Mukowiscydoza. Żyć! Nie umierać!

Artykuł pochodzi z magazynu

Holistic Health listopad - grudzień 2017

Kup ten numer

Walka z mukowiscydozą to nie tylko przeszczep płuc, leki, inhalacje i drenaż. Ważna jest również odpowiednia dieta, specjalnie przygotowana dla pacjenta. Ponadto istnieje kilka naturalnych metod łagodzenia objawów choroby o potwierdzonym działaniu.

Istnieje wiele przykładów szczęśliwego zwrotu w życiu chorych i jeszcze więcej przypadków życia mimo cierpień spełnionego. Ku pokrzepieniu serc przedstawiamy historię bliźniaczek chorych na mukowiscydozę. Historię, która poruszyła cały świat, jedna z bliźniaczek przedstawiła w książce pt. "The Power of Two: A Twin Triumph over
Cystic Fibrosis" (Podwójna moc: triumf bliźniaczek nad mukowiscydozą), a także w filmie dokumentalnym pod tym samym tytułem. Oto obszerne cytaty jej opowieści. Oddajmy głos Autorce.

(…) Dorastanie z mukowiscydozą najlepiej określa słowo przygoda. Z dumą mówię, że przetrwałam aż 43 lata tej przygody dzięki ciężkiej pracy, przeszczepowi płuc przeprowadzonemu 11 lat temu i możliwościom medycyny holistycznej.

I ja, i moja siostra bliźniaczka, Ana, zachorowałyśmy na klasyczną mukowiscydozę z niezwykle silnymi objawami, takimi jak niedożywienie, wczesne zakażenie bakteriami Pseudomonas aeruginosa (pałeczka ropy błękitnej), krwioplucie i zapalenie zatok tak silne, że każdego dnia potrzebna była intensywna terapia oddechowa, a w wielu przypadkach nawet hospitalizacja (…)1,2.

Ciężka choroba układu oddechowego

Mukowiscydoza (ang. cystic fibrosis, CF) to rzadka choroba genetyczna atakująca układ oddechowy i pokarmowy. Wadliwy gen sprawia, że naturalnie występujący wewnątrz płuc śluz, który powinien nawilżać organy, osiąga nadmierną gęstość i lepkość, czopując drogi oddechowe, co prowadzi do problemów z oddychaniem i infekcji, a w konsekwencji częstych hospitalizacji.

Choroba objawia się napadami kaszlu, świszczącym oddechem i stanami zapalnymi. Śluz (łac. mucus) bez przerwy się odnawia, a towarzyszące mu infekcje niszczą płuca. Układ oddechowy chorego pełen jest tkanki bliznowatej i cyst - stąd angielska nazwa choroby: cystic fibrosis, czyli zwłóknienie torbielowate.

To jednak niejedyny problem chorych. Mukowiscydoza wyniszcza też układ pokarmowy. Gęsty śluz uniemożliwia wyrzut z trzustki insuliny i enzymów wspomagających trawienie. To z kolei prowadzi do biegunek, niedożywienia i utraty wagi, a w wieku dorosłym - do cukrzycy.

Zdarza się, że noworodki chore na mukowiscydozę mają wyjątkowo gęstą smółkę (pierwsze odchody noworodka), która zatyka jelita (niedrożność smółkowa jelit). Chłopcy cierpiący na mukowiscydozę mogą mieć w dorosłym życiu problemy z układem rozrodczym, ponieważ śluz chroniący nasieniowody również może gęstnieć i utrudniać ich prawidłowy rozwój. Jest to przyczyną męskiej niepłodności. Kobiety chore na mukowiscydozę doświadczają trudności z zajściem w ciążę3.

Najważniejsze, by się nie poddawać

Tak jak w przypadku każdej choroby, ważne jest wsparcie rodziny. Nie tylko pacjent, ale też jego otoczenie musi cały czas trzymać rękę na pulsie - w każdej chwili może nastąpić potężny atak kaszlu, który czasem kończy się nawet pobytem w szpitalu.

Nie oznacza to jednak, że chory nie jest w stanie w ogóle funkcjonować w społeczeństwie. Zaleca się aktywność fizyczną i przebywanie na świeżym powietrzu - te czynniki wzmacniają odporność i wspomagają organizm w walce z infekcjami. Jak zatem wygląda życie chorego na mukowiscydozę?

(…) Moja imigrancka rodzina była dla mnie ostoją w walce z chorobą (...). Siostra dzieliła ze mną nienawiść do choroby, ale była też moją powierniczką i największą sojuszniczką w tej batalii. Brat, którego mukowiscydoza nie dotknęła, stał się dla mnie ideałem - gdybym urodziła się zdrowa, chciałabym być taka jak on.

Moja rodzina radziła sobie z moją i siostry chorobą, skupiając się na tym, co wypełnia normalne życie dziecka, czyli szkole, nauce, uprawianiu sportu (na tyle, na ile to możliwe), podróżach i hobby. Odkrywanie fauny i flory południowej Kalifornii stało się naszą odskocznią od leków, urządzeń wspomagających oddychanie i gipsowych ścian szpitalnych pokoi.

Natura pozwoliła mi poczuć się jednością z czymś znacznie większym niż ja sama. Umożliwiła mi też obserwowanie cyklu narodzin i śmierci w świecie przyrody, gdzie nie pada ani jedno słowo protestu, nie pojawia się ani jedna wątpliwość, że jest on naturalną koleją rzeczy.

Jako dziecko prześladowała mnie paraliżująca nieśmiałość, wynikająca z poczucia odmienności (...). Mimo to znalazłam grono przyjaciół, dla których zabawa ze mną była ważniejsza niż mój kaszel i przerwy, które musiałam sobie robić. Nie przypuszczałam wówczas, że moja choroba może tak wiele nauczyć moich towarzyszy o współczuciu i różnorodności ludzkich doświadczeń.

Bardzo chciałam pokonać nieśmiałość i przestać się zamartwiać - kiedy miałam 9 lat, poprosiłam o Biblię i zaczęłam traktować wiarę jako sposób na lepsze zrozumienie własnego życia. Gdy byłam już nastolatką, pojechałam na obóz dla chorych na mukowiscydozę, o którym dowiedziałam się z jakiegoś czasopisma. Na obozie szybko przekonałam się, że nie jestem osamotniona w swoich zmaganiach i że istnieją ludzie, którzy w pełni rozumieją to, przez co wtedy przechodziłam.

Obóz stał się dla mnie magicznym miejscem. Doznałam tam poczucia przynależności, poznałam swoją wartość i nauczyłam się akceptować samą siebie. Tam też dowiedziałam się, że dzieci z mukowiscydozą umierają, często bardzo wcześnie, zwłaszcza jeśli nie zostały poddane terapii.

Czy istniała dla mnie lepsza lekcja posłuszeństwa wobec osób chcących mi pomóc? Taka konfrontacja ze swoją śmiertelnością sprawiła, że szybko dorosłam - nauczyła mnie wyznaczać sobie cele, nawiązywać znajomości, dawać z siebie wszystko i wykorzystywać w pełni każdą chwilę na tym świecie.

Moja mama z wykształcenia jest artystką i często realizowała w naszym domu projekty związane ze sztuką. Gdy miałam 14 lat, wpadłam na pomysł malowania T-shirtów dla moich przyjaciół z obozu dla chorych na mukowiscydozę. Mniej więcej w tym samym czasie musiałam się poddać hospitalizacji i zabrałam nieukończony T-shirt ze sobą do szpitala. Pielęgniarkom bardzo się spodobał wzór i ani się obejrzałam, jak malowałam już koszulki dla personelu medycznego - w cenie 5 dolarów za sztukę. Ana wkrótce do mnie dołączyła i tak zaczął się nasz biznes, znany jako T-shirtowe bliźniaczki.

Świat sztuki pozwalał nam zapomnieć o ciężkich chwilach w szpitalu. Mama przyniosła nam notatniki. Cały czas prosiła: "piszcie, chcę, żebyście przelały wszystkie swoje uczucia na papier". Pewnego dnia Ana zaczęła spisywać listę szpitalnych procedur, leków, osób leżących z nami w pokojach, a nawet krótkie historyjki o naszych wcześniejszych pobytach w szpitalu. Zaczęłam robić to wraz z nią.

Lekarzom i pielęgniarkom przypadło do gustu to, co napisałyśmy - poprosili o kopie naszej książki "Life at Kaiser" ( Życie w szpitalu Kaiser). Dało to początek naszemu wyrażaniu siebie w pisaniu, które od tamtej pory kontynuowałyśmy i które pomagało nam w wewnętrznych zmaganiach z chorobą(…)1,2

W Stanach Zjednoczonych mukowiscydoza dotyka jedno dziecko na 2,5–3,5 tys. urodzeń3. Oznacza to, że choroba pojawia się rzadko, a jednak bohaterkami tej historii są bliźniaczki cierpiące na mukowiscydozę - to okrutny zbieg okoliczności. W Wielkiej Brytanii statystyki wykazują ponad 10 tys. chorych na mukowiscydozę4, w Niemczech zaś ok. 8 tysięcy5. W Polsce zarejestrowanych jest ponad 1,5 tys. pacjentów6. Szacuje się, że na całym świecie żyje ok. 100 tys. chorych7.

