Nasze magazyny
Iza Czarnecka-Walicka zawsze była osobą bardzo aktywną, ciekawą świata i ludzi. Długie rozmowy, podróże – to pochłaniało ją bez reszty. Tak miało być zawsze. Jednak ktoś, gdzieś tam, postanowił zmienić ten scenariusz. Niemal jednego dnia jej życie przewróciło się do góry nogami. Szybko traciła wzrok i słuch. Diagnoza, którą usłyszała – stwardnienie rozsiane (SM) – nie wróżyła niczego dobrego. Dynamiczna i pełna energii młoda kobieta staje się, z dnia na dzień, osobą niesamodzielną.
– Zdarzało się, że spadałam ze schodów, wchodziłam pod nadjeżdżający samochód, bo go nie widziałam – opowiada Iza. – Z osoby, dla której słowo pisane było nie tylko pracą, ale także wielką namiętnością, stałam się kimś, kto nic nie może przeczytać. Po pierwszym rzucie choroby, który był bardzo silny, straciłam wszystko, co było celem w moim życiu. Struktura mojego świata zawaliła się. I chociaż od tamtego czasu minęło wiele lat, nie potrafię mówić o tym bez emocji. To było bardzo trudne doświadczenie. Wiele osób myśli, że któregoś dnia obudziłam się i miałam gotowy plan na dalsze życie. Nie. To się tak nie dzieje. Poszukiwanie nowego sposobu na życie to proces. Stwardnienie rozsiane jest chorobą, która ma charakter postępujący i kiedy już już zaczynasz radzić sobie z rzeczywistością, pojawiają się nowe problemy, niosące ze sobą kolejne ograniczenia. Gdy zachorowałam, nie było jeszcze leków, które spowalniają postęp choroby. Lekarze nie mogli zaproponować chorym skutecznego leczenia, bo go po prostu nie było.
"Uratował mnie pies" - znaczenie motywacji w walce z SM
– Już wspomniałam, że "pomysł na życie" nie pojawił się z dnia na dzień – mówi Iza. – To był proces, w którym poszukiwałam nowych rozwiązań i nowych celów. Uczciwie mówiąc, bardzo pomógł mi mój pies Puk. To może śmiesznie brzmi, ale taka jest prawda. Psu nie mogłam powiedzieć, że nie pójdziemy na spacer i że mnie nie interesuje jego przepełniony pęcherz. Jego potrzeby się nie zmieniły i nie zmieniło się to, czego ode mnie oczekiwał. Dla niego nadal byłam osobą, która daje jeść i wyprowadza na spacer. A ja mam coś takiego w osobowości, że dla innych zrobię nawet to, czego nie chce mi się zrobić dla siebie. Dla siebie nie wstałabym z łóżka, ale dla psa – tak. Wtedy zaczęłam inaczej myśleć. Nie w kategoriach, że czegoś nie zrobię, tylko "jak to zrobić". Osobom czy istotom, które są od ciebie zależne, nie powiesz, że od dziś czegoś nie będziesz robić. Trzeba znaleźć jakiś sposób na wypełnienie swoich obowiązków. W chorobie, takiej jak SM, trzeba zmienić sposób zadawania sobie pytań. Konieczność wyprowadzania psa na spacer zmusiła mnie do wyjścia z domu i szukania sposobów na odnalezienie się w nowej rzeczywistości.
SM a życie zawodowe
Iza wspomina, że ogromną pomoc otrzymała od Polskiego Związku Niewidomych i poradni rehabilitacji widzenia. To tu specjaliści nauczyli Izę, jak radzić sobie z takim ubytkiem wzroku, jakiego sama doświadczyła. Ta niezwykle cenna rada sprawiła, że wróciła do dziennikarstwa. Na przekór sobie i rzeczywistości pisała o architekturze, która powstawała w miejscach historycznych.
– Myślę, że osoba, która zaproponowała mi tę pracę, nie do końca zdawała sobie sprawę, jakie to będzie dla mnie wyzwanie – wspomina. – Pisał ślepy o kolorach. Tematyka była fascynująca, ale jak opisać cokolwiek, skoro nie widzisz szczegółów. To była niezła gimnastyka dla mojego umysłu. Musiałam tak prowadzić rozmowę, by to rozmówca opowiedział o detalach, które mnie interesowały. I udało się. Przez wiele lat pisałam o architekturze Warszawy, Gdańska, o budynkach, które powstają i które mają przekazać historię danego miejsca.
Każda pomoc ma znaczenie. W moim życiu nie ma rozważań, komu pomagać
– Ta praca uświadomiła mi, że mogę robić, co chcę – mówi otwarcie. – Widziałam, że to, co dzieje się z moim ciałem, nie ogranicza mnie, że mogę działać. Musiałam tylko odpowiedzieć sobie na pytanie, jak to zrobić. Jak mogę pisać? Dwa lata zajęło mi zrozumienie, że kolejne ograniczenia mojego ciała są przeszkodą, ale nie jest to przeszkoda ostateczna. To tylko kolejne wyzwanie. Nauczyłam się, że to, co dzieje się z moim ciałem, nie określa mnie jako osoby. To był niezwykle ważny moment. Znam wiele osób, które po takich doświadczeniach jak moje nie potrafią wrócić do życia i uparcie trwają w czasie przeszłym. Ja pozbyłam się myśli, że czegoś nie mogę zrobić. Sama siebie pytałam tylko, jak mogę to zrobić. I udawało się.
Działanie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
Kiedy Iza pokonała własne ograniczenia, uświadomiła sobie, że może pomagać innym ludziom. W latach dziewięćdziesiątych sytuacja chorych na stwardnienie rozsiane była, delikatnie mówiąc, nieciekawa. Nie było leków powstrzymujących postęp choroby, a SM nie było uznawane za chorobę przewlekłą.
Choroba utrudnia życie, ale nie definiuje go. Nie jest ani celem, ani osią mojego życia
– To była absurdalna i nieludzka sytuacja – mówi Iza. – Nie chciałam się na to godzić. Ja sobie radziłam, ale widziałam, że jest wiele osób, które nie mają, mówiąc wprost, możliwości intelektualnych, aby na nowo ogarnąć swoje życie. Często pytano mnie, dlaczego pomagam innym. Ja sobie takiego pytanie nigdy nie zadawałam. Uważam, że tak postawione pytanie jest nie na miejscu. Jest nawet nieprzyzwoite, bo jeśli możesz pomóc, zrób to. Być może tak mnie wychowano. Ale uważam, że to podstawowy element człowieczeństwa. Nie jest ważne, czy pomagasz człowiekowi, czy zwierzęciu. Każda pomoc ma znaczenie. W moim życiu nie ma rozważań, komu pomagać. Dlatego właśnie zaangażowałam się w działanie na rzecz osób chorych na SM.
Przyłączyłam się do Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i przez 12 lat byłam szefową tej organizacji. Przez ten czas zorganizowaliśmy mnóstwo kampanii społecznych, informacyjnych na temat SM. To dzięki naszym akcjom stwardnienie rozsiane zostało oficjalnie uznane za chorobę przewlekłą. Świadomość społeczna na ten temat bardzo wzrosła. A kiedy zaczynałam pracę na rzecz SM, choroba była uznawana za wstydliwą, często identyfikowano ją z chorobą psychiczną i taką, która prowadzi do całkowitej niesprawności. Uważano nawet, że nie wypada o niej mówić. Niewiedza była przerażająca. "Wypadało" mieć w rodzinie alkoholika, ale nigdy chorego na SM. Na szczęście udało się zmienić społeczne spojrzenie na tę chorobę. Dziś jest ona najlepiej rozpoznawana wśród wszystkich chorób neurologicznych mózgu.
Fundacja NeuroPozytywni
Przyszedł taki czas, że osoby cierpiące na chorobę Parkinsona, chorobę Alzheimera czy dystrofię mięśniową twierdziły, że dobrze być esemowcem, bo to schorzenie jest powszechnie znane.
– Sama też potrzebowałam zmian – wyznaje Iza. – Choroba postępowała, miałam coraz mniej sił, a wózek stał się moimi nogami. Ale też chciałam rozszerzyć wachlarz swojej działalności. Nie ograniczać się tylko do przypominania chorym, jak ważna jest np. codzienna rehabilitacja. Zależało mi na zmianie spojrzenia na wszystkie choroby dotyczące mózgu. Tak więc, razem z moim mężem, Jakubem Walickim, założyliśmy Fundację NeuroPozytywni. Wielką inspiracją były dla mnie także rozmowy z rzecznikiem praw obywatelskich, profesor Ireną Lipowicz, która uświadomiła mi, że łatwiej pomagać większej grupie pacjentów niż chorym na konkretne schorzenie. Doszłam też do wniosku, że spojrzenie na choroby mózgu i choroby psychiczne jest w naszym kraju niewłaściwe, rodem z XIX wieku.
Celem naszej fundacji miało być kreowanie pozytywnego podejścia do życia z chorobą mózgu. Chciałam też dotrzeć do chorych neurologicznie z informacją, że niezależnie od diagnozy można dalej żyć pozytywnie, że ta przysłowiowa szklanka wody może być do połowy pełna. Choroba nie przeszkadza, aby nadal dawać innym ludziom coś od siebie. To może być przyjazny uśmiech, miłe słowo, ciepły gest. Dawanie (i nie chodzi tu o pieniądze) wzmacnia nas samych, dodaje sił. Daje poczucie spełnienia, niesie radość z drobnych rzeczy. Wszystkim osobom, które zmagają się z przewlekłymi chorobami, powtarzam, że życie z chorobą nie musi być utrapieniem. Nie lubię określenia: choruję na chorobę X. Wolę mówić, że żyję z chorobą X. Choroba utrudnia życie, ale nie definiuje go. Nie jest ani celem, ani osią mojego życia. Fundacja przez wiele lat wydawała dwa czasopisma "NeuroPozytywni" i "Świat Mózgu". To były wydawnictwa fachowe i na bardzo wysokim poziomie. Niestety pandemia zmusiła fundację do zawieszenia obu.
Sowi Dwór - spełnienie marzeń na przekór chorobie
Izę zawsze otaczały zwierzęta. Były jej bliskie jak prawdziwi bracia mniejsi. Już jako osoba chora ukończyła podyplomowe studia z zakresu psychologii zwierząt. Emocje i zachowania zwierząt zawsze ją ciekawiły.
– Marzenia są po to, aby je realizować, a nie po to, by je mieć – mówi. – Dlatego przenieśliśmy się z Warszawy na wieś, koło Płońska. Nasza opieka nad dzikimi zwierzętami zaczęła się od podrzuconego przez sąsiadów chorego zajączka. Potem pojawił się ptak, który potrzebował pomocy. Uznaliśmy, że czas zalegalizować nasze działania i powstał Ośrodek Rehabilitacji Dzikich Zwierząt "Sowi Dwór" oraz Fundacja Sowi Dwór, która nadzoruje pracę ośrodka. Fundacja NeuroPozytywni nie wydaje obecnie gazet, ale jest aktywna na forach internetowych z licznymi kampaniami, np. na temat migreny czy epilepsji.
Jestem szczęśliwa, bo otaczają mnie zwierzęta, robię to, co uwielbiam, są wokół mnie ludzie, których kocham, a więc czego chcieć więcej. Spełniam się
W ośrodku rehabilitacji rocznie opiekujemy się blisko 200 zwierzętami. Nasi podopieczni to zarówno zające, jeże, sarny, jak i ptaki, od wielkich drapieżnych myszołowów po maleńkie jerzyki. Udzielamy im pomocy, opiekujemy się nimi i dążymy do tego, aby mogły wrócić do swojego naturalnego środowiska. Jeśli nie ma takich możliwości, zostają z nami. Naszą rezydentką jest m.in. sowa, która nie ma jednego skrzydła, błotniak bez nogi, bocian, który urodził się z deformacją skrzydła. Dbamy o to, aby zwierzęta, które nie mogą wrócić na łono natury, były u nas szczęśliwe.
SM - życie na wózku
Do listy dolegliwości, z jakimi na co dzień zmaga się Iza, dołączyła spondyloartropatia, choroba, która objawia się zapaleniem stