Nasze magazyny
- Choroby rzadkie są niezwykle ważne dla Ministerstwa Zdrowia - zapewnili przedstawiciele rządu podczas obchodzonego w tym roku 28 lutego Dnia Chorób Rzadkich. Zaznaczyli jednocześnie, że ministerstwo dołoży wszelkich starań, aby Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich wreszcie ujrzał światło dzienne. Nie jest to jednak pierwsza obietnica. Zgodnie z zaleceniami Unii Europejskiej, wszystkie kraje członkowskie powinny traktować pacjentów na równi, niezależnie od tego, czy doświadczają oni chorób cywilizacyjnych, występujących często, czy też rzadkich. Ale mimo że od ogłoszenia tych zaleceń minęło już kilka lat, Polska wciąż nie wywiązała się z zadania.
- Skoro nadzieję mamy w genach i kochamy życie, to dajcie nam żyć! - zaapelowała Jolanta Kuc ze stowarzyszenia Mali Bohaterowie. Jej słowa to tak naprawdę prośba prawie 3 mln polskich pacjentów i ich rodzin.
Podczas obchodów Dnia Chorób Rzadkich wręczono Kryształowe Gwiazdy. Laureaci to osoby uhonorowane za szczególny wkład w nagłaśnianie problemu chorób rzadkich w Polsce. Jedną z nich jest prof. Anna Latos-Bielańska, która od 20 lat prowadzi Polski Rejestr Wad Wrodzonych.
- Lekarz-genetyk, który ma z państwem do czynienia, nie tylko uczy się od was, ale też wzrasta jako człowiek - powiedziała odbierając wyróżnienie.
Problemem polskich pacjentów cierpiących z powodu chorób rzadkich jest nie tylko brak równouprawnienia z innymi chorymi, ale też wyraźne dysproporcje w dostępie do leczenia pomiędzy poszczególnymi schorzeniami. Czy Ministerstwo Zdrowia tym razem dotrzyma złożonych obietnic?
Fot. materiały prasowe