Leczenie objawowe

(…) W końcu Ana i ja opuściłyśmy duszne Los Angeles i poszłyśmy na Uniwersytet Stanforda, wiedząc, że najprawdopodobniej choroba nie pozwoli nam dokończyć studiowania. Jako bliźniaczki mogłyśmy sobie nawzajem pomagać w terapii uciskowej klatki piersiowej i to pozwoliło nam opuścić rodzinny dom.

Obiecałyśmy rodzicom dbać o siebie i nie rezygnować z zajęć sportowych. Obie korzystałyśmy z pomocy psychoterapeutów, którzy pomogli nam odnaleźć się w środowisku ludzi młodych, myślących o przyszłości i czerpiących z życia pełnymi garściami. Kiedy nasza najlepsza przyjaciółka zmarła na mukowiscydozę, postanowiłyśmy przyjąć chrzest. Wszystko rysowało się w czarnych barwach i życie po śmierci było naszą jedyną nadzieją.

I właśnie wtedy pojawiły się testy kliniczne deoksyrybonukleazy (DN-aza), dzięki której nasz stan znacznie się poprawił (...). Lata jednak mijały i nawet DN-aza nie mogła powstrzymać postępujących zmian w naszych płucach. W końcu obie wkroczyłyśmy w końcowe stadium choroby. To były dla nas bardzo trudne chwile.

Walczyłyśmy z mukowiscydozą w czasie intensywnych półtoragodzinnych sesji terapeutycznych, pływałyśmy z aparatami tlenowymi w ośrodku YMCA (chrześcijańska organizacja charytatywna). Ćwiczyłyśmy tak intensywnie, że płuca nam krwawiły. Skontaktowałyśmy się z grupami wsparcia w lokalnym ośrodku badań nad mukowiscydozą, szukając ukojenia i sposobu na pogodzenie się z niesprawiedliwym losem.

Wzięłyśmy udział w projekcie fotograficznym "Pokój oddechu", w ramach którego robiłyśmy sobie zdjęcia ukazujące, czym jest mukowiscydoza. Moje zdjęcie przedstawiało mnie w kąpieli ze wszystkimi akcesoriami niezbędnymi w chorobie: lekami, rurkami, inhalatorami. Wypłakałyśmy wiele łez, przygotowując się na rozstanie z życiem i ze sobą nawzajem. Jakimś cudem, z ogromnym wysiłkiem, udało nam się ukończyć studia (…)1,2

DN-azy, czyli deoksyrybonukleazy, o których pisze Autorka, są w stanie rozcieńczyć śluz zalegający w takich narządach jak płuca8 czy trzustka. Dlatego wykorzystuje się je w terapii mukowiscydozy. Jest to jednak leczenie objawowe i z czasem nie przynosi już pacjentowi ulgi.

Czy transplantacja płuc to złoty środek?

(…) W tamtym czasie tylko dwie rzeczy dawały mi nadzieję. Pierwszą było wpisanie Any na listę oczekujących na transplantację płuc. Drugą określiłabym jako jeszcze większy cud: mój chłopak ze Stanforda trwał przy mnie przez cały czas, akceptując moje odkasływanie plwocin, problemy z układem trawiennym, niemal telepatyczne relacje z siostrą i moją niepewną przyszłość.

On kochał mnie, a ja jego, udowadniając, że choroba pozwala osiągnąć wyższy poziom miłości. I tak w 2000 r., wkrótce po naszym ślubie, Ana przeszła operację przeszczepu płuc, która zakończyła się sukcesem. Dało mi to dużo nadziei…1,2

Mukowiscydozę kojarzymy najczęściej jedynie z problemami z oddychaniem. Wydaje się nam zatem, że operacja przeszczepienia płuc powinna pacjenta w pełni wyleczyć. Nic bardziej mylnego. Transplantacja płuc nie jest idealną formą leczenia, a jedynie terapią poprawiającą jakość życia lub też je ratującą. Objawy choroby mogą bowiem występować również w innych narządach. Z przeszczepem wiąże się też ryzyko wystąpienia wielu komplikacji.

