Autyzm, czyli Houston: mamy problem!

Jeśli osoby autystyczne żyją w swym własnym mikrokosmosie, to ich planeta jest w innej czasoprzestrzeni. Jak nawiązać z nimi kontakt i sprowadzić z powrotem na Ziemię? Poznaj historię Benjamina i Matthew, dzieci z autyzmem.

Początkowo Benjamin wyglądał i rozwijał się całkiem normalnie. Nic nie zapowiadało szokującej zmiany, która miała nastąpić zaledwie rok później. Chłopczyk przechodził prawidłowo kolejne etapy rozwoju i z ciekawością odkrywał otaczającą go rzeczywistość. Niestety, gdy skończył roczek, rodzice zauważyli niepokojące zmiany w jego zachowaniu oraz stopniowy brak zainteresowania otoczeniem.

W wieku 2 lat ich syn żył już wyłącznie we własnym, niedostępnym dla innych świecie. Nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, wydawał się nie słyszeć i nie rozumieć tego, co się do niego mówi. Rodzice mieli wrażenie, że nie pojmował nawet znaczenia pojedynczych słów. Od czasu do czasu wydawał z siebie tylko przypadkowe, nieartykułowane dźwięki. Miewał też napady niekontrolowanej złości i uderzał na oślep głową w ścianę. Jego matka - Lisa - z przerażeniem obserwowała tę metamorfozę.

- Ciągle pytałam z niedowierzaniem, gdzie się podział mój mały, radosny i szczęśliwy chłopiec? Nie byłam w stanie opisać mojego smutku i rozpaczy. To było nie do zniesienia. Chciałam tylko, żeby syn wyzdrowiał - mówiła zrozpaczona kobieta.

Diagnoza: autyzm

Kilka miesięcy później lekarze postawili diagnozę. Okazało się, że Benjamin ma autyzm. Informacja o chorobie była dla rodziców chłopca prawdziwym ciosem. Nie potrafili wyobrazić sobie tego, jak dalej będzie wyglądało ich życie. Wkrótce potem Lisa wzięła udział w konferencji na temat autyzmu w Newport. Uczestniczyli w niej naukowcy oraz rodzice autystycznych dzieci - często bezsilni i zdeterminowani, by walczyć z chorobą swoich dzieci.

W porze lunchu usiadła koło niej Jackie - matka autystycznego Matthew. Kobieta opowiedziała jej bardzo podobną historię swojego syna. Lekarze nie chcieli się nim zajmować. Logopeda uważał, że przyczyną zmiany jego zachowania była infekcja ucha. Niestety, źródłem problemów nie były kłopoty ze słuchem. Matthew nie poznawał nikogo, nawet swoich rodziców. Ostatnie pełne słowo, jakie od niego usłyszeli, to "mama"...

Lisa i Jackie szybko znalazły wspólny język. Przypadkowe spotkanie zrozpaczonych kobiet przerodziło się w prawdziwą przyjaźń. Nikt przecież lepiej nie zrozumie matki chorego dziecka niż druga matka z podobnym problemem. Obie panie wspierały się i wzajemnie podnosiły na duchu. Godzinami rozmawiały przez telefon o synach lub codziennych sprawach. Dzieliły swoje lęki i frustracje. Wymieniały się nowościami na temat terapii, które mogły pomóc ich autystycznym dzieciom. Wspólnie łatwiej było zmierzyć się z ciężarem choroby.

Benjamin coraz szybciej cofał się w rozwoju. Matki połączyły siły. Postanowiły poszukać i spróbować wszystkiego, co dawało jakąkolwiek nadzieję na poprawę. Przetestowały na swoich synach wszystkie dostępne metody walki z autyzmem: integrację sensoryczną, specjalne diety, uderzeniowe dawki witamin, terapeutyczną jazdę konną oraz różne terapie farmakologiczne z gorzkimi w smaku tabletkami. Nic nie przynosiło pożądanych rezultatów.

Recepta: terapia behawioralna

Ujarzmić autyzm

Tuż po trzecich urodzinach Benjamina w ręce jego rodziców wpadła książka opisująca metodę ABA (ang. "Applied Behavior Analysis"), czyli tzw. behawioralną analizę zachowań, dotyczącą zaburzeń w rozwoju oraz autyzmu. Obie matki postanowiły dać synom kolejną szansę na powrót do normalności.

Terapia behawioralna jest terapią kompleksową. Oznacza to, że dotyczy wszystkich sfer rozwoju dziecka: rozumienia mowy, naśladownictwa, artykułowania swoich potrzeb, operowania gestami, interpretowania przekazywanych informacji, pojmowania pojęć abstrakcyjnych czy rozwijania umiejętności społecznych. Podejście behawioralne zakłada, że dziecko małymi krokami stopniowo nabywa nowe umiejętności. Każde zadanie dzielone jest na osobne elementy składowe. W praktyce polega to na powtarzaniu w nieskończoność drobnych codziennych czynności.

