App Store