Choć płuca znajdują się wewnątrz organizmu, bez przerwy mają kontakt ze światem zewnętrznym. Co chwila do dróg oddechowych trafia powietrze, które mimo przejścia przez surową "kontrolę celną" w nosie, nadal pełne jest chorobotwórczych drobnoustrojów i alergenów. A przecież płuca od razu po transplantacji muszą podjąć pracę, inaczej pacjent umrze.

Układ odpornościowy w przypadku mukowiscydozy jest osłabiony nieustanną walką z zakażeniami jej towarzyszącymi, a zabieg chirurgiczny czyni go jeszcze bardziej podatnym na wszelkie zakażenia, także wziewne9. Dodatkowym zagrożeniem są infekcje szpitalne, np. antybiotykoopornym gronkowcem złocistym (MRSA), który wywołuje wiele ciężkich chorób, łącznie z posocznicą i zapaleniem wsierdzia10.

Według danych statystycznych dłużej niż trzy miesiące po transplantacji żyją 4 na 5 osób, a ponad połowa biorców tego organu przeżywa co najmniej 5 lat. W Polsce dopiero od niedawna chorzy na mukowiscydozę mogą ubiegać się o przeszczep płuc. Pierwszej takiej operacji dokonano u nas w 2011 r. w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu.

Co roku zgłaszana jest potrzeba wykonania 10-15 takich zabiegów. To bardzo mała liczba, zważywszy na to, że w naszym kraju żyje 1,5 tys. chorych na mukowiscydozę. Ale też ta gałąź chirurgii istnieje w Polsce dopiero od niedawna9 - pierwszego przeszczepu płuc dokonanou nas w 2001 r. Pozostaje mieć nadzieję, że z czasem przybędzie chirurgów specjalizujących się w leczeniu układu oddechowego.

Jak złagodzić objawy?

Rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę troszczą się przede wszystkim o to, aby nie były one narażone na kontakt z drobnoustrojami wywołującymi zakażenia układu oddechowego. Cała rodzina musi w związku z tym zachowywać się odpowiedzialnie i unikać sytuacji, w których mogłoby dojść do zakażenia. Często pozornie niegroźne kichnięcie członka rodziny lub gościa kończy się np. zapaleniem oskrzeli u chorego, co wiąże się nawet z kilkutygodniowym leczeniem.

Zastój śluzu w drogach oddechowych sprawia, że chory musi być inhalowany co najmniej kilka razy dziennie. Ponadto konieczny jest drenaż płuc, czyli cewnikowanie w celu odprowadzenia zalegającej wydzieliny. Pacjent powinien ponadto przebywać na specjalnej wysokokalorycznej i bogatej w składniki odżywcze diecie. Jego organizm nie może prawidłowo przyswajać substancji z pokarmu wskutek zaburzonych funkcji układu trawiennego i hormonalnego. Konieczna jest codzienna suplementacja.

Częste hospitalizacje są koszmarem dla całej rodziny, a nocne inhalacje nie należą do rzadkości11. Biorąc pod uwagę ogrom problemów, z jakimi muszą się mierzyć chorzy na mukowiscydozę, nietrudno zrozumieć, że ich życie znacznie odbiega od naszego. Nie oznacza to jednak, że nie potrafią w pełni korzystać z danego im czasu.

O krok od śmierci

Bohaterka i Autorka cytowanej przez nas opowieści, Isabel, skupiła się na pisaniu. To pomogło jej oswoić potwora, jakim jest mukowiscydoza, a jednocześnie stało się życiową misją. Isabel dzieli się swoim doświadczeniem, szerząc świadomość na temat choroby i dając nadzieję innym pacjentom.

(…) Gdy oczekiwałam na przeszczep, byłam na zwolnieniu lekarskim. Zostałam wtedy ochotniczką w CFRI (Cystic Fibrosis Research Inc., Ośrodek Badań nad Mukowiscydozą), co nadało nowy sens mojemu życiu. Działając tam, nauczyłam się wielu rzeczy, które przydały mi się później w pracy. Zaczęłam też spisywać wspomnienia, co pozwoliło mi prześledzić jeszcze raz całe moje dotychczasowe życie i dało mi siłę, by iść naprzód. Proces pisania pozwolił mi osiągnąć katharsis, pogodzić się z życiem i opłakać wszystko, co straciłam. Tuż po napisaniu ostatniego rozdziału otrzymałam zielone światło na poddanie się operacji ostatniej szansy, było to po tym, jak niemal otarłam się o śmierć (…)1,2

Chociaż mukowiscydoza atakuje przede wszystkim płuca i jelita oraz układ rozrodczy, również inne narządy i tkanki mogą zostać dotknięte chorobą. Efektem tego są nawracające infekcje zatok, problemy z wątrobą, a nawet osteopenia i osteoporoza.