Terapeuta realizuje program wspólnie z podopiecznym i notuje jego osiągnięcia. Dopiero po uzyskaniu przez dziecko 80% pozytywnych wyników można przejść do następnego kroku. Regularnie, aż do osiągnięcia pełnego sukcesu, sprawdza się uzyskane rezultaty. Niektórzy z rodziców mieli obawy przed stosowaniem tej metody. Nie chcieli, żeby ich dzieci zachowywały się jak roboty, automatycznie powtarzające wyuczone ruchy.

Metoda behawioralna, jako kompleksowa terapia dla dzieci z zaburzeniami autystycznymi, zyskała rozgłos za sprawą prac Ivaara Lovasa w 1973 r. Ma na celu:

Rozwijanie zachowań deficytowych, czyli takich, które uważa się za normalne i pożądane u dziecka w określonym wieku, a które u osób autystycznych występują zbyt rzadko lub nie występują wcale - np. motywacja, naśladowanie, prawidłowa mowa, okazywanie uczuć, zabawa tematyczna, samoobsługa itp.

Redukowanie zachowań niepożądanych, czyli destrukcyjnych, agresywnych i autoagresywnych, rytualistycznych, zakłócających naukę, nieprawidłowych reakcji emocjonalnych, zaburzeń jedzenia, nieprawidłowej wymowy.

Generalizowanie i utrzymywanie efektów terapii w czasie, czyli utrwalenie prawidłowego zachowania w różnych środowiskach i w obecności różnych osób oraz wykształcenie zachowań pokrewnych. Jeżeli generalizacja nie następuje, terapia ma jedynie ograniczoną wartość.

Przeprogramowanie mózgu oszuka chorobę?

Kiedy tylko Lisa skończyła czytać książkę, natychmiast wprowadziła do planu dnia syna wszystkie ćwiczenia, które były w niej polecane. Zaczęła od wspólnej nauki klaskania. Nagradzała Benjamina za każdym razem, kiedy prawidłowo wykonywał jej polecenia. Łaskotała go i dawała słodycze, bo wiedziała, że sprawi mu to wielką przyjemność. Dopingowała go i wspierała przy każdym potknięciu, choć chłopiec ledwo wiedział, co robi. Lisa jednak nie odpuszczała.

Dopiero po wielu żmudnych powtórzeniach zauważyła nieznaczne postępy. Benjamin zaczął rozumieć, że prawidłowo wykonane zadania mają związek z nagrodą. W jego zachowaniu można było zauważyć wyraźną zmianę na lepsze.

Poprawa była na tyle widoczna, że obie rodziny - zarówno Lisy, jak i Jackie - postanowiły na trzy dni zatrudnić specjalistów od metody ABA z Uniwersytetu Kalifornijskiego. Koszt tego szkolenia był niebagatelny: ok. 15 tys. dolarów. Cena obejmowała nie tylko honoraria specjalistów, ale również ich przeloty i pobyty w hotelu.

Naukowcy godzinami obserwowali każdego chłopca, próbowali opisać jego specyficzne zachowanie oraz swoiste dziwactwa, co pozwoliło im stworzyć szczegółowy zestaw zadań dla małego pacjenta oraz jego rodziców. Trenerzy wracali co kilka miesięcy, aby przejść do kolejnego etapu pracy. Uczyli chłopców, jak używać języka do artykulacji i jak modulować głos. Pobudzali ich wyobraźnię, pokazywali, w jaki sposób posługiwać się gestami i interpretować zachowania innych ludzi.

Rodzice chłopców nie ograniczyli się tylko do jednego zespołu ekspertów. Rozszerzyli krąg wykwalifikowanych terapeutów i zatrudnili innych specjalistów. Chcieli zapewnić dzieciom jak najwięcej wyedukowanych opiekunów, żeby metody ABA przyniosły jak najlepsze efekty. Oznaczało to, że każdy chłopiec miał tygodniowo 35 godzin indywidualnych zajęć z trenerem.

Jak funkcjonuje umysł autyka?

Spójrz w oczy autyzmowi

Naukowcy z Kalifornii uczyli rodziców, że gdy ich dziecko czegoś chce, powinni mu to dać, ale dopiero wtedy, gdy spojrzy im w oczy. W ciągu miesiąca Benjamin nauczył się patrzeć na ludzi za każdym razem, kiedy ich o coś prosił. Przekonał się, że to jedyny sposób, aby dostać to, na czym mu zależy. Po 4 miesiącach przyswoił sobie, jak prawidłowo nawiązywać kontakt wzrokowy nawet wówczas, kiedy nie potrzebował pomocy. Wkrótce zorientował się, że należy wskazywać rzeczy, które chce dostać. Przyswojenie sobie tego prostego zachowania zajęło mu kilka tygodni. Chłopiec tylko okazjonalnie używał do komunikacji języka.

Pewnego dnia Benjamin pojął, jak wielką moc sprawczą ma wskazywanie przedmiotów. Chciał zjeść winogrona, więc pokazał na lodówkę. Matka nie wyciągnęła jednak z niej całej kiści, tylko podała mu jedno oberwane grono. Chłopiec rozgniewał się i rzucił je na podłogę. Jego komunikat okazał się nieskuteczny, więc zaprotestował tak, jak potrafił. Zachowanie to bardzo zaskoczyło Lisę. Nie rozumiała, skąd u niego takie emocje.

Jakież było jej zdziwienie, kiedy chłopiec zawołał: - Drzewo, drzewo! - Kobieta natychmiast zrozumiała, że syn chce zjeść całą kiść winogron, a nie tylko pojedynczy owoc. Dotarło do niej, że wcześniejsze napady złości Benjamina zawsze miały konkretny powód. Poczuła się winna, że do tej pory nie potrafiła się tak porozumiewać z własnym dzieckiem. Perspektywa zdobywania nowych umiejętności przez jej dotychczas zupełnie nieporadnego syna napawała ją jednak zarówno dumą, jak i ekscytacją. To była wielka ulga.

Ujarzmij szaleństwo natręctw

W tym czasie Benjamin skończył edukację przedszkolną. Można powiedzieć, że należał do rozmownych i sympatycznych dzieci, chociaż był nadpobudliwy. Miał obsesję na punkcie zwierząt. Umiał rozpoznać nazwy wszystkich dinozaurów i gatunków ryb. Mógł o tym rozprawiać bez końca, nie zważając w ogóle na to, czy ktoś go słucha. Nie miało to dobrego wpływu na jego funkcjonowanie w grupie rówieśniczej.

Lisa wpadła więc na oryginalny pomysł, by syn ograniczył rozmowy na temat zwierząt. Wymyśliła specjalną metodę karteczek, które codziennie wsadzała mu do kieszonki z przodu ubrania. Jeśli chłopiec zaczynał monolog o dinozaurach i zauważył, że stojące obok dziecko odchodzi, musiał zmienić wątek i przełożyć karteczkę z głównej kieszeni do bocznej. Gdy w pierwszej kieszonce zabrakło kuponów, to do końca dnia musiał mówić o innych rzeczach.

Metoda okazała się skuteczna, Benjamin przestał nękać rówieśników swoimi opowieściami. Gdy chłopiec rozpoczął kolejny stopień edukacji, przestał skupiać się tylko na jednym temacie, a jego lekarz stwierdził, że objawy autyzmu zniknęły. Nie można go było uznać za chorego, gdyż nie spełniał nawet najłagodniejszych kryteriów autyzmu.

Nie wszyscy reagują tak samo na terapię

Lisę cieszyły postępy Benjamina, ale jej radość nie była pełna, ponieważ Matthew - syn jej przyjaciółki Jackie, który przeszedł dokładnie tę samą terapię - nie robił takich postępów. Jackie wierzyła, iż metoda ABA sprawi, że także jej dziecko pokona zaburzenia. Trudno jej było pojąć, dlaczego w tym przypadku tak się nie stało. Matthew nadal nie mówił. Nie reagował na obecność innych dzieci, nie chciał się bawić zabawkami, chociaż wkładano ogromny wysiłek, żeby go tego nauczyć.

Chłopiec codziennie wymiotował. Jego rodzice myśleli, że ma problemy żołądkowe. Dopiero kiedy lekarz stwierdził, że fizycznie jest z nim wszystko w porządku, dotarło do nich, że sytuacja ta ma związek ze stresem spowodowanym uporczywą terapią autyzmu. Komunikacja z Matthew jest do dziś bardzo ograniczona. Zdaje się być szczęśliwy jedynie wtedy, kiedy wydaje z siebie głośne, piskliwe dźwięki. Żyje w swoim własnym, niedostępnym dla innych świecie.

Autyk: zamknięty w sobie, bierny i dziwny

Czy da się "naprawić" umysł autyka?

Spektrum zaburzeń autystycznych to szerokie pojęcie, obejmujące różne typy osobowości1. Do niedawna uważano, że autyzm utrzymuje się przez całe życie. Brak zdolności do nawiązywania relacji z drugą osobą i trudności w komunikowaniu się to najbardziej powszechne symptomy autyzmu. Przejawia się on w 3 typach zachowań: zamknięty w sobie, bierny i dziwny - mówi się o autykach.

