Czy można wyleczyć stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane to choroba układu nerwowego, która sprawia, że w ciągu kilkunastu lat człowiek staje się więźniem własnego ciała. Historia dr Terry Wahls pokazuje jednak, że nawet śmiertelnego wroga można pokonać.

Terry zawsze była samodzielna i zbuntowana. Wychowywała się z braćmi, a jej najlepszym przyjacielem w dzieciństwie był koń. Nigdy na nic się nie uskarżała, zawsze chodziła własnymi ścieżkami. W wieku 23 lat zdobyła czarny pas w taekwondo. Wymusiła na lekarzach zapłodnienie in vitro, mimo że była samotna, co w latach 80. ubiegłego wieku z góry skazywało ją w tej sprawie na porażkę. Ku oburzeniu i niedowierzaniu rodziny związała się z Jackie, pielęgniarką, w której się zakochała. Urodziła drugie dziecko. Sama zwykła mawiać, że przeciera szlaki. Zdawało się, że nic jej nie może powstrzymać na drodze do osiągania celów. W 2000 r. dowiedziała się, że choruje na stwardnienie rozsiane¹.

Stwardnienie rozsiane (SM, łac. sclerosis multiplex, ang. multiple sclerosis) to ciężka choroba układu nerwowego polegająca na uszkodzeniu otoczek mielinowych neuronów - stąd określenie "choroba demielinizacyjna". Otoczki te chronią akson, czyli część komórki nerwowej w kształcie wypustki, która odpowiada za przewodzenie informacji w postaci impulsu nerwowego do innych neuronów. Uszkodzenie otoczki zaburza komunikację mózgu z mięśniami. Nie ma jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, co jest przyczyną zachorowania na stwardnienie rozsiane.

Jedna z teorii głosi, że stwardnienie rozsiane to choroba o podłożu autoimmunologicznym - jej przebiegu organizm atakuje sam siebie, uznając pewne tkanki za śmiertelnego wroga.

Zdaniem lekarzy z Kliniki Mayo znaczenie mają również czynniki środowiskowe i genetyczne, a także wiek (15-60 lat), płeć (kobiety chorują 2 razy częściej niż mężczyźni), występowanie choroby w rodzinie, zakażenia pewnymi wirusami, w tym wywołującym mononukleozę wirusem Epsteina-Barr, pochodzenie etniczne (na stwardnienie rozsiane częściej chorują przedstawiciele rasy białej, zwłaszcza mieszkańcy północnej części Europy), klimat (stwardnienie rozsiane diagnozuje się głównie w strefie klimatu umiarkowanego: na północy Stanów Zjednoczonych, w Kanadzie, Nowej Zelandii i na południowym wschodzie Australii).

Ryzyko rozwoju stwardnienia rozsianego zwiększają ponadto choroby autoimmunologiczne, takie jak niedoczynność tarczycy, cukrzyca typu 1 czy nieswoiste zapalenie jelit (IBS), a nawet palenie papierosów.

W przypadku każdego pacjenta stwardnienie rozsiane przebiega inaczej, istnieją jednak dwa podstawowe typy tego schorzenia. W mniej więcej 70% przypadków ataki pojawiają się na zmianę z okresami remisji, które mogą trwać nawet kilka lat. Z czasem jednak remisje stają się coraz krótsze i w końcu choroba przejmuje kontrolę nad ciałem. Jest to wtórnie postępująca postać stwardnienia rozsianego - cierpiała na nią dr Terry Wahls. Rzadziej występuje pierwotnie postępująca postać stwardnienia rozsianego. W jej przebiegu nie ma okresów remisji - chory doświadcza pogorszenia funkcji układu nerwowego, ale wie, że nie można temu zaradzić - poprawa nie pojawi się nawet na chwilę.

Nie istnieją testy ukierunkowane na wykrycie stwardnienia rozsianego, jeśli jednak lekarz podejrzewa tę chorobę, zleca wykonanie badania krwi, by przede wszystkim wykluczyć inne schorzenia. Kolejną możliwością jest wykonanie punkcji kręgosłupa w celu pobrania do analizy płynu mózgowo-rdzeniowego. Zmiany w mózgu charakterystyczne dla stwardnienia rozsianego pozwala zaś wykryć rezonans magnetyczny (niekiedy z kontrastem). Wykorzystuje się również testy, które sprawdzają reakcję układu nerwowego i mięśniowego na stymulację obrazem lub impulsami elektrycznymi².

