Zespół suchego oka czy zespół Sjögrena?

Chroniczny brak łez i śliny, choć nie brzmi złowrogo, to jednak potwornie utrudnia życie. Wie o tym Venus Williams, która od 7 lat mierzy się z zespołem Sjögrena.

- Opowiadam tylko suche żarty - tak suche jak moje ciało! - wyznaje Janet E. Church. - Uwielbiam te wszystkie opowieści o ludziach, którzy zaakceptowali diagnozę i od razu powiedzieli: "Sjögrenie, może i cię mam, ale ty nigdy nie będziesz miał mnie". Nie mogę się pod tym podpisać. Prawda jest taka, że im bardziej walczyłam z chorobą, tym bardziej byłam w jej niewoli!

Janet, uśmiechnięta blondynka, członek fundacji pacjentów z zespołem Sjögrena, a przy okazji twarz kampanii na rzecz świadomości tej choroby, nie wygląda jak osoba, która przez 10 lat walczyła z uporczywą suchością oczu i ust oraz z chronicznym zmęczeniem. Kiedy wreszcie dowiedziała się, co jej dolega, zrozumiała, że musi wprowadzić zmiany, jeśli chce znowu kontrolować swoje życie1.

Zespół Sjögrena w obliczu wielu innych chorób zdaje się być czymś niepoważnym: ot, na pierwszy rzut oka organizm po prostu nie produkuje wystarczającej ilości śliny i łez. Wydawać by się mogło, że wystarczy kilka kropel sztucznych łez albo parę łyków wody i można dalej funkcjonować... Ale dla chorych takie rozwiązania to często za mało. Żeby uzyskać nawodnienie organizmu podobne do zdrowych ludzi, powinni wpuszczać sobie takie krople nawet co 2 godz. i pić litry wody. A suchość oczu i brak śliny to tylko 2 z wielu problemów, z jakimi muszą się mierzyć.

Zaprzyjaźnij się z chorobą

Jak żyć z zespołem Sjögrena? Oto kilka rad Janet:

1. Choroba to Twój przyjaciel, nie wróg. Zaakceptuj ją, a w ten sposób zaakceptujesz też siebie.

2. Nie zamykaj się w sobie. Jeśli uczynisz swój świat zbyt małym, będziesz jego więźniem.

3. Doceniaj to, co masz. Spędzaj jak najwięcej czasu na łonie natury. Słuchaj ulubionej muzyki, tańcz, gotuj - po prostu rób to, co lubisz.

4. Bądź produktywny. Umiejętność radzenia sobie z zadaniami przydaje się zarówno w pracy, jak i w chorobie. Nie wymagaj jednak od siebie więcej niż możesz zrobić.

5. Czasem warto powiedzieć: nie! Pora, żebyś postawił swoje potrzeby na pierwszym miejscu.

6. Bądź wdzięczny. Zwróć uwagę na to, jak wiele rodzina i przyjaciele robią dla Ciebie i nie oczekują niczego w zamian. Okazuj im wdzięczność, wysłuchuj ich i spędzaj z nimi czas.

7. Znajdź swoją pasję i poświęć się jej. Nie ma znaczenia, czy jest to hobby, czy działalność charytatywna - ważne, że sprawia Ci przyjemność.

8. Narzuć sobie rygor - ale bez przesady. Wysypiaj się, uprawiaj sport i odżywiaj się zdrowo. Od czasu do czasu pozwól sobie jednak na drobne odstępstwa.

Zespół Sjögrena, czyli epidemia stanów zapalnych

Zespół Sjögrena to przewlekłe i nieuleczalne schorzenie autoimmunologiczne, zaliczane do... chorób reumatycznych. Pacjenci cierpią z powodu nieprawidłowej aktywności układu odpornościowego, który atakuje komórki własnego organizmu - zwłaszcza te odpowiedzialne za produkcję płynów: łez, śliny, śluzu pochwowego i jelitowego.

Oprócz tego ciągle walczą ze stanami zapalnymi, które toczą się w różnych miejscach w całym organizmie, doprowadzając do wyniszczenia wielu narządów2. Chociaż chorują najczęściej kobiety po 40. r.ż., to zespół Sjögrena może rozwinąć się praktycznie u każdej osoby, niezależnie od jej płci, wieku i rasy. Obecnie zmaga się z nim 1% światowej populacji.

Do tej pory nie znamy przyczyn choroby. Istnieją teorie łączące ją z infekcją wirusową (np. HIV), czynnikami genetycznymi lub środowiskowymi bądź problemami hormonalnymi. Pewne jest jednak, że w jej przebiegu dochodzi do nadmiernej apoptozy (zaprogramowanej śmierci komórek) oraz niekontrolowanej aktywności białych krwinek znanych jako limfocyty T i B.

Oprócz problemów czysto fizycznych chorzy muszą zmagać się jeszcze z nerwicą, depresją i zaburzeniami snu. Ponadto są bardziej narażeni na niektóre choroby - w tym chłoniaka ślinianek3.

