Atakuje młodych, w pełni sprawnych ludzi, najczęściej między 20. a 40. rokiem życia. Pierwsze objawy łatwo przegapić, bo często są niespecyficzne i mogą świadczyć o zupełnie innych schorzeniach.
Stwardnienie rozsiane - sclerosis multiplex (SM)- jest jedną z najczęstszych przewlekłych chorób neurologicznych, odpowiedzialnych za niesprawność ruchową. Polega na występowaniu wieloogniskowych uszkodzeń o cechach zapalno-demielinizacyjnych w mózgu i rdzeniu kręgowym, i są to zmiany dynamiczne. Z niewiadomych przyczyn własny układ odpornościowy zaczyna niszczyć osłonki komórek nerwowych w mózgu, a w miejscu uszkodzenia powstają blizny. Stąd nazwa choroby.
Choroba ma charakter postępujący i prowadzi do dużej niepełnosprawności, nie ma też na nią skutecznego lekarstwa, tym niemniej się ją leczy. - Przy odpowiedniej terapii można znacząco spowolnić jej rozwój i pozwolić choremu przez długie lata prowadzić normalne życie, założyć rodzinę, rozwijać karierę zawodową - przekonuje prof. dr hab. Agnieszka Słowik, kierownik Oddziału Klinicznego Kliniki Neurologii Collegium Medicum UJ w Krakowie, wojewódzki konsultant w dziedzinie neurologii.
To prawda. Ale „odpowiednia terapia” oznacza, że w ogóle zostało podjęte leczenie. Tymczasem wielu chorych bagatelizuje pierwsze objawy choroby i nie idzie do lekarza ze strachu.
- Myślałem, że ból nóg i drętwienie jednej strony ciała wynika ze źle przeprowadzonego treningu na siłowni - mówi Tomasz, 30-letni pacjent, od 5 lat leczony na SM. - Zresztą objawy minęły, a ja wróciłem do treningów. Już przy kolejnych epizodach podejrzewałem, że chodzi o chorobę, ale nie chciałem tego zaakceptować. Wierzyłem, że póki nie pójdę do lekarza, będę zdrowy, a w każdym razie zyskam na czasie…
Nic bardziej mylnego. Czy pacjent podejmie terapię, czy nie, choroba się rozwija. A im później rozpocznie się leczenie, tym trudniej będzie opanować częstość rzutów, a o to idzie walka.
- W Polsce od początku choroby do jej rozpoznania mijają średnio 3 lata. Ważne jest więc zwiększenie świadomości społecznej po to, by nie marnować bezcennego w tej chorobie czasu - tłumaczy prof. Słowik. - Wczesne leczenie może znacznie opóźnić moment, kiedy choroba wejdzie w fazę przewlekłą, w przypadku której nie ma skutecznego leczenia.
Choroba zaczyna się niespecyficznie. Chory może uskarżać się na nieostre widzenie, niewielkie osłabienie kończyn, zaburzenia czucia, osłabienie jednej strony ciała, zawroty głowy, zaburzenia chodu, brak koordynacji ruchów, drętwienie, problemy z oddawaniem moczu. Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej nie musi ich skojarzyć z SM, tym bardziej, że u chorego występują nie równocześnie, a pojedynczo. Jednak każdy objaw neurologiczny, nawet jeśli trwa krótko, powinien być zweryfikowany przez neurologa, bo może się za nim kryć poważna choroba.
- Dla nas w pewnym sensie była to nawet dobra wiadomość. Nagle wszystko stało się jasne. Wcześniej 3 lata leczyłam się na depresję, więc prawidłowa diagnoza przyniosła ulgę - mówi Ewa, 2,5 roku po diagnozie.
Na temat leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce jest wiele opinii i jeszcze więcej kontrowersji. Jeśli zajrzeć na strony internetowe, dowiemy się, że w Polsce leczenie SM to średniowiecze, nie wystarcza leków dla każdego, a już na pewno nie ma leków nowoczesnych.
Jednak prof. Słowik uważa, że istniejący program leczenia chorych jest bardzo dobry, ponieważ daje pacjentowi nie tylko szansę na leczenie, ale też gwarancję, że w każdej chwili znajdzie pomoc, dostanie leki, będzie przebadany - w zależności od potrzeb. Skąd więc te kontrowersje?
W Polsce na SM choruje około 40 tys. osób. Statystyki nie są jednak dokładne. Ostatnie badania epidemiologiczne w kraju przeprowadzono ponad 20 lat temu.
Wg badań statystycznych w Małopolsce powinno być ok. 3300 chorych na SM. Jednak po przeliczeniu wszystkich zarejestrowanych okazuje się, że leczonych jest zaledwie 914 osób, czyli jedna trzecia chorujących. Wydaje się, że wielu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym nie ma świadomości choroby.