Stwardnienie rozsiane przykuwa do wózka

Zaledwie po 3 latach od postawienia diagnozy Terry zaczęła korzystać z wózka inwalidzkiego. Pierwsze objawy - silne bóle twarzy o nieustalonym podłożu - dały jednak o sobie znać znacznie wcześniej. Były tak obezwładniające, że Terry nie mogła mówić, a czasem nawet ustać o własnych siłach. W jej przypadku choroba postępowała niezwykle szybko. Terry zrozumiała, że już wkrótce będzie przykuta do łóżka. Pracowała wtedy jako profesor w klinice Uniwersytetu Medycznego w Iowa i uczyła młodych lekarzy medycyny wewnętrznej. Pełniła też funkcję ordynatora w szpitalu dla weteranów w Iowa City. Obawiała się, że z powodu pogarszającego się stanu zdrowia nie będzie w stanie wypełniać swoich obowiązków. Wiedziała też, że koszty jej leczenia szybko wyczerpią domowe oszczędności. Jej syn Zach miał dopiero 12 lat, a córka Zebediah - dziewięć.

Z czasem napady stawały się coraz silniejsze, a skuteczność leków malała - nawet podawane przez trzy dni sterydy nie pomagały. Terry obawiała się, że pewnego dnia ból twarzy nie ustąpi i pozostanie z nią na zawsze.

Jedynym rozwiązaniem, jakie przychodziło jej do głowy, ale z nikim o tym nie rozmawiała, było samobójstwo. Myśl o takim scenariuszu przyniosła jej ulgę. Znowu miała wybór, panowała nad sytuacją. Nie odebrała sobie jednak życia. Sama uwolniłaby się od bólu, ale naraziłaby na cierpienie najbliższych¹.

Stwardnienie rozsiane nie tylko wyniszcza układ nerwowy, doprowadza do zesztywnienia mięśni czy odbiera mózgowi kontrolę nad kończynami. Choroba może wywołać wiele innych dolegliwości, takich jak odrętwienia połowy ciała wzdłuż osi pionowej lub poziomej, ból podczas poruszania gałką oczną i pogorszenie lub utrata wzroku w jednym oku. Dochodzą do tego epizody podwójnego widzenia, ból występujący w różnych częściach ciała, problemy z koordynacją ruchową, niewyraźna mowa, przewlekłe zmęczenie, uczucie rozbicia i zaburzenia funkcji jelit oraz pęcherza moczowego. Bardzo charakterystyczne dla stwardnienia rozsianego jest uczucie przepływu prądu przez kręgosłup.

Chorzy na stwardnienie rozsiane mogą dodatkowo doświadczać ataków epilepsji lub paraliżu, zwłaszcza nóg. Występują również dysfunkcje seksualne. Ponadto pacjentom zdarza się zapominać o różnych rzeczach lub sprawach, zupełnie jak w demencji. Często też dokuczają im wahania nastroju. Pewne zaburzenia wynikają ze świadomości, że cierpią na nieuleczalną chorobę. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym często popadają w depresję i mają myśli samobójcze. Życie traci dla nich sens, a poczucie, że jest się ciężarem dla najbliższych, i strach przed całkowitą od nich zależnością jeszcze bardziej pogarszają sytuację².

Konwencjonalne metody leczenia stwardnienia rozsianego

Kiedy w 2000 r. Terry usłyszała diagnozę, postanowiła poszukać terapii na własną rękę. Jednak im więcej czytała o chorobie, tym bardziej była przerażona: co drugi pacjent odchodzi z pracy w ciągu 10 lat, a u co trzeciego rozwija się niepełnosprawność ruchowa, np. chromanie lub problemy z równowagą. Nie była w stanie pogodzić się z tymi faktami. Niestety, mimo przyjmowania wielu leków, w tym chemioterapeutycznych, jej również nie udało się powstrzymać rozwoju choroby.

W końcu była już tak osłabiona, że postanowiła wraz z Jackie kupić skuter elektryczny. Sprzedawca zaproponował im jednak wózek inwalidzki z odchylanym oparciem, który w rezultacie wybrały. W tamtym czasie choroba Terry rozwinęła się do postaci wtórnie postępującej. Nie mogła już oczekiwać okresów tymczasowej poprawy i było wątpliwe, czy jakiekolwiek dostępne leki będą w stanie jej pomóc¹.

Wobec tak silnego wroga medycyna konwencjonalna pozostaje bezradna. Zaleca się pewne terapie farmakologiczne i rehabilitację, jednak nie powstrzymuje to rozwoju choroby.

W razie wystąpienia ataku pacjent otrzymuje kortykosterydy - leki, których zadanie polega na złagodzeniu stanów zapalnych układu nerwowego. Z czasem jednak chory organizm coraz słabiej na nie reaguje, tak jak miało to miejsce w przypadku dr Wahls. Przepisywanie silniejszych dawek to działanie doraźne, które nie sprawdza się na dłuższą metę.

Gdy sterydy przestają już działać, choremu proponuje się plazmoferezę - terapię własnym osoczem. Polega ona na pozaustrojowym usunięciu z osocza czynników prozapalnych i przeciwciał skierowanych przeciwko tkankom własnego organizmu, a następnie wzbogaceniu go w albuminy, białka pełniące funkcje transportowe dla hormonów, leków, kwasów tłuszczowych i aminokwasów. W przypadku chorych na stwardnienie rozsiane tę metodę wykorzystuje się również wtedy, gdy pojawią się nowe symptomy schorzenia. Aby powstrzymać rozwój choroby, w przypadku pierwotnej postaci stwardnienia rozsianego przepisuje się okrelizumab. Lek ten w postaci wlewów został zatwierdzony przez amerykańską Agencję Żywności i Leków w 2017 r. Pacjenci z postacią wtórną mają do dyspozycji szerszy wachlarz możliwości, w tym:

• beta-intereferony - wstrzykiwane podskórnie leki, których zadaniem jest łagodzenie ataków i zmniejszanie ich częstotliwości;
• wspomniany już okrelizumab
• natalizumab - jego zadaniem jest powstrzymanie przemieszczania się prozapalnych cytokin do mózgu i rdzenia kręgowego;
• alemtuzumab - osłabia komórki układu odpornościowego, co zmniejsza ryzyko wystąpienia ataku, ale też zwiększa podatność na infekcje i inne choroby autoimmunologiczne.

Leczenie bywa wspomagane fizykoterapią, która wzmacnia mięśnie, farmakoterapią, zapobiegającą niekontrolowanym ich skurczom, i lekami łagodzącymi objawy przewlekłego zmęczenia. Jeśli jest to konieczne, lekarz przepisuje środki przeciwdepresyjne, wpływające na funkcje seksualne czy wspomagające prawidłową pracę układu trawiennego i moczowego².

Niezależnie jednak od postaci choroby oraz wysiłku włożonego w zahamowanie jej postępów z czasem każdy chory na stwardnienie rozsiane stanie przed koniecznością używania laski, chodzika lub specjalnego wózka inwalidzkiego.

Czy stwardnienie rozsiane zaczyna się w mitochondriach?

Dzieci po raz pierwszy zobaczyły Terry na wózku w 2003 r. Było to dla wszystkich trudne przeżycie. Starając się poprawić atmosferę, Terry zażartowała, że teraz będzie mogła poruszać się szybciej po olbrzymim szpitalu, w którym pracowała. I chociaż za dnia starała się robić dobrą minę do złej gry, nocami pisała listy do swoich dzieci na wypadek, gdyby nie mogła już sama uczestniczyć w ich wychowaniu¹. Nie chciała jednak pogodzić się z tą sytuacją i postanowiła wziąć sprawy w swoje ręce. Dzięki temu, że miała dostęp do internetowej bazy publikacji medycznych, zaczęła czytać o możliwych, także eksperymentalnych, terapiach chorób neurodegeneracyjnych. Zapoznała się też z wynikami badań na zwierzętach, choć miała świadomość, że nie muszą się one potwierdzić w badaniach z udziałem ludzi.

Wreszcie znalazła coś, od czego mogła zacząć: w 2004 r. opublikowano pracę, z której wynikało, że za rozwój wielu nieuleczalnych chorób układu nerwowego, w tym alzheimera, parkinsona i pląsawicy Huntingtona, odpowiadają zaburzenia w funkcjonowaniu mitochondriów¹.

Te maleńkie struktury znajdujące się w każdej komórce organizmu miały u chorych wytwarzać szkodliwe związki chemiczne. Autorzy badania byli przekonani, że odpowiednia suplementacja, obejmująca m.in. kreatynę i koenzym Q₁₀, wpłynie pozytywnie na pracę mitochondriów. Potwierdziły to badania na zwierzętach: koenzym Q₁₀ spowolnił u nich postęp choroby o 44%. Jednak dalsze prace na tym polu nie przyniosły zadowalających efektów^1,3.