Pot chorych na mukowiscydozę zawiera więcej sodu niż osób zdrowych. Oznacza to wypłukiwanie tego pierwiastka z organizmu i może prowadzić do kolejnych komplikacji zdrowotnych: przyspieszonego tętna, obniżonego ciśnienia krwi, uczucia zmęczenia, osłabienia, a w krytycznych sytuacjach - udaru cieplnego i śmierci12. Szacuje się, że w Polsce każdego roku z powodu mukowiscydozy umiera około 20 pacjentów w wieku 10–25 lat9.

Życie po przeszczepie

(…) Po przeszczepach płuc obie z Aną osiągnęłyśmy nareszcie normalność: pracowałyśmy, podróżowałyśmy i ćwiczyłyśmy bez kaszlu i problemów z oddechem. Bardzo niewielu pacjentów z mukowiscydozą otrzymało taki dar od losu! W końcu, aby jakoś odwdzięczyć się za to, co nas spotkało, zaczęłyśmy szerzyć wiedzę o mukowiscydozie i zgłosiłyśmy się jako potencjalne dawczynie organów. Niedługo potem ukazała się nasza książka "The Power of Two" (Podwójna moc) (...)

Dziś oddycham z łatwością i z radością wchodzę w wiek średni. Regularnie ćwiczę jogę, która pomaga mi ograniczyć ból wynikający z trwającego latami przeciążania mięśni i kości. Poddaję się też akupunkturze, która wspomaga perystaltykę jelit. Pływam i gram na dudach, aby uhonorować mojego dawcę i aby jak najlepiej zadbać o płuca.

Wygłaszam wiele odczytów na temat mukowiscydozy i transplantacji organów, co oddziałuje terapeutycznie na moją psychikę i daje mi poczucie sensu istnienia. Często się modlę i praktykuję medytację mindfulness, aby czarne myśli nie pogłębiały mojego cierpienia. Nauczam w grupach "pisania w wyniku straty", aby inni skorzystali z dobrodziejstw kreatywnej ekspresji, tak jak ja przez moje dzienniki.

Obie z Aną mogłyśmy żyć pełnią życia dzięki środowisku, w jakim się wychowywałyśmy, więzom społecznym, a także naszym intelektualnym, emocjonalnym i duchowym przymiotom. To wielkie szczęście, że miałyśmy dostęp do opieki medycznej, która utrzymała nas przy życiu (…)1,2

(…) Niestety utraciłam moją siostrę i najlepszą przyjaciółkę - nie z powodu mukowiscydozy, nie z powodu odrzucenia przeszczepu, ale przez raka. Dziękuję jednak losowi, że Ana nie opuściła mnie, dopóki nie byłam na to gotowa, dopóki nie miałam w sobie dojrzałości, wiary i stabilności emocjonalnej, które pozwoliły mi przetrwać bez niej. Praca terapeutki w hospicjum, polegająca na pomocy ludziom, którzy ponieśli stratę, ulżyła mi w żałobie i przypomniała, że jestem tylko człowiekiem i takie jest życie1,2.

Bibliografia

  1. Isabel Stenzel Byrnes, The Power of Two: A Twin Triumph over Cystic Fibrosis. University of Missouri Press, 2014
  2. In My Own Words, vol. 4, No 6, November 2015; www.gahmj.com
  3. goo.gl/wDma6h
  4. goo.gl/aXaenh
  5. goo.gl/Q1Q5eJ
  6. goo.gl/LirzTr
  7. https://goo.gl/17GJXH
  8. Proc Natl Acad Sci U S A. 1990 Dec; 87(23): 9188–9192.
  9. goo.gl/bBH2UM
  10. http://www.nhs.uk/translationpolish/documents/mrsa_polish_final.pdf
  11. goo.gl/X2p3Mo
  12. goo.gl/QadMXU

Vademecum

O co pytać lekarza? 

Jeżeli u twojego dziecka rozpoznano mukowiscydozę, pamiętaj, aby prowadzącemu lekarzowi zadać następujące pytania:

  1. Jakie są rokowania?
  2. Czy moje dziecko będzie mogło chodzić do publicznych placówek edukacyjnych?
  3. Jak należy przygotować plan żywieniowy dziecka, aby również w przedszkolu czy szkole dostawało posiłki zawierające odpowiednią dla niego ilość składników odżywczych?
  4. Jak często należy podawać dziecku lekarstwa?
  5. Czy można mieć w domu psa, kota lub inne zwierzę?
  6. Czy przeszczep płuc rozwiąże problemy mojego dziecka?
  7. Jaki sport dziecko powinno uprawiać?

