Nasze magazyny
Mają chęci do działania, pasje i ogromną wolę życia, ale łączy ich coś jeszcze - stwardnienie rozsiane. Diagnoza przewlekłej choroby stała się dla nich motywacją do poszukiwania swojego sposobu na życie. Doświadczeniami w walce z chorobą dzielą się w ramach kampanii "P.S. mam SM".
Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) zazwyczaj dotyka osób w wieku 20-40 lat, zdarza się jednak, że pierwsze objawy pojawiają się w dzieciństwie lub u osób starszych. W Polsce może żyć nawet 50 tysięcy pacjentów. Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób neurologicznych.
- Taka diagnoza zwykle wiąże się z szokiem. Młodzi, aktywni zawodowo i towarzysko ludzie, nagle muszą zmierzyć się z takimi konsekwencjami choroby jak niedowład kończyn oraz zaburzenia czucia, widzenia i równowagi. Wiele osób w takich chwilach myśli, że musi porzucić dotychczasowe życie i przyzwyczajenia, tymczasem choroba nie musi oznaczać rezygnacji z marzeń, pracy lub codziennych czynności - podkreśla Izabela Czarnecka-Walicka, prezes Fundacji NeuroPozytywni oraz inicjatorka kampanii "P.S. Mam SM".
Stwardnienie rozsiane: wróg nie do pokonania?
Eliza zajęła trzecie miejsce w biegu na 5 kilometrów, w kategorii kobiet. Ten sukces zmotywował ją, żeby poświęcić się sportowi. Ale miesiąc później dowiedziała się, że choruje na stwardnienie rozsiane. Nie była przygotowana na to, co usłyszy.
- Myślałam, że świat stoi przede mną otworem. Miałam 36 lat, a w domu czekało na mnie dwoje małych dzieci. W głowie wciąż powtarzałam myśl: "Co teraz? Jak z tym żyć?" Emocje były różne, bo i o chorobie wiedziałam niewiele, a kiedy zaczęłam szukać informacji, obraz stwardnienia rozsianego jawił się niemal demonicznie - mówi.
Stopniowo oswajała się jednak z diagnozą. Sięgała po specjalistyczną literaturę, udzielała się na forach pacjentów, podpytywała lekarzy o schemat postępowania choroby i dostępne możliwości terapeutyczne. W końcu zrozumiała, że chociaż życie z przewlekłą chorobą będzie nieco inne, może być równie interesujące.
- Gdyby dzisiaj ktoś podszedł do mnie na ulicy i powiedział "Mam SM", powiedziałbym mu, że są na to tysiące rozwiązań.
Stwardnienie rozsiane: zamiast bać się - działaj!
Warto walczyć: leczenie pozwala wyciszyć chorobę i zredukować ilość rzutów, które negatywnie wpływają na sprawność fizyczną i pracę zmysłów. Jeszcze niedawno polska służba zdrowia nie miała zbyt wiele do zaoferowania pacjentom - obecnie mają oni taki sam dostęp do innowacyjnych i zróżnicowanych terapii jak w pozostałych krajach Unii Europejskiej.
- Pierwszym krokiem po usłyszeniu diagnozy było zdobycie leczenia. Do programu zakwalifikowano mnie już w 3 miesiące po rozpoznaniu choroby. Ale terapia w formie zastrzyków była dla mojego ciała trudna, mimo to pokornie starałam się przyjmować leczenie. Po pięciu latach przyszedł kolejny rzut. Wówczas lekarz zasugerował zmianę na leki doustne. Była to dla mnie prawdziwa ulga. Dziś mamy wiele opcji nowoczesnego i skutecznego leczenia, najważniejsze jest to, by było ono właściwie dobrane - zaznacza Eliza.
Pogłębiając wiedzę na temat choroby, Eliza starannie weryfikuje wszelkie informacje, bo jak twierdzi, nie wszystko, co na temat stwardnienia rozsianego możemy przeczytać w Internecie, jest prawdą. Kiedy ma gorszy dzień, ucieka w książki i muzykę, które pomagają jej wyciszyć emocje.
- Diagnoza stwardnienia rozsianego pozwoliła mi zwrócić większą uwagę na swoje potrzeby, na to, co lubię, jakie mam pasje. Wcześniej wciąż brakowało na to czasu, teraz znajduję go zarówno na wypoczynek, jak i własne aktywności. Zaczęłam też prowadzić zdrowy styl życia, wprowadziłam odpowiednią dietę i dbam o siebie. To mój sposób na SM - dodaje.
O swoich doświadczeniach ze stwardnieniem rozsianym i aktywnej postawie wobec choroby Eliza opowiada także w filmie kampanii "P.S. Mam SM":
Kampania ta została przygotowana przez Fundację NeuroPozytywni.
- Zadaniem naszej Fundacji jest zachęcanie wszystkich chorujących do rozwijania swoich pasji i spełniania marzeń. Wspieramy osoby ze stwardnieniem rozsianym poprzez promowanie pozytywnych przykładów wśród osób dotkniętych tą chorobą. Chcemy, by inni także wiedzieli, że choroba nie musi być całym naszym światem i warto żyć tak aktywnie, jak to tylko możliwe - podkreśla Izabela Czarnecka-Walicka.
Więcej informacji na temat działalności Fundacji NeuroPozytywni oraz projektu "P.S. Mam SM" odnaleźć można na stronie internetowej i na Facebooku.