Stwardnienie rozsiane: suplementy i elektrostymulacja

To jednak nie zraziło Terry. Wiedziała, że podawane w badaniu dawki suplementów były uzależnione od masy ciała gryzoni, więc bez trudu ustaliła, w jakiej dawce powinna je sama przyjmować, by uzyskać podobny efekt terapeutyczny. Jednocześnie nadal zgłębiała temat zależności między mitochondriami i problemami z układem nerwowym. Znalazła inne badanie przeprowadzone na 24 samicach myszy w wieku 11-12 miesięcy, którym dla spowolnienia procesów starzenia podawano m.in. wyciągi z czosnku i zielonej herbaty oraz olej z wątroby dorsza i witaminy: B₁₂, C, D i E^1,4,. Terry do tego zestawu dodała jeszcze L-karnitynę i kwas liponowy.

Kiedy jednak po 6 miesiącach stosowania preparatów nie poczuła się lepiej, postanowiła zakończyć terapię, która nie dała jej nic oprócz fałszywej nadziei. Następnego ranka nie mogła wstać z łóżka. Jej stan poprawił się jednak, kiedy znowu wzięła suplementy. Po kilku takich przypadkach zrozumiała, że suplementy nie cofają ani nie powstrzymują rozwoju choroby, ale ich niedobór powoduje silnie ataki. Poruszanie się na wózku nie pozostało bez wpływu na jej ciało. Nieużywane mięśnie zaczęły zanikać.

Terry postanowiła znaleźć sposób na powstrzymanie atrofii i odzyskanie w jakimś stopniu kontroli nad ciałem. Dowiedziała się o elektrycznej stymulacji nerwowo-mięśniowej dla pacjentów z uszkodzonym rdzeniem kręgowym i namówiła na taką terapię swojego rehabilitanta. Kupiła też sama odpowiednie urządzenie, a potem kolejne i jeszcze jedno - zużywały się bardzo szybko, ponieważ Terry stymulowała swoje mięśnie niemal bez przerwy¹.

Udowodniono, że dieta bogata w nienasycone kwasy tłuszczowe omega-3 i uboga w nasycone kwasy tłuszczowe przyczynia się do zachowania na dłużej sprawności układu nerwowego². Nowatorski wtedy pomysł na elektrostymulację mięśni małym, przenośnym urządzeniem, dziś wydaje się oczywisty. Użytkownicy takiego elektrostymulatora twierdzą, że jest on bardzo pomocny w codziennej walce z chorobą: zmniejsza uczucie odrętwienia, a nawet łagodzi ataki bólu⁵. Obecnie na rynku dostępnych jest kilka modeli takich urządzeń, których ceny wahają się od kilkuset do ponad tysiąca złotych.

Dieta paleo kontra stwardnienie rozsiane

"Czy mój mózg otrzymuje wszystko, czego potrzebuje?"- to pytanie nie dawało Terry spokoju, odkąd zapoznała się z teorią dr. Jean-Marie Bourre'a, uznanego we Francji autorytetu, który uważa, że dieta wpływa na stan mózgu, decyduje o tym, czy będzie on funkcjonował prawidłowo, czy też stanie się ofiarą schorzeń neurodegeneracyjnych. Na liście polecanych przez niego suplementów znalazły się dobrze już znane Terry kwasy omega-3, a także jod, mangan, miedź i cynk. Wszystkie te mikroelementy włączyła do swojego menu.

Pod koniec 2007 r. Terry doszła do wniosku, że jeśli zacznie jeść żywność nieprzetworzoną, to prawdopodobnie dostarczy organizmowi nowe składniki, jeszcze niezidentyfikowane przez naukę, które wespół z przyjmowanymi suplementami pomogą jej pokonać chorobę. Przeszła zatem na dietę paleo, znaną ze skuteczności w łagodzeniu objawów chorób autoimmunologicznych. Zgodnie z zaleceniami nie jadła ziaren, produktów mlecznych, przetworzonej żywności i roślin strączkowych. Skupiła się na mięsie, jajach, warzywach i owocach - pokarmach z jadłospisu człowieka paleolitycznego, prowadzącego zbieracko-łowiecki tryb życia. Dodatkową korzyścią wynikającą ze stosowania diety paleo jest redukcja tkanki tłuszczowej i stabilizacja ciśnienia, co jest istotne w przypadku chorych na stwardnienie rozsiane¹.

Jean-Marie Bourre jest autorem kilku prac poświęconych znaczeniu kwasów omega-3 w rozwoju układu nerwowego. Naukowiec badał również, w jaki sposób nienasycone kwasy tłuszczowe wpływają na hamowanie procesów starzenia komórek nerwowych⁶, ryzyko wystąpienia zaburzeń nastroju, depresji i demencji⁷, poziom glukozy we krwi⁸ i łagodzenie uderzeń gorąca u kobiet w okresie okołomenopauzalnym⁸. Te pozytywne efekty stosowania diety bogatej w kwasy omega-3 są ważne dla chorych na stwardnienie rozsiane, ponieważ ataki choroby są następstwem nie tylko postępującej degeneracji układu nerwowego, lecz również spontanicznych reakcji organizmu na takie czynniki jak wzrost temperatury ciała².

Dieta paleo wykazuje udowodnione naukowo łagodzące działanie na objawy schorzeń autoimmunologicznych. Stosuje się ją chociażby w przebiegu chorób zapalnych jelit. Należy do grupy tzw. diet ketogenicznych, czyli ułatwia kontrolowanie masy ciała, a więc tym bardziej jest wskazana dla chorych na stwardnienie rozsiane, którzy korzystają z wózka inwalidzkiego.

Cofnąć stwardnienie rozsiane

Pewnego wiosennego dnia 2008 r., cztery miesiące od rozpoczęcia nowej diety, Terry miała się spotkać ze swoim szefem dr. Paulem Rothmanem, aby jak co roku omówić wyniki swojej pracy. Jego biuro znajdowało się w budynku położonym na wzgórzu, Terry pojechała więc na skuterze, ale w połowie drogi bateria pojazdu wyczerpała się. Wkurzona na samą siebie za to, że nie wyruszyła wcześniej, zsiadła ze skutera i zaczęła go pchać. Dotarła na przystanek komunikacji publicznej, ale następny autobus miał przyjechać dopiero za pół godziny. Sprawdziła czas i okazało się, że jest już 20 minut spóźniona. Nie mogła czekać, porzuciła więc skuter i ruszyła na piechotę.

Kiedy wreszcie dotarła do gabinetu dr. Rothmana, jego sekretarka nakrzyczała na nią za spóźnienie. Speszona i skruszona Terry weszła do gabinetu szefa. Dr Rothman zobaczył ją, ale nic nie powiedział. Nie był zdenerwowany - po prostu odjęło mu mowę. Rok wcześniej widział ją siedzącą na wózku inwalidzkim i ledwo żywą. Wątpił wtedy, czy dojdzie do kolejnego spotkania. Teraz Terry weszła do jego gabinetu o własnych siłach - tak zaabsorbowana wizją spóźnienia i zdecydowana dotrzeć na spotkanie, że nawet nie zauważyła, iż może się sama poruszać! Dr Rothman kazał Terry jak najszybciej napisać raport o swoim przypadku, by mogła uzyskać grant na badania. Należało ustalić, czy to, co zrobiła, może pomóc też innym.

Jeszcze w tym samym roku Terry postanowiła przekroczyć kolejną granicę swoich możliwości. Pewnego sobotniego poranka włożyła kask i na oczach zdezorientowanej rodziny wsiadła na rower. Kiedyś uwielbiała długie wyprawy rowerowe z Jackie, ale musiała z nich zrezygnować, ponieważ postępująca choroba pozbawiła ją poczucia równowagi.

- Myślę, że dam radę. Myślę, że dziś jest ten dzień - powiedziała z uśmiechem i… ruszyła. Wszyscy mieli łzy w oczach. Mimo utrzymującej się od kilku miesięcy poprawy Terry nadal nie wierzyła, że pełne wyleczenie jest możliwe. Ale po jeździe na rowerze pomyślała, że... nigdy nic nie wiadomo¹.

Historia dr Terry Wahls wydaje się piękną baśnią o szczęśliwym zakończeniu. Ale jej bohaterka to kobieta z krwi i kości, która przez 3 lata doświadczała nie tylko bólu fizycznego, lecz także psychicznego, wywołanego ograniczeniami i świadomością, że wszystkie jej plany i marzenia rozpadają się jak domek z kart. Mimo to nie poddała się. Dziś sama pomaga pacjentom cierpiącym z powodu chorób autoimmunologicznych, dzieląc się z nimi swoją wiedzą, doświadczeniem i nadzieją na zdrowie.

Doktor Ezzatollah Shivapour, neurolog specjalizujący się w leczeniu stwardnienia rozsianego i opiekujący się Terry, uważa, że na podstawie badań, jakim jego pacjentka została poddana, można przyjąć z 95-procentowym prawdopodobieństwem, że chorowała ona na stwardnienie rozsiane. Podkreśla jednak, że u Terry nie doszło do paraliżu kończyn dolnych, który towarzyszy stwardnieniu rozsianemu - kobieta nigdy nie straciła władzy w nogach.

Julia Cember