Nasze magazyny
Medycyna, wspierana przez państwo, prowadzi wojnę z rodzicami, którzy odkrywają lepsze formy terapii dla swoich dzieci. Tragedie młodych pacjentów trafiają na pierwsze strony gazet, a przypadek Mary Kidson i jej szesnastoletniej córki wyraźnie pokazuje słabości medycyny i to, co lekarze mogą oferować.
Pani Kidson leczyła swoją córkę, która cierpiała na zespół chronicznego zmęczenia, przepisywanymi przez pionierskiego lekarza z Belgii hormonami. Została aresztowana zgodnie z archaiczną brytyjską ustawą o substancjach trujących i musiała stanąć w obliczu zarzutów przed lokalnym sędzią pokoju. Nie pozwalano jej nawet widywać córki, która po aresztowaniu matki przeszła załamanie i została zatrzymana w szpitalu na mocy ustawy o zdrowiu psychicznym.
Chociaż panią Kidson oczyszczono ze wszystkich zarzutów, jest ona zdeterminowana, by walczyć o bardziej otwarty system publicznej służby zdrowia (NHS), który będzie oferował bezpieczniejsze alternatywy lub przynajmniej pozwoli rodzicom szukać ich dla swoich dzieci.
Jakie prawa mają rodzice?
Jeśli chodzi o opiekę medyczną, możliwości rodziców w Polsce są zaskakująco ograniczone. Co prawda mają oni ustawowe prawo do wyrażenia zgody na leczenie w imieniu swoich dzieci, ale nie zawsze ich wola będzie respektowana.
Nawet jeśli rodzic nie zgodzi się na zabieg operacyjny albo zastosowanie metody leczenia lub diagnostyki stwarzającej podwyższone ryzyko dla jego dziecka, lekarz może je wykonać po uzyskaniu zgody sądu opiekuńczego. Wystarczy, że uzna je za "niezbędne dla usunięcia niebezpieczeństwa utraty przez pacjenta życia lub ciężkiego uszkodzenia ciała bądź ciężkiego rozstroju zdrowia".
Nie dość na tym - zabiegi podwyższonego ryzyka mogą być wykonywane nawet bez zgody sądu opiekuńczego, gdy "zwłoka spowodowana postępowaniem w sprawie uzyskania zgody groziłaby pacjentowi niebezpieczeństwem utraty życia, ciężkiego uszkodzenia ciała lub ciężkiego rozstroju zdrowia".
I znowu to lekarz rozstrzyga o tym, czy dana metoda jest niezbędna, a stan pacjenta zagrożony. Nie musi nawet konsultować się z innym lekarzem, bo - w myśl ustawy - ma obowiązek zasięgnięcia drugiej opinii "o ile jest to możliwe".
Co więcej, odmowa rodzica może zostać uznana za działanie na szkodę dziecka. Jeśli sąd uzna, że jego zachowanie godzi w dobro podopiecznego, stanowi to podstawę do pozbawienia władzy rodzicielskiej. Rodzic, który uniemożliwia wykonanie zabiegu, może nawet ponieść odpowiedzialność karną, jeśli sąd uzna odmowę zgody na leczenie np. za narażenie na niebezpieczeństwo utraty życia czy też ciężkiego uszczerbku na zdrowiu.
Inną sankcją są kary finansowe, tak chętnie stosowane wobec rodziców, którzy nie zgadzają się na obowiązkowe szczepienie swoich dzieci. W całym kraju wojewodowie nakładają na nich grzywny w wysokości 100-500 zł.
Osobie cierpiącej na zespół chronicznego zmęczenia medycyna ma niewiele do zaoferowania. Strona internetowa NHS Choices sugeruje, że stosowanie różnych form psychoterapii, takich jak terapia poznawczo-behawioralna, oraz wyznaczanie sobie rytmu dnia, tak by się nie przemęczać, mogą pomóc opanować problem. Zawiera również informację, że istnieje "niewiele dowodów" na to, by jakakolwiek terapia alternatywna czy suplementy diety były skuteczne.
Wobec braku jakiejkolwiek innej opcji pani Kidson, 55-letnia nauczycielka ze szkoły specjalnej, szukała alternatyw poza NHS i odkryła praktykę dr. Thierry'ego Hertoghe'a, w pełni wykwalifikowanego lekarza z Belgii. Ten światowej sławy specjalista w zakresie hormonoterapii uważał, że może pomóc jej córce. Przepisał dziewczynie 3 hormony: ekstrakt z tarczycy, estrogen i hydrokortyzon. W ciągu następnych 5 miesięcy jej stan zaczął się poprawiać.