To nie wszystko. Zespół Sjögrena może również współwystępować z innymi chorobami autoimmunologicznymi, takimi jak twardzina układowa, reumatoidalne zapalenie stawów, a także zespół jelita drażliwego i celiakia4. Jeśli problemy autoimmunologiczne pojawiły się przed objawami zespołu Sjögrena, lekarze mówią o wtórnej postaci choroby5.

- Pierwsze symptomy - przewlekłe zapalenie zatok i wyczerpanie - wystąpiły u mnie w 1997 r. Przez kolejne 10 lat problemy nasilały się, aż w końcu z powodu choroby trafiłam na 2 tygodnie do szpitala. 9 miesięcy później zdiagnozowano u mnie zespół Sjögrena - wspomina Janet. - Poczułam ulgę i jednocześnie byłam podekscytowana myślą zmierzenia się z Sjögrenem i powiedzenia mu prosto w twarz: "Nie pokonasz mnie! Jestem wojowniczką, optymistką, wzorową pacjentką! To JA cię pokonam!".

Wyzwanie - właściwie rozpoznać zespół Sjögrena

Janet nie jest odosobnionym przypadkiem. Wielu pacjentów długo czeka na właściwą diagnozę. Stomatolog i okulista powinni być w stanie rozpoznać objawy choroby, ale ostateczną diagnozę stawia reumatolog. Nim to nastąpi, konieczne jest wykonanie testów. Do najczęstszych należą:

test Schirmera lekarz umieszcza pod dolną powieką pacjenta (z dala od rogówki) koniec jałowego paska specjalnej bibułki, a następnie sprawdza po 5 min długość wilgotnego odcinka;

test Saxona pacjent żuje przez 5 min złożoną gazę, a po upływie tego czasu mierzony jest jej ciężar.

W ciągu miesięcy tropienia przyczyn złego stanu pacjenta lekarze mogą zlecić również rezonans magnetyczny ślinianek, EKG i EEG.

Kokos
Fot. Archiwum

Zespół Sjögrena: sztuczni i naturalni sprzymierzeńcy

Leczenie jest objawowe. Najczęściej stosuje się sztuczne łzy, sztuczną ślinę i produkty zwiększające aktywność ślinianek (np. gumę do żucia), preparaty przeciwgrzybicze (brak śliny sprzyja infekcjom), leki immunosupresyjne i przeciwzapalne sterydy3. Jeśli stan zdrowia pacjenta tego wymaga, przeprowadza się transplantację zaatakowanego organu.

Ponadto od niedawna coraz częściej stosuje się tzw. leczenie biologiczne. Wykorzystywany w nim rituksymab wiąże się z pewnymi receptorami, które są markerami limfocytów B, i zmniejsza w ten sposób aktywność białych krwinek4.

Gdzie szukać pomocy

Placówki medyczne, które prowadzą pacjentów z zespołem Sjögrena:

  • Klinika Chorób Wewnętrznych, Chorób Tkanki Łącznej i Geriatrii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku,
  • Mazowieckie Centrum Reumatologii i Osteoporozy w Warszawie,
  • Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.

Wsparcie w internecie: Niedawno został uruchomiony portal Sjogren.pl, którego celem jest dostarczanie informacji na temat choroby i zrzeszanie pacjentów. Osoby znające język angielski mogą też odwiedzić stronę Sjogren's Syndrome Foundation, na której na bieżąco zamieszczane są informacje o postępach w diagnostyce i leczeniu. Fundacja jest również obecna na facebooku: Life with Sjogren's Syndrome.

Co ciekawe, okazuje się, że medycyna naturalna całkiem dobrze radzi sobie z łagodzeniem objawów zespołu Sjögrena, w tym suchości oczu. Olej kokosowy, dobrze znany wszystkim amatorom zdrowej kuchni, może przyczyniać się do lepszej pracy ślinianek i kanalików łzowych. Potwierdzają to sami chorzy: niektórzy twierdzą, że jakość ich życia dzięki olejowi kokosowemu poprawiła się aż o 80%6,7! W czym tkwi tajemnica?

Olej kokosowy wykazuje działanie przeciwzapalne, co potwierdziło przeprowadzone w 2010 r. badanie na szczurach. Zwierzętom z obrzękiem zapalnym ucha podawano 1, 2 lub 4 mg/ml zawiesiny bezpośrednio do ucha, co przełożyło się na zmniejszenie stanów zapalnych adekwatnie do wielkości dawki. Inna grupa gryzoni była leczona z zapalenia łapek - podawane dawki 1, 2 lub 4 g na 1 kg masy ciała zwierzęcia również w tym przypadku osłabiły objawy choroby8.

Skoro więc substancje zawarte w oleju kokosowym łagodzą stany zapalne, to w przypadku chorych na zespół Sjögrena przyczyniają się do ochrony narządów, nabłonka, ślinianek i kanalików łzowych przed atakiem ze strony białych krwinek. W efekcie organizm sprawniej funkcjonuje, a chory czuje się lepiej.