Do nieprawidłowości w sferze interakcji społecznych zalicza się u nich brak kontaktu wzrokowego z innymi ludźmi, zaburzoną mimikę twarzy, niedostateczny rozwój związków rówieśniczych, brak spontanicznej potrzeby dzielenia się z innymi osobami zarówno własnymi zainteresowaniami, jak i radością czy smutkiem. Ludzie z zaburzeniami z kręgu autyzmu nie potrafią nawiązywać trwałych relacji społecznych i kojarzyć faktów. Mogą pojawiać się u nich działania obsesyjne, powtarzające się intensywne czynności lub stępione reakcje na silne bodźce.

Nie istnieją wiarygodne biomarkery, czyli testy pozwalające jednoznacznie wykryć autyzm, dlatego diagnozuje się go na podstawie objawów2. Chociaż symptomy autyzmu często stają się mniej dotkliwe w dorosłości, do tej pory uważano, że mimo postępów i rehabilitacji główne z nich są zauważalne nawet w dorosłym życiu.

Większość lekarzy już dawno odrzuciła założenie, że ktoś może wyleczyć się z autyzmu. Rzekome terapie były mocno promowane w Internecie - np. uderzeniowe dawki witamin, suplementy diety, detoks organizmu, specjalne diety, korzystanie z podciśnieniowych komór z czystym tlenem, a nawet chelatacja, polegająca na niebezpiecznym usuwaniu metali ciężkich z organizmu. Nie ma jednak przekonywujących dowodów, że któraś z nich może złagodzić którykolwiek z symptomów autyzmu, nie mówiąc już o jego całkowitym wyleczeniu.

W Polsce dopiero w latach 80. zaczęto traktować autyzm jako chorobę. Obecnie zalicza się go do zaburzeń rozwojowych. Szacuje się, że w naszym kraju zjawisko to dotyczy nawet do 30 tys. dzieci i młodzieży oraz osób dorosłych.

Pionierskie metody leczenia

Pionierem idei dającej nadzieję na wyleczenie z autyzmu i odzyskanie pełnej sprawności był O. Ivar Lovaas, który w 1987 r. opublikował wyniki prac dotyczących opracowanej przez niego metody ABA (Applied Behavior Analysis), będącej odmianą terapii behawioralnej. Zaprezentował on wyniki eksperymentu, w którym uczestniczyło 19 autystycznych przedszkolaków.

Każdemu dziecku terapeuta poświęcał 40 godz. indywidualnych zajęć w tygodniu. W ramach terapii behawioralnej Lovaas stosował zestaw nagród i kar, których celem było wzmocnienie pożądanych zachowań oraz wyciszenie pozostałych. Grupę kontrolną stanowiły dzieci autystyczne otrzymujące zaledwie do 10 godz. tygodniowo takiej samej terapii. Badacz twierdził, że udało mu się pomóc połowie dzieci poddanych intensywnej terapii ABA, natomiast w grupie kontrolnej stan żadnego małego pacjenta nie poprawił się.

Jego badanie potraktowano jednak z dużą dozą sceptycyzmu ze względu na popełniane błędy metodologiczne. Jako kryterium wyleczenia z autyzmu Lovaas przyjął fakt ukończenia przez nich pierwszej klasy w "normalnej" szkole i uzyskanie w testach co najmniej średniej wartości ilorazu inteligencji. Stosowane przez niego metody krytykowano, ponieważ oparł się on częściowo na tzw. bodźcach negatywnych: używał ostrych dźwięków, stosował klapsy, a nawet porażenie dzieci prądem elektrycznym! W 1990 r. publiczne potępiono taki sposób działania i odrzucono tę terapię właśnie ze względu na drastyczne kary.

W ciągu kolejnych badań nad autyzmem naukowcy odeszli od metody Lovaasa. Stwierdzili, że u większości dzieci z autyzmem wczesna, intensywna terapia behawioralna może poprawić posługiwanie się językiem, polepszyć procesy poznawcze oraz funkcjonowanie społeczne. Nie u wszystkich dzieci uzyskano jednak poprawę, u niektórych nie zanotowano żadnych postępów, mimo wielkich wysiłków terapeutów oraz opiekunów. W kilku eksperymentach stwierdzono, że czasami dzieci rzeczywiście przestawały być autystyczne, ale przypuszczano, że albo postawiono błędną diagnozę, albo poprawa nie była trwała i gruntowna.

Skąd się bierze autyzm?

Nowe terapie dla osób autystycznych

Jakiś czas temu dr Deborah Fein - neuropsycholog kliniczny z Uniwersytetu w Connecticut - powróciła do terapii ABA z pewnymi modyfikacjami i przeprowadziła ją na 2 grupach dzieci, stosując rygorystyczne wymogi badań naukowych. Chciała uzyskać wiarygodny dowód, że niektórym udaje się pokonać autyzm.

Zebrała grupę 78 młodych ludzi i na początku eksperymentu potwierdziła, że wszyscy mieli udokumentowany autyzm, zdiagnozowany we wczesnym dzieciństwie. Po zakończeniu terapii 34 osoby z tej grupy już nie spełniały kryteriów autyzmu, zostały wyleczone. U pozostałych 44 nadal występowały zaburzenia ocenione jako "duża dysfunkcjonalność". Natomiast osoby, które pomyślnie zakończyły terapię, mogły bez przeszkód dobrze funkcjonować w codziennym życiu3.

W maju 2014 r. kolejny zespół naukowców opublikował wyniki badań przeprowadzonych pod kierunkiem dr Catherine Lord, znanej specjalistki w diagnozowaniu i ocenie autyzmu, kierującej dużym centrum dla osób autystycznych i wykładającej na uniwersytecie w Weill Cornell Medical College. W opisanej terapii naukowcy obserwowali 85 dzieci, u których rozpoznano autyzm w wieku ok. 2 lat i stwierdzili, że 9% z nich po zakończeniu eksperymentu nie spełniało już kryteriów tego zaburzenia, co uznano za bardzo pozytywny wynik4.

Inni specjaliści od autyzmu napisali raport pt. "Jak efektywnie współpracować z dziećmi autystycznymi", który skomentowała psycholog Geraldine Dawson, pracująca na Oddziale Psychiatrii w Instytucie Badań Mózgu na Uniwersytecie w Duke:

- Pracowaliśmy z grupą dzieci, które zaczynały przejawiać objawy autyzmu, a następnie w wyniku pracy terapeutów te symptomy zniknęły całkowicie.

Jednak tak rewolucyjne opinie dla wielu specjalistów były nie do przyjęcia, sporo osób zakwestionowało raport.

Na korzyść publikacji przemawia jednak fakt, że ta praca poparta jest szczegółową, metodologiczną dokumentacją, która dowodzi, że takie dzieci rzeczywiście istnieją. Z szacunków dr Geraldine Dawson wynika, że co najmniej 10% jej pacjentów pokonało autyzm i nie miało objawów tej choroby.

Takie badania mają duże znaczenie, gdyż liczba przypadków autyzmu w krajach rozwiniętych niepokojąco szybko rośnie. Problem nabiera więc globalnego znaczenia.

W Stanach Zjednoczonych na reprezentatywnych grupach dzieci wśród 11 społeczności przeprowadzono ostatnio badania zlecone przez Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorób. Stwierdzono, że 1 na 68 dzieci ma autyzm. To bardzo niepokojące, gdyż jeszcze 2 lata wcześniej takie samo badanie wskazało, że choroba ta dotyka 1 na 88 dzieci.

Eksperci przypisują tak drastyczny wzrost liczby zdiagnozowanych osób autystycznych większej świadomości tej choroby i poznaniu jej objawów, a także szerszemu stosowaniu testów diagnostycznych. Niektórzy naukowcy twierdzą jednak, że dodatkowym czynnikiem powodującym autyzm są substancje toksyczne występujące w środowisku naturalnym. Istotnym czynnikiem rozwoju choroby może być też starszy wiek rodziców. Badacze podejrzewają, że to, co potocznie nazywa się autyzmem, może być w rzeczywistości szeregiem odmiennych uwarunkowań, które mają różne przyczyny genetyczne i środowiskowe, ale dają podobne objawy. Jeśli to prawda, pomaga ona zrozumieć, dlaczego niektóre dzieci udaje się wyprowadzić z autyzmu, a inne nie.

Badania opisane przez dr Fein i dr Lord nie próbują określić przyczyn autyzmu czy rozstrzygać, jak go zwalczać. Mówią tylko, że czasami się to udaje, a czasem nie. Nie ma jednak żadnej pewnej wskazówki, które dzieci pozbędą się zaburzeń autystycznych, a u których, mimo ogromnych wysiłków, symptomy pozostaną. Naukowcy zastanawiają się też, jaką rolę pełni iloraz inteligencji u dzieci biorących udział w terapii.

Dr Lord stwierdziła, że dwuletnie dzieci autystyczne o ilorazie inteligencji niewerbalnej poniżej 70 nie uzyskały pozytywnych rezultatów, mimo uczestniczenia w terapii. Natomiast wśród dzieci z niewerbalnym IQ powyżej 70 - poddanych działaniu tych samych metod - 1/4 przestała być autystyczna, mimo wyraźnych początkowych objawów autyzmu. Warto jednak zaznaczyć, że w eksperymencie dr Fein brały udział dzieci autystyczne z co najmniej średnim IQ.

Inne badania wykazały, że dzieci autystyczne z lepszymi umiejętnościami motorycznymi i większymi umiejętnościami językowymi wykazywały więcej chęci do naśladowania innych, często również rozwijały się szybciej, nawet jeśli nie przestawały być autystyczne.

Podobnie duże szanse na wyleczenie mają dzieci, które wykazują szybką poprawę już na początku terapii, zwłaszcza w pierwszym roku leczenia - może to być znakiem, że coś w ich mózgach i w ich odmianie autyzmu pozwala im łatwiej przyswajać wiedzę i umiejętności społeczne. Naukowcy twierdzą również, że zaangażowanie rodziców - działających jak adwokaci dziecka, angażujących się w pracę z nim w domu - pomaga uzyskać większą poprawę i wpływa na zmniejszanie objawów zaburzenia.

Możliwości finansowe opiekunów również mają znaczenie, bo pomagają dotrzeć do najnowszych terapii. Dr Fein podsumowuje:

- Staram się pomagać autystycznym dzieciom od 40 lat i mogę stwierdzić, że uzyskałam sporo pozytywnych rezultatów. Przy pierwszym kontakcie nie potrafię przewidzieć, czy stan któregoś dziecka się poprawi. Prawdę mówiąc, nie można przewidzieć ani kto uzyska optymalny wynik, ani u kogo poprawi się funkcjonowanie z autyzmem. Mimo dużego doświadczenia nadal nie rozumiem, co decyduje o pokonaniu tej choroby.

Czy da się wyleczyć autyzm?

Bibliografia

  1. http://goo.gl/jGsnJC
  2. http://goo.gl/yuyLWx
  3. J Dev Behav Pediatr 2014; 35 (4): 247-256
  4. J Child Psychol Psychiatry 2014; 55 (5): 485-494
  5. http://goo.gl/wE8DnS

Niektórzy specjaliści odrzucają założenie, że można całkowicie pokonać autyzm. Uważają, że nie jest to choroba, więc nie da się tego leczyć. Tak twierdzi np. Ari Ne’eman, przewodniczący Stowarzyszenia Osób Autystycznych - organizacji powołanej przez pacjentów z autyzmen i działającej na ich rzecz. Uważa on, że cechy ludzi autystycznych są dla nich szczególnie ważne, i choć dla innych mogą wydawać się dziwne, to jednak stanowią część ich osobowości.

Na przykład pani Temple Grandian - zoolog, autorka wielu publikacji naukowych o zwierzętach - nauczyła się wykorzystywać swój autyzm w pracy zawodowej. Jej autystyczny sposób postrzegania świata sprawia, że potrafi lepiej wizualizować projekty i posiada większą niż przeciętnie umiejętność przestrzennego widzenia oraz skupiania się na detalach. Tę wiedzę wykorzystała np. w projektowaniu urządzeń do humanitarnego uboju zwierząt gospodarskich.

Ari Ne’eman wraz z innymi członkami stowarzyszenia osób autystycznych aktywnie wspiera wszystkie metody ułatwiające komunikowanie się i mające na celu przyswajanie umiejętności niezbędnych w samodzielnym życiu. Nie chce, żeby autyzm był uważany za zwykłą chorobę, którą należy leczyć.

- Dlaczego uważa się, że osoby autystyczne trzeba zmienić? Czy to na pewno jest lepszym rozwiązaniem niż pozostanie w autystycznym świecie? W naszym stowarzyszeniu mamy takich ludzi, którzy żyją niezależnie, mają przyjaciół, pracę oraz są aktywnymi członkami społeczeństwa. Czy dysponujemy przekonywującym dowodem na to, że osoby, którym udało się pokonać autyzm, stają się bardziej szczęśliwe od tych, które w dalszym ciągu z nim żyją? - pyta w imieniu stowarzyszenia.

- Uważamy, że nie jest możliwa całkowita metamorfoza naszych mózgów, zmiana sposobu naszego myślenia i komunikacji z otoczeniem - przekonuje Ari Ne’eman. - Ale nawet jeśli byłoby to możliwe, to nie sądzimy, żeby było to etyczne - dodaje. Taką argumentację przedstawiają członkowie stowarzyszenia autyków. Sądzą oni, że autyzm jest zbliżony do homoseksualizmu lub leworęczności: takie osoby są po prostu inne, a nie patologiczne.