Druga przyczyna to czas. Do leczenia jest kwalifikowany każdy pacjent, u którego neurolog stwierdzi SM i który spełnia kryteria włączenia do programu. Niestety, zanim to nastąpi, może minąć sporo czasu, który już i tak został stracony, bo pierwsze dyskretne symptomy chory bagatelizował.
- Kiedy już padnie podejrzenie SM, chory dostaje skierowanie do neurologa. Czas oczekiwania na wizytę u specjalisty często wydłuża się do kilku miesięcy – mówi prof. Słowik. - Postawienie diagnozy stwardnienia rozsianego wymaga wykonania badania rezonansu magnetycznego. Tu z kolei czas oczekiwania wynosi kilka miesięcy.
W ten sposób do postawienia diagnozy może minąć ponad rok. Czas oczekiwania na rehabilitację neurologiczną, jak widać w zestawieniach NFZ, to ok. 6 miesięcy. Oczywiście całą diagnostykę można wykonać prywatnie i znacznie szybciej. Niestety, nie każdego na to stać.
Problemem jest też zbyt mała liczba oddziałów neurologicznych, realizujących program w tzw. terenie. Często chorzy są zmuszeni dojeżdżać do neurologa nawet kilkadziesiąt kilometrów, a przecież są to ludzie z niesprawnością fizyczną.
Podobnie jest z dostępem do rehabilitacji. Dla chorych z małych miasteczek, a tym bardziej wiosek, rehabilitacji w miejscu zamieszkania po prostu nie ma. Konieczność dojeżdżania powoduje, że wielu z nich rezygnuje z rehabilitacji, co oznacza pogrążanie się w chorobie.
Najwięcej, bo aż 80% chorych cierpi na rzutowo-remisyjną postać SM. „Rzut” to kliniczna manifestacja pojawienia się nowego ogniska demielinizacyjnego w ośrodkowym układzie nerwowym. Pogorszenie kondycji trwa od kilku dni do kilku miesięcy, potem następuje poprawa. Choroba może tak przebiegać nawet przez kilkanaście lat.
Po około 10 latach trwania choroby u około 50% pacjentów rozwija się tzw. postać wtórnie postępująca - choroba postępuje ciągle, choć bez ewidentnych rzutów. U około 10% chorych stwierdza się postać rzutowo-postępującą - choroba stopniowo postępuje pomiędzy rzutami. Najrzadziej (10–15% przypadków) występuje tzw. postać pierwotnie postępująca - choroba stopniowo postępuje, bez rzutów i remisji.
Leczenie immunomodulujące przy rzutowo-remisyjnej postaci SM dostępne jest tylko w ramach programów lekowych NFZ.
W pierwszej linii mamy do dyspozycji dwa rodzaje interferonów beta oraz octan glitirameru. Te leki zmniejszają częstość rzutów w stosunku do osób nieleczonych o ponad 30%. W 2014 r. w Polsce z leczenia lekami I linii korzystało 7300 chorych, czyli mniej niż 20% (wg raportów NFZ cytowanych przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego). W Niemczech leczeniem objętych jest blisko 70% pacjentów, we Francji - 62%, a w Rumunii i Czechach - 39%, czyli dwa razy więcej niż w Polsce.
Są też leki nowej generacji, u nas stosowane w drugiej linii, podawane wówczas, gdy leki I linii nie skutkują. W niektórych krajach pacjenci otrzymują je w I fazie leczenia. W Małopolsce lekami II linii leczonych jest 51 osób.
W całej Polsce z leków drugiej linii korzysta zaledwie 4% chorych. W Norwegii jest to ok. 40%.
Wspólnym mianownikiem wszystkich postaci stwardnienia rozsianego jest postępująca niepełnosprawność ruchowa pacjenta.
- Diagnoza zabrzmiała jak wyrok. Nie chciałem się z nią pogodzić. Byłem na granicy załamania nerwowego, przestałem wychodzić z domu, myślałem, że to już koniec mojego życia. Wszystkie plany runęły, a w mojej głowie był tylko wózek inwalidzki. Wreszcie ktoś mi powiedział: Jasiek, ty nie walcz z chorobą, tylko walcz o zdrowie. Wziąłem się w garść. Pracuję, mam dziewczynę. Żyję. - Jan, 6 lat po diagnozie.
- Najbardziej wkurza mnie, że nie mogę robić tego, co kocham. Nie mogę grać na pianinie, bo ręka nie nadąża za głową. Prawa gra dobrze, a lewa ociąga się o kilka taktów… - 40-letni Mariusz, od 2 lat w leczeniu.
- Nie do zniesienia jest dla mnie stałe zmęczenie. I to nie takie, jakie odczuwają zdrowi ludzie. Jestem zmęczona nawet przy tak banalnej czynności jak gotowanie. - Paulina, mama dwójki dzieci, 3 lata od początku terapii.
- Denerwują mnie lekceważące spojrzenia ludzi. Wydaje im się, że jestem pijana, podczas gdy ja walczę o utrzymanie równowagi. - Maria, 8 miesięcy od początku leczenia.
Nasze magazyny
