Kosztowne terapie rzadkich chorób

Dodano: 7 styczeń 2018

W Stanach Zjednoczonych pojawiło się skuteczne lekarstwo na rzadką formę uszkodzenia siatkówki oka. Problem w tym, że niewielu będzie na nie stać.

Wystarczy 1 zastrzyk w każde z niewidzących oczu, aby siatkówka zaczęła prawidłowo funkcjonować, a pacjent mógł wreszcie zyskać samodzielność. Prosta i szybka terapia genowa niedługo będzie dostępna w Stanach Zjednoczonych pod nazwą Luxturna. Jej twórcy obiecali, że cena leku nie przekroczy 1 mln dolarów, i dotrzymali słowa: za każdy zastrzyk pacjent zapłaci "zaledwie" 425 tys. dolarów. Nie licząc innych kosztów powiązanych z zabiegiem.

To i tak niewiele. Leczenie pewnej odmiany nowotworu krwi kosztuje pacjentów nawet 475 tys. dolarów, a rzadkiego schorzenia układu nerwowo-mięśniowego - 750 tys. dolarów w pierwszym roku terapii i 375 tys. dolarów każdego następnego roku (lek należy brać przez całe życie)1.

Sytuacja polskich pacjentów z chorobami rzadkimi nie przedstawia się w lepszym świetle. Jesteśmy jedynym krajem Unii Europejskiej, który nie refunduje dożylnego wlewu dla pacjentów z chorobą Fabry'ego, co naraża ich na koszty rzędu kilkudziesięciu tys. złotych rocznie. Nie mamy też Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, mimo że wytyczne UE wymagają tego od każdego kraju członkowskiego.

Pod koniec 2017 r. miała miejsce ogólnopolska konferencja, na której przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia zaprezentowali plan objęcia szczególną opieką pacjentów z chorobami rzadkimi. To ważne, ponieważ szacuje się, że całkowita liczba takich pacjentów w Polsce przekracza 2 miliony2.

Bibliografia

  1. goo.gl/nasUWb
  2. http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Plan-dla-chorob-rzadkich-Czy-w-koncu-doczeka-sie-przyjecia,179468,14.html

 

Zobacz też:

Zobacz także

Odkryto geny powiązane z ADHD

Odkryto geny powiązane z ADHD

Czy ADHD jest chorobą dziedziczną?

Praca w biurze a kondycja układu krążenia

Praca w biurze a kondycja układu krążenia

Ponieważ zbyt długie przebywanie w pozycji siedzącej powiązano już z chorobami serca oraz przedwczesną śmiercią, coraz większą popularność zyskują stanowiska do pracy biurowej na stojąco. Czy faktycznie stanowią one bezpieczniejszą alternatywę?

Czy w ludzkim mózgu żyją bakterie?

Czy w ludzkim mózgu żyją bakterie?

Nikt już nie kwestionuje wpływu bioty jelitowej na kondycję psychiczną człowieka. Co jednak, jeśli nasz mózg również posiada własny mikrobiom?

Czy bakterie stworzą uniwersalną krew?

Czy bakterie stworzą uniwersalną krew?

Gdy liczy się każda sekunda, a życie człowieka wisi na włosku i brakuje czasu na badanie zgodności grupy krwi biorcy i dawcy, z reguły podaje się krew 0 Rh-, czyli uniwersalną. Jest tylko jeden problem: tę bezcenną grupę krwi ma zaledwie 6% populacji. W głowach naukowców pojawił się zatem pomysł, aby znaleźć metodę na wytworzenie krwi 0 z pozostałych grup. W sukurs badaczom przyszły bakterie.

Zatrucie rtęcią: poznaj objawy

Zatrucie rtęcią: poznaj objawy

Rtęć to jeden z najbardziej szkodliwych metali dla człowieka - jednocześnie znaleźć ją można niemal wszędzie.

Artemizynina: chiński sposób na raka

Artemizynina: chiński sposób na raka

Bylica roczna uratowała już życie milionom chorych na malarię. Czym teraz zaskoczy nas ta niezwykła roślina?

Raport specjalny

Prawa pacjenta

Prawa pacjenta

 

 

Wydanie tabletowe

Tablet O Czym Lekarze Ci Nie Powiedzą App Store