Ne’eman argumentuje, że skoro osoby o innych preferencjach seksualnych ukrywają swoje skłonności, to podobnie może być z ludźmi uznanymi za wyleczonych z autyzmu. Kamuflowanie części swojej osobowości sprawia, że tacy ludzie ponoszą duże koszty psychiczne. Aktywiści stowarzyszenia na rzecz osób z autyzmem podkreślają, że 1/5 uczestników eksperymentu przeprowadzonego przez dr Fein przejawiała potem oznaki zahamowań, niepokoju, depresji oraz szereg impulsywnych reakcji. Osoby te często były zakłopotane, rozkojarzone lub wrogo nastawione.

W związku z powyższym dr Fein przyznaje, że ludzie, którzy przestają być autystyczni, są nadal podatni na trudności psychiczne, które często współistnieją z autyzmem. Z drugiej strony uczestnicy eksperymentu, którzy osiągnęli optymalne rezultaty, byli na nie narażeni w znacznie mniejszym stopniu niż najlepiej funkcjonujące osoby z autyzmem, zażywające na stałe leki przeciwdepresyjne, przeciwlękowe lub przeciwpsychotyczne. Dr Fein znalazła potwierdzenie tej tezy w kolejnym badaniu.

Z kolei prace dr Lord pokazały, że osoby, które w przeszłości cierpiały na autystyczne zaburzenia, miały znacznie mniej problemów psychicznych niż autystyczni pacjenci o porównywalnym ilorazie inteligencji IQ. Oczywiście nie oznacza to, że trzeba na siłę zmienić ludzi z autyzmem, bo ich zachowania są nietypowe. Z pewnością jednak rodzice będą starali się zrobić wszystko, aby pozbyć się autyzmu u swojego dziecka.

- Uprzedzam wszystkich, aby nie oczekiwali natychmiastowych rezultatów leczenia, gdyż te mogą pojawić się dopiero z upływem czasu. Przypominam rodzicom, że tylko u niewielkiej części dzieci poddanych terapii znikną autystyczne objawy i dlatego radzę opiekunom, aby skupili się na pomocy doraźnej. Najważniejsze to nauczyć dzieci jak największej samodzielności, by nie rozczarować się brakiem sukcesu i nie zaprzestawać dalszej rehabilitacji - mówi dr Lord.

Autyzm - stan umysłu czy choroba?

Warto korzystać ze specjalistycznych konsultacji, aby jak najlepiej wychować dziecko z autyzmem - czyli "osobę, której nie ma", jak powszechnie określa się autyków. Lisa wraz z mężem miała to szczęście, że mogła obserwować postępy Benjamina. Gdy tylko jej syn skończył edukację przedszkolną, wraz z całą rodziną zmienili miejsce zamieszkania. Przeprowadzili się do innego stanu, by chłopiec poszedł do szkoły w nowym otoczeniu.

- Przenieśliśmy się, mając nadzieję, że nikt nie będzie wiedział o problemach Benjamina, więc ludzie będą podchodzić do niego z otwartym umysłem - wyjaśniła Lisa. Rodzina nie poinformowała o problemach z autyzmem nawet jego nauczyciela. Co więcej, nie powiedziała o tym samemu Benjaminowi. Rodzice zdecydowali się zrobić to dopiero wtedy, gdy ukończył 13 lat.

W tej chwili Benjamin jest już dorosłym, wesołym dwudziestoparolatkiem. Niedawno ukończył studia na wybranym przez siebie kierunku.

- Nie obyło się jednak bez problemów - mówi jego matka. - Borykał się z ADHD i od czasu do czasu miewał lęki społeczne. Mimo wszystko dostawał dobre oceny, skończył studia za granicą, miał przyjaciół i dziewczynę. Wybrał psychologię. Chciał skoncentrować się na ludzkim potencjale, aby w przyszłości zmieniać życie innych ludzi z autyzmem.

Terapia niekonwencjonalna kontra autyzm

Przeszłość Benjamina jest na razie tajemnicą. Lisa obawia się reakcji innych ludzi na wiadomość, że Benjamin był kiedyś dzieckiem autystycznym. Może pomyślą, że jego rodzice wyolbrzymiali problem lub zaczną doszukiwać się niepełnosprawności u ich syna. Lisa przyznaje też, że ona i jej mąż nie wspominają o autyzmie przy Benjaminie, bo obawiają się, że może go to zdenerwować.

Okazuje się jednak, że czasami sam Benjamin wywołuje temat autyzmu w rozmowie z rodzicami. Zazwyczaj pyta o to, jak zareagowałby on sam w danej sytuacji, jeśli nadal byłby autystyczny. Niedawno zadał też rodzicom zaskakujące pytanie: "Mamo, czy to było dla ciebie trudne?". Próbował dowiedzieć się, co czuli rodzice, wychowując autystycznego syna. Lisa miała duży dylemat i nie wiedziała, jak być uczciwą wobec syna i jednoczenie nie zranić go zbyt szczerą odpowiedzią.

- Powiedziałam mu prawdę. To było przerażające. Ciężkie czasy trwały na szczęście krótko. Terapia zadziałała i szybko można było zauważyć postępy - wzdycha Lisa. - Powtarzaliśmy mu wiele razy, że jest wyjątkowy. Niewiele osób osiągnęło pozytywne wyniki, dlatego z pewnością może nazywać się szczęściarzem.

Houston: mamy problem?

Matthew - syn Jackie - ma teraz 24 lata i nigdy nie rozmawiał w ten sposób z rodzicami. Ledwie można się z nim porozumieć. Obecnie mieszka w specjalnym domu opieki, w pobliżu stadniny koni w Berkshire. Opiekunowie potrafią interpretować wydawane przez niego dźwięki. Czasem otrzymują od chłopca wskazówki na iPod Touchu, który dali mu rodzice.

Matthew już dawno nauczył się pisać lub wybierać piktogramy przedmiotów, które mają dla niego znaczenie. Wydaje się, że stara się też przedstawić na ekranie to, co dzieje się w jego życiu wewnętrznym. W nowym domu uspokoił się i dostosował do tamtejszych procedur. Nauczył się, jak szczotkować konie. Niestety jest w stanie skupić się na tej czynności tylko przez kilka minut, potem odchodzi i wędruje dalej, w sobie tylko znanym celu.

Każdego dnia opiekunowie zabierają go na kryty basen. Uwielbia to i za każdym razem głośno piszczy, bo tak manifestuje swoje zadowolenie. Jedyne słowa, które potrafi wymówić, to niezbyt wyraźne "mama" i "tata". Większość weekendów spędza w towarzystwie rodziców.

Myśl, że Matthew nigdy nie powróci do normalnego życia, sprawiała jego matce wielki ból. Pewnego dnia to się zmieniło.

- W pewnym momencie zdałam sobie sprawę, że on nigdy nie żył w normalnym świecie, więc nie wie, co traci. Mój syn przebywa w świecie swoich własnych zasad. I zdałam sobie sprawę, że autyzm Matthew nigdy nie był dla niego żadną przeszkodą. Nie zna innej rzeczywistości. Trzeba było się z tym pogodzić. Gdyby Matthew cierpiał, byłabym zdecydowana nadal o niego walczyć. Ale on jest szczęśliwy. Szczerze mówiąc, jest bardziej zadowolony niż wiele prawidłowo rozwijających się dzieci w jego wieku. I my, jego rodzice, nauczyliśmy się czerpać dużo radości z kontaktu z synem. On jest bardzo miły i szczery. Na przywitanie daje nam mnóstwo pocałunków. Kto nie chciałby mieć takiego syna?

Tekst powstał na podstawie artykułu dziennika The New York Times pt. "The kids who beat autism" 5, 03.08.2014 r.

Zobacz też:

Zobacz także

Witamina D lubi towarzystwo

Witamina D lubi towarzystwo

Najpierw odkryto związek między aktywnością witamin D3 i K2. Badając wpływ słonecznej witaminy na profilaktykę osteoporozy - jej najważniejszą właściwość - naukowcy zauważyli, że samodzielnie nie jest ona w stanie odpowiednio regulować gospodarki wapniowej.

Nietolerancja laktozy. Poznaj objawy

Nietolerancja laktozy. Poznaj objawy

Uważana za powszechną, często mylona z alergią na mleko, obwiniana o wykluczenie nabiału z diety... Wokół tej dolegliwości narosło sporo mitów. Spróbujemy się z nimi rozprawić.

Kiedy włosy wypadają...

Kiedy włosy wypadają...

Kiedy włosów zaczyna ubywać, konieczne jest rozpoznanie przyczyny problemu. Niekiedy by go rozwiązać, wystarczy zmienić szampon. Czasem jednak nadmierna utrata włosów świadczy o zaburzeniach hormonalnych lub chorobie...

Wszystkie sekrety aloesu

Wszystkie sekrety aloesu

Odkryli go Egipcjanie, którzy balsamowali nim ciała. Grecy i Rzymianie przypisywali mu właściwości hamujące wypadanie włosów, a Indianie wierzyli w odmładzającą moc jego miąższu. Dziś aloes stosowany jest przede wszystkim w dermatologii, a badania naukowe potwierdzają jego skuteczność.

Jak drzewa wpływają na nasze zdrowie?

Jak drzewa wpływają na nasze zdrowie?

Badania dowodzą, że czas spędzony w lesie może znacząco obniżyć poziom hormonu stresu - kortyzolu - i wzmocnić system odpornościowy.