BIBLIOGRAFIA: goo.gl/zPbuwG

Czy terapia genowa jest skuteczna?

W 2015 r. naukowcy ogłosili pierwsze zwycięstwo nad wadliwym genem wywołującym mukowiscydozę. Udało się im umieścić w płucach pacjentów prawidłowe kopie genu.

Podejmowano już takie próby wcześniej, wykorzystując w tym celu zmodyfikowane wirusy, które zamiast zarażać swoim materiałem genetycznym, wszczepiały w jądra komórek DNA pobrane od zdrowego człowieka. Jednak za każdym razem geny ulegały zniszczeniu w organizmie ochotników. Tym razem wyposażono je w otoczkę lipidową, a następnie użyto nebulizatora, aby zostały wchłonięte bezpośrednio do płuc.

W porównaniu z grupą kontrolną osoby poddane terapii wykazały 3,7-procentową poprawę funkcji układu oddechowego. Nie wydaje się to wiele znaczącym osiągnięciem. Jednak już sam fakt, że w kilku przypadkach organizm zareagował pozytywnie na terapię, otwiera drzwi do dalszych badań nad skutecznością terapii genowej w leczeniu mukowiscydozy.1

BIBLIOGRAFIA: 

1. https://www.nhs.uk/news/genetics-and-stem-cells/gene-therapy-breakthrough-for-cystic-fibrosis/

Pomoc dla chorych i ich rodzin

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą to organizacja non profit, która wspiera ponad tysiąc Polaków cierpiących na mukowiscydozę.

Towarzystwo udziela informacji o chorobie, organizuje warsztaty, wypożycza sprzęt rehabilitacyjny i pomaga pokryć koszty leczenia. Wydaje też kwartalnik "Mukowiscydoza". Opiekę nad chorymi roztacza też MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Fundacja również wydaje swoje czasopismo, organizuje spotkania informacyjne i współpracuje z ośrodkami naukowymi w zakresie badań nad mukowiscydozą.

Wiele informacji na temat mukowiscydozy dostarcza międzynarodowy portal internetowy Orpha.net. Niestety pliki dotyczące tej choroby nie zostały jeszcze przetłumaczone na język polski. Istnieje też portal prowadzący dokumentację dotyczącą mukowiscydozy w konkretnych krajach - CysticFibrosisData.org. Nie powstała jednak polska zakładka.

Witaminy i suplementy

Bardzo ważnym elementem terapii mukowiscydozy jest suplementacja odpowiednimi środkami. Kwasy omega-3, witaminy, enzymy, probiotyki i inne suplementy diety powinny być przyjmowane zgodnie z zaleceniami lekarza.

  • Kwasy tłuszczowe omega-3 zwiększają odpowiedź immunologiczną organizmu i zwalczają stany zapalne. Sugerowana dawka: 1-2 kapsułki (lub 1 łyżka stołowa) 2 razy dziennie. Pacjenci z zaburzeniami krzepliwości krwi i przyjmujący aspirynę powinni zachować ostrożność.
  • Preparaty multiwitaminowe pozwalają uzupełnić niedobory witamin i minerałów wynikające z ich upośledzonej absorpcji w przebiegu mukowiscydozy. Ważne, aby zawierały witaminy A, C, D, E i K oraz kompleks witamin z grupy B, a także mikroelementy: cynk, selen, magnez i wapń.
  • Enzymy trawienne w postaci suplementów poprawiają pracę układu pokarmowego. Sugerowana dawka: 1-2 tabletki 3 razy dziennie podczas posiłków.
  • Koenzym Q10 wspomaga układ odpornościowy i chroni organizm przed wolnymi rodnikami. Sugerowana dawka: 100-200 mg przed snem. Pacjenci przyjmujący leki regulujące ciśnienie i rozrzedzające krew powinni uzgodnić jego stosowanie z lekarzem.
  • N-acetylocysteina to pochodna L-cysteiny wykazująca działanie antyoksydacyjne. Sugerowana dawka: 200 mg dziennie. Zdarza się jednak, że praktycy medycyny alternatywnej przepisują wyższe dawki. N-acetylocysteina może wchodzić w reakcje z lekami na bazie nitrogliceryny.
  • Probiotyki, takie jak preparaty zawierające bakterie ze szczepu Lactobacillus acidophilius, pomagają utrzymać prawidłową biotę jelit oraz wspomagają pracę układu odpornościowego. Sugerowana dawka: 5-10 mld żywych bakterii na dobę. Osoby z obniżoną odpornością nie powinny ich nadużywać.
  • MSM (metylosulfonylomentan), czyli siarka organiczna, łagodni stany zapalne w organizmie. Sugerowana dawka: 3 g 2 razy dziennie.
  • Preparaty białkowe mogą okazać się konieczne, jeżeli mukowiscydozie towarzyszy niedowaga. Sugerowana dawka: 10-20 g dziennie (wymieszać z wodą). Preparaty te mogą wchodzić w interakcję z niektórymi lekami. Osoby nietolerujące laktozy powinny poszukać innego źródła białka1.

BIBLIOGRAFIA: 

1. goo.gl/65g3tu 

Naturalne metody łagodzenia objawów mukowiscydozy

Walka z tą chorobą to nie tylko przeszczep płuc, leki, inhalacje i drenaż. Ważna jest również odpowiednia dieta, specjalnie przygotowana dla pacjenta. Ponadto istnieje kilka naturalnych metod łagodzenia objawów choroby o potwierdzonym działaniu.

Nie należy jednak rezygnować z terapii zalecanej przez lekarza prowadzącego ani stosować terapii alternatywnej na własną rękę. Warto mieć na uwadze, że suplementy i leki pochodzenia roślinnego mogą wchodzić w reakcję z farmaceutykami. Dlatego istotne jest przestrzeganie przepisanych dawek. W celu zoptymalizowania terapii najlepiej zasięgnąć porady wykwalifikowanego naturopaty lub lekarza praktykującego medycynę holistyczną.

  1. Należąca do flawonoidów genisteina została wyodrębniona z roślin z rodziny bobowatych. Jej bogatym źródłem jest soja. Genisteina należy do antyoksydantów, chroni więc komórki przed stresem oksydacyjnym, czyli przedłuża ich żywotność. Tym sposobem przyczynia się do ochrony całego organizmu przed degradacją komórek.
  2. Kurkumina, pozyskiwana z korzenia kurkumy, również jest silnym antyoksydantem. Ponadto udowodniono jej przeciwzapalne właściwości, dlatego może okazać się skuteczna w zwalczaniu niektórych infekcji towarzyszących mukowiscydozie. Kurkumina wchodzi w reakcję z enzymami kluczowymi w rozwoju niektórych form mukowiscydozy. Badanie na myszach wykazało niższą zapadalność na zaparcia (główna przyczyna śmierci myszy z mukowiscydozą) wśród osobników suplementowanych kurkuminą niż w grupie kontrolnej.
  3. Resweratol, związek naturalnie występujący w winogronach i orzeszkach ziemnych, obecny też w czerwonym winie, zwiększa drożność dróg oddechowych u myszy chorujących na mukowiscydozę1.
  4. Chorzy na mukowiscydozę powinni unikać produktów mlecznych i innych alergenów oraz żywności wysokoprzetworzonej i zawierającej gluten. Ich układ odpornościowy nie funkcjonuje prawidłowo, często dokuczają im alergie. To stymuluje produkcję śluzu i prowadzi do zaostrzenia objawów choroby. W diecie powinny pojawić się produkty ograniczające wydzielanie śluzu oraz o działaniu przeciwzapalnym, takie jak czosnek, cebula, cytryna, herbata z dzikiej róży i bogate w kwasy tłuszczowe ryby arktyczne.
  5. Obowiązuje bezwzględny zakaz palenia. Kaszel towarzyszący nikotynizmowi zaostrza objawy mukowiscydozy.
  6. Chorzy powinni pić co najmniej półtora litra wody dziennie, aby rozrzedzić śluz. Dobrze też zadziała zielona herbata.
  7. Vilcacora przyjmowana trzy razy dziennie w dawce 20 mg złagodzi stany zapalne, nie powinny jej jednak stosować osoby z nadciśnieniem i cierpiące na choroby autoimmunologiczne oraz białaczkę.
  8. Ostropest plamisty pomoże oczyścić organizm ze szkodliwych substancji. Standardowa dawka to 80-160 mg 2-3 razy dziennie. Pacjenci z nowotworami o podłożu hormonalnym nie powinni go jednak stosować.
  9. Uzyskiwany z ananasa enzym bromelaina złagodzi stany zapalne i towarzyszący im ból. Sugerowana dawka wynosi 40 mg 3 razy dziennie. Bromelainy powinny unikać osoby z zaburzeniem krzepliwości krwi oraz przyjmujący aspirynę.
  10. Wyciąg z bluszczu pospolitego od wieków stosowany jest jako środek wykrztuśny. Standardowa dawka to 50 mg 3 razy dziennie. Należy jednak zachować ostrożność przy jego stosowaniu - bluszcz może powodować zatrucie wątroby i uszkodzenia nerek. Powinny go też unikać osoby z napadami drgawek.
  11. Wskazana jest umiarkowana aktywność fizyczna, najlepiej 5 razy w tygodniu po 30 min.
  12. Akupunktura ma udowodnione działanie wspomagające odpowiedź immunologiczną organizmu, regulujące funkcje układu trawiennego i wzmacniającego pracę płuc. Warto spróbować tej formy medycyny alternatywnej w terapii mukowiscydozy.
  13. Odpowiednio przeprowadzony masaż ułatwi usuwanie z organizmu śluzu zalegającego w płucach2.
  14. Mycie rąk to najprostsza metoda zapobiegania infekcjom, tak groźnym dla chorych na mukowiscydozę. Należy myć ręce tak często, jak to możliwe: po powrocie do domu, po zabawie, przed posiłkiem, po skorzystaniu z toalety i po kontakcie z osobą mogącą być nosicielem choroby zakaźnej (w tym przeziębienia i grypy). 