Zespół Sjögrena: wrócić do gry!

Chociaż bardzo uciążliwe, objawy zespołu Sjögrena zwykle nie uniemożliwiają choremu funkcjonowania poza domem. Realne jest nawet urodzenie zdrowego dziecka, jednak kobiety z tym schorzeniem muszą brać pod uwagę ryzyko niedonoszenia ciąży9. Jak już wspomnieliśmy, Venus Williams choruje od 7 lat, a jednocześnie pozostaje aktywna zawodowo. Tenisistka ma jednak do swojej dyspozycji sztab lekarzy i pomocników, którzy dbają o jej zdrowie. Co z ludźmi, którzy nie są w tak komfortowej sytuacji?

Janet, jak sama twierdzi, potrzebowała aż 3 lat, aby pogodzić się z nową sytuacją. Walczyła z chorobą, chciała odzyskać swoje poprzednie życie, ale tak naprawdę musiała skapitulować i pogodzić się z nią. Zrozumiała też, że pora przestać rozpamiętywać przeszłość i nauczyć się żyć w nowych okolicznościach.

- Teraz to ja trzymam Sjögrena w szachu poprzez dbanie o siebie i zachowywanie równowagi w tym wszystkim, co według mnie oznacza odważne życie. Wszystko, co robię, staram się robić z głową. Objawy choroby wciąż mi towarzyszą, ale nauczyłam się je akceptować, tak jak starzenie się i menopauzę. Dobrze wiedzieć, że zachowałam w tym wszystkim poczucie humoru!

Julia Ogorzałek

 

Bibliografia

  1. https://goo.gl/TbJ1ud
  2. Lek. Marta Domżalska, prof. dr hab. n. med. Zbigniew Zdrojewski: Współwystępowanie zespołu Sjögrena i twardziny układowej, Przegląd Reumatologiczny, https://goo.gl/wRe7fx
  3. https://goo.gl/vVT2hB
  4. Springerplus. 2015; 4: 766. doi: 10.1186/s40064-015-1557-7
  5. Anna Rychlewska-Hańczewska, Ocena częstości występowania i znaczenie kliniczne przeciwciał przeciw α-fodrynie u chorych na pierwotny zespół Sjögrena (rozprawa na tytuł doktora nauk medycznych), https://goo.gl/8gN8ay
  6. Bruce Fife, "Zdrowe oczy", Wydawnictwo Vital, Białystok 2015, wyd. pierwsze
  7. https://goo.gl/C98MEk
  8. Pharm Biol. 2010 Feb;48(2):151-7. doi: 10.3109/13880200903062614.
  9. Ginekol Pol. 2011, 82, 291-296, https://goo.gl/GGstN3

 

Znajdź terapeutę i uzyskaj pomoc
Zgodnie ze swoimi potrzebami medycyny niekonwencjonalnej

Zobacz także

Awocado - właściwości lecznicze

Awocado - właściwości lecznicze

Gdy w XVI wieku hiszpański konkwistador Hernán Cortés podbijał tereny dzisiejszego Meksyku, nie przypuszczał nawet, że stanie się poniekąd odkrywcą owocu, który obecnie jest symbolem źródła zdrowia i młodości. Chodzi o smaczliwkę wdzięczną, czyli doskonale znane nam awokado.

Na straży hormonów tarczycy

Na straży hormonów tarczycy

Coraz większą uwagę zwraca się na suplementację pierwiastkami śladowymi w przebiegu chorób tarczycy. Podstawowym czynnikiem wpływającym na prawidłową pracę tego gruczołu pozostaje spożycie jodu, ale rosnące znaczenie przypisuje się również selenowi.

Od hemoroidów do anemii

Od hemoroidów do anemii

Ignorowanie problemu guzków krwawniczych może prowadzić do częstych krwawień, w wyniku których spada stężenie hemoglobiny i może rozwinąć się niedokrwistość.

Jak przetrwać radioterapię?

Jak przetrwać radioterapię?

Dzięki prostym interwencjom można zwiększyć skuteczność leczenia onkologicznego, a przede wszystkim zminimalizować jego dokuczliwe skutki uboczne

Sean Codling i zesztywnieniowe zapalenie stawów kręgosłupa

Sean Codling i zesztywnieniowe zapalenie stawów kręgosłupa

Sean Codling odzyskał zdrowie i powrócił do aktywnego życia, kiedy odkrył, że u podłoża zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa, które odbierało mu sprawność, leżą bakterie w jelicie

Szczególnie polecamy
Co wpływa na przyswajalność magnezu?

Co wpływa na przyswajalność magnezu?

Ten ważny pierwiastek uczestniczy w wielu funkcjach organizmu. Jaki suplement...

Raport specjalny

Bezpieczny dom

Bezpieczny dom

Nowości

Witamina A chroni przed rakiem skóry

Witamina A chroni przed rakiem skóry

4 grudzień 2019

Wydanie tabletowe

Tablet O Czym Lekarze Ci Nie Powiedzą App Store