Kosztowne terapie rzadkich chorób

Dodano: 7 styczeń 2018

W Stanach Zjednoczonych pojawiło się skuteczne lekarstwo na rzadką formę uszkodzenia siatkówki oka. Problem w tym, że niewielu będzie na nie stać.

Wystarczy 1 zastrzyk w każde z niewidzących oczu, aby siatkówka zaczęła prawidłowo funkcjonować, a pacjent mógł wreszcie zyskać samodzielność. Prosta i szybka terapia genowa niedługo będzie dostępna w Stanach Zjednoczonych pod nazwą Luxturna. Jej twórcy obiecali, że cena leku nie przekroczy 1 mln dolarów, i dotrzymali słowa: za każdy zastrzyk pacjent zapłaci "zaledwie" 425 tys. dolarów. Nie licząc innych kosztów powiązanych z zabiegiem.

To i tak niewiele. Leczenie pewnej odmiany nowotworu krwi kosztuje pacjentów nawet 475 tys. dolarów, a rzadkiego schorzenia układu nerwowo-mięśniowego - 750 tys. dolarów w pierwszym roku terapii i 375 tys. dolarów każdego następnego roku (lek należy brać przez całe życie)1.

Sytuacja polskich pacjentów z chorobami rzadkimi nie przedstawia się w lepszym świetle. Jesteśmy jedynym krajem Unii Europejskiej, który nie refunduje dożylnego wlewu dla pacjentów z chorobą Fabry'ego, co naraża ich na koszty rzędu kilkudziesięciu tys. złotych rocznie. Nie mamy też Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, mimo że wytyczne UE wymagają tego od każdego kraju członkowskiego.

Pod koniec 2017 r. miała miejsce ogólnopolska konferencja, na której przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia zaprezentowali plan objęcia szczególną opieką pacjentów z chorobami rzadkimi. To ważne, ponieważ szacuje się, że całkowita liczba takich pacjentów w Polsce przekracza 2 miliony2.

Bibliografia

  1. goo.gl/nasUWb
  2. http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Plan-dla-chorob-rzadkich-Czy-w-koncu-doczeka-sie-przyjecia,179468,14.html

 

Zobacz też:

Zobacz także

Gorące newsy na temat seksu

Gorące newsy na temat seksu

Czy to, co jemy, ma wpływ na nasze życie seksualne? Dlaczego seks oralny może być groźny? Czy seksoholizm rzeczywiście istnieje?

Czy warto przyjmować probiotyki po antybiotykoterapii?

Czy warto przyjmować probiotyki po antybiotykoterapii?

Czy przyjmowanie probiotyków rzeczywiście pozytywnie wpływa na organizm? Zdaniem izraelskich naukowców lepiej pozwolić własnemu biomowi na odbudowę.

W którym miejscu na ciele rany goją się najszybciej?

W którym miejscu na ciele rany goją się najszybciej?

Okazuje się, że tempo regeneracji uszkodzonej tkanki zależy od tego, gdzie doszło do jej urazu.

Toksoplazmoza czyni Cię odważnym

Toksoplazmoza czyni Cię odważnym

Czy zakażenie toksoplazmozą może mieć pozytywne skutki?

Czy chemia domowa wpływa na mikrobiotę u dzieci?

Czy chemia domowa wpływa na mikrobiotę u dzieci?

Częste stosowanie środków czyszczących i dezynfekujących może być jedną z przyczyn otyłości u dzieci.

Nie istnieje coś takiego jak

Nie istnieje coś takiego jak "normalny" srom

Nie istnieje jeden wzorzec prawidłowo zbudowanych okolic intymnych pań. Srom u poszczególnych kobiet może różnić się wyglądem, ale nie jest to wskazaniem do operacji.

Raport specjalny

Prawa pacjenta

Prawa pacjenta

Wydanie tabletowe

Tablet O Czym Lekarze Ci Nie Powiedzą App Store