Ponadto warto skorzystać z pomocy psychologa. Dziecko, które na każdym kroku dostrzega różnice między stanem zdrowia swoim a rówieśników, może nie radzić sobie z emocjami. Również rodzina chorego powinna nauczyć się, jak pokonywać stres towarzyszący opiece nad pacjentem3

BIBLIOGRAFIA:

  1. J Genet Syndr Gene Ther. 2016 Feb; 7(1): 284. doi: 10.4172/2157-7412.1000284
  2. goo.gl/65g3tu
  3. goo.gl/u5FukU
Holistic Health listopad - grudzień 2017

Zobacz także

Jak wzmocnić mięśnie całego ciała?

Jak wzmocnić mięśnie całego ciała?

Prawidłowo rozwinięte i funkcjonujące muskuły potrafią uchronić przed urazem, a jeśli już do niego doszło, są w stanie kompensować braki.

Bernie Siegal - Miłość uzdrawia

Bernie Siegal - Miłość uzdrawia

Gdy pacjent nie jest w stanie myśleć pozytywnie, trudno prowadzić terapię, zwłaszcza w przypadku chorób onkologicznych. W XXI wieku znaczenia stanu psychiki w walce z chorobą nie kwestionują ani lekarze, ani psychoterapeuci.

Szałwia lekarska - właściwości lecznicze, zastosowanie

Szałwia lekarska - właściwości lecznicze, zastosowanie

Szałwia lekarska (Salvia officinalis) - nie przez przypadek jej nazwa pochodzi od łacińskiego słowa salvus, czyli zdrowy. To jeden z ważniejszych surowców zielarskich, działający przeciwzapalnie, antyseptycznie, rozkurczowo i przeciwcukrzycowo.

Choroba Wilsona - przyczyny, objawy, leczenie

Choroba Wilsona - przyczyny, objawy, leczenie

Lekarz dostrzegł wokół tęczówek Iwony złotobrązowe pierścienie. To odkrycie uratowało jej życie, bowiem postępujące zwyrodnienie soczewkowo-wątrobowe już zbierało swoje żniwo…

Na obniżenie cholesterolu - jabłka zamiast statyn

Na obniżenie cholesterolu - jabłka zamiast statyn

Jeśli chodzi o profilaktykę chorób kardiologicznych, popularne owoce dają lepsze efekty niż kontrowersyjne leki, a przy tym ich jedzenie jest wolne od skutków ubocznych.

Narzędzia
Ikona wagi
Sprawdź swoje BMI
Nasz kalkulator pozwoli oszacować czy masa ciała jest prawidłowa
Szczególnie polecamy
Co wpływa na przyswajalność magnezu?

Co wpływa na przyswajalność magnezu?

Ten ważny pierwiastek uczestniczy w wielu funkcjach organizmu. Jaki suplement...

Raport specjalny

Schudnij na lato!

Schudnij na lato!

Nowości

Bieg długodystansowy odmładza ciało

Bieg długodystansowy odmładza ciało

17 wrzesień 2019

Wydanie tabletowe

Tablet O Czym Lekarze Ci Nie Powiedzą App Store