Pomimo poprawy stanu zdrowia córki mąż pani Kidson, z którym pozostawała ona w separacji, doniósł na nią lokalnej policji w Hereford. Policjanci przyszli do domu kobiety z pracownikami socjalnymi w marcu 2013 r., aresztowali ją pod zarzutem podtruwania na podstawie ustawy z 1861 r. i odebrali jej córkę.
Od tamtego czasu panią Kidson separowano od córki. Pozwalano im jedynie na jedną krótką wizytę pod nadzorem raz na 2 tygodnie. Pod wpływem napięcia dziewczyna w końcu przeszła załamanie.
Panią Kidson uwięziono ponownie miesiąc później, kiedy córka próbowała się z nią skontaktować, co stanowiło złamanie warunków zwolnienia za kaucją. Została wówczas odesłana do aresztu śledczego w więzieniu kobiecym Eastwood Park w Gloucestershire.
- Ta cała sprawa prowokuje pytanie o prawo rodziców do szukania metod leczenia ich dzieci poza systemem. Wygląda na to, że NHS ma monopol na opiekę zdrowotną nad najmłodszymi - powiedziała dziennikowi The Independent pani Kidson, kiedy została uniewinniona przez lokalnego sędziego pokoju1.
Zgadza się z tym dr Hertoghe, który przedstawił dowody na procesie pani Kidson. Jak mówi, ta rozprawa nigdy nie powinna mieć miejsca, a rodzice potrzebują większej wolności decydowania o najlepszej opiece dla ich dziecka.
- Nie sądzę, by sposób myślenia lekarzy NHS, którzy przedstawiali przeciwko mnie dowody, był nietypowy. Reformy wymaga cała ta instytucja - twierdzi dr Hertoghe.
Przypadek Ashyi Kinga
Historia pani Kidson jest podobna do sprawy Ashyi Kinga, pięcioletniego chłopca, którego rodzice zabrali za granicę, aby bezpieczniej leczyć u niego rdzeniaka, bardzo złośliwy typ nowotworu mózgu. Chcieli poddać go radioterapii protonowej zamiast standardowej radioterapii i chemioterapii, które oferował szpital Southampton.
Ashyi w lipcu 2013 r. usunięto guz i poddano go seriom chemio- i radioterapii, zalecanym jako kontynuacja leczenia w ciągu 6 tygodni po operacji, aby ograniczyć ryzyko nawrotu choroby. Jednak rodzice Ashyi, Brett i Naghmeh Kingowie, przeprowadzili własne badania i uznali, że radioterapia protonowa - czy też protonoterapia - jest bardziej skuteczna w przypadku tego rodzaju nowotworu i w mniejszym stopniu uszkadza komórki mózgowe. Według wydanego przez szpital oświadczenia lekarze powiedzieli im, że te dwie formy radioterapii nie różnią się pod względem wskaźników przeżycia.
Jak powiedzieli państwo Kingowie, szpitalny radiolog przyznał, że jedynym kryterium, którym przejmowali się lekarze, były wskaźniki przeżycia, a jakość życia po terapii nie była brana pod uwagę.
- Przez radioterapię państwa syn będzie się zmagał z wtórnymi guzami, miał problemy ze słuchem i wzrostem i do końca życia wymagał specjalnej troski - powiedział im radiolog2.
Jednakże pan King nie ustawał w prośbach o wdrożenie protonoterapii. Wówczas lekarz poinformował go, że jeśli wciąż będzie zadawał te pytania, prawo decydowania o leczeniu Ashyi zostanie mu odebrane.
Podobnie jak pani Kidson rodzice Ashyi czuli, że mają niewiele opcji. Bez wiedzy czy zgody lekarzy zabrali więc chłopca ze szpitala, spakowali specjalną żywność, której potrzebował, i przebyli drogę do Hiszpanii, gdzie planowali sprzedać swój letni dom, aby zebrać fundusze na radioterapię protonową, która miała być prowadzona w klinice w Pradze.
Szpital Southampton zawiadomił policję i wystawiono za nimi europejski list gończy. W ciągu 2 dni małżeństwo zostało aresztowane przez hiszpańską policję i odseparowane od syna. Kingów zamknięto w więzieniu w Hiszpanii, jednym z tych o najgorszej reputacji, gdzie spędzili 3 noce, zanim ponownie zobaczyli swoje dziecko.
List gończy cofnięto wobec ogromnego sprzeciwu opinii publicznej, a Kingom pozwolono na wyjazd do Pragi i poddanie Ashyi radioterapii protonowej.
Do czasu powstania tego artykułu Ashya przeszedł 30 cykli protonoterapii i opuścił oddział intensywnej terapii. Jak powiedział rzecznik Centrum Protonoterapii w Pradze, chłopiec przybiera już na wadze, uśmiecha się i reaguje na gesty.
Kiedy może decydować dziecko?
Polskie przepisy uzależniają obowiązek wyrażenia przez dziecko zgody na leczenie od jego wieku. W przypadku małoletnich, którzy nie ukończyli 16. r.ż., wymagana jest tzw. zgoda zastępcza, udzielana przez rodziców. Jeśli chodzi o drobne zabiegi związane z badaniem fizykalnym, prostą diagnostyką bez ingerencji w ciało pacjenta czy osłuchiwaniem, zgodę zastępczą może wyrazić również opiekun faktyczny (np. niania).
Natomiast osoby w wieku 16-18 lat mają prawo do wyrażenia zgody na przeprowadzenie badania lub udzielenie innych świadczeń zdrowotnych przez lekarza. Nadal wymagana jest jednak również akceptacja rodzica, dlatego w takim przypadku mówi się o zgodzie kumulatywnej.
Dzieci w wieku 16-18 lat - o ile działają z wystarczającym rozeznaniem - mogą również wyrazić sprzeciw wobec udzielenia świadczenia, pomimo zgody przedstawiciela ustawowego lub opiekuna faktycznego. W takim przypadku leczenie wymaga zezwolenia sądu opiekuńczego, o które wnosi lekarz. Do czasu rozstrzygnięcia przez sąd młody pacjent przebywa w szpitalu.
Przypadek Neona Robertsa
Sally Roberts nie miała tyle szczęścia. Podobnie jak Ashya jej siedmioletni wówczas syn Neon walczył z guzem mózgu, który skutecznie usunięto w październiku 2013 r. Lekarze chcieli rozpocząć cykl chemio- i radioterapii, aby obniżyć prawdopodobieństwo nawrotu choroby.
Mało pomocna w tej sytuacji okazała się informacja, którą Sally otrzymała od jednego z nich, że radioterapia "usmaży Neonowi mózg".
Przerażona szkodami, jakie mógłby ponieść Neon, Sally uciekła z nim. Sędzia zezwolił na rozpowszechnienie fotografii matki i dziecka, których złapano w ciągu 4 dni.
W Sądzie Najwyższym, który w końcu odebrał Sally prawa rodzicielskie, przedstawiła ona dowody dotyczące opcji terapeutycznych alternatywnych wobec chemioterapii i 30 serii radioterapii, których według lekarzy potrzebował Neon.
- Boję się, że smażą mózg mojego syna, podczas gdy istnieją inne metody, z których moglibyśmy skorzystać. Czuję, że to w dużym stopniu zbędne i jestem pewna, że każda matka, która zgłębiła to zagadnienie, tak jak ja to zrobiłam, miałaby takie same odczucia - powiedziała przed sądem
Jak powiedzieli bliscy przyjaciele Sally, po ukończeniu cyklu radioterapii Neon był apatyczny i wykazywał oznaki problemów rozwojowych. Jednakże część nakazu sądowego uniemożliwia Sally zbyt otwarte wypowiadanie się na temat syna i jego reakcji na leczenie.
Lekarze mogą oferować wyłącznie to, czego ich nauczono i co jest dozwolone przez Naczelną Izbę Lekarską. Niestety często to nie wystarcza, co regularnie udowadniają rodzice.
Być może nadszedł czas, by zamiast szczuć i oskarżać rodziców, publiczne służby zdrowia usłyszały informacje na temat potencjalnie skutecznych alternatywnych metod leczenia i rozważyły je.
- Musimy dać ludziom prawo wyboru lekarza bez strachu o postawienie w stan oskarżenia. Lekarze to nie bogowie. Tkwią w rzeczywistości sprzed dekad i są zbyt wielkimi tradycjonalistami - powiedział dr Hertoghe na zakończenie procesu pani Kidson.
Bryan Hubbard
Bibliografia
- Gallagher P. The Independent, 30 October 2014; https://goo.gl/KJvcpx
- Hardy R. Mail Online, 29 September 2014; https://goo.gl/heVWQh
