Nasze magazyny
Szacuje się, że istnieje ok. 7 tysięcy chorób rzadkich, niestety na wiele z nich wciąż nie ma leków. W grupie nielicznych rzadkich chorób genetycznych, które można skutecznie leczyć znajdują się lizosomalne choroby spichrzeniowe takie jak: Fabry'ego, Gauchera czy Pompego. W Polsce choroby rzadkie dotyczą blisko 3 milionów osób.
Dzięki enzymatycznej terapii zastępczej, która polega na regularnym dostarczaniu do organizmu osoby chorej brakujących enzymów, możliwe jest ograniczenie rozwoju zagrażającej życiu choroby. Leczenie daje pacjentom szansę na niemal całkowicie normalne funkcjonowanie, oznacza ono jednak konieczność spędzania w szpitalnych salach nawet kilkunastu godzin dziennie średnio przez ponad 20 dni w roku.
Cieszę się, że na terenie naszego szpitala powstały aż dwie stacje ETZ, w których pacjenci dotknięci chorobami rzadkimi mogą leczyć się w komfortowych warunkach. Każde podanie leku oznacza dla chorego kilka, a nawet kilkanaście godzin w szpitalnej sali. Pacjenci co dwa tygodnie przyjmują kolejną kroplówkę z brakującym enzymem, spędzając w szpitalu rocznie prawie miesiąc swojego życia. Dlatego tak bardzo zależało nam na stworzeniu jak najlepszych warunków, które pozwolą spędzić ten czas w możliwie wygodny sposób - mówi dr n. med. Adam Niemczyk, Rzecznik Wielospecjalistycznego Szpitala Powiatowego w Tarnowskich Górach, Kierownik Oddziału Neurologicznego z Pododdziałem Udarowym. - Nasz Szpital leczy najwięcej pacjentów z chorobami ultrarzadkimi w województwie śląskim – dodaje.
Organizatorem projektu jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – Orphan wspierane przez Sanofi-Genzyme.
Informacja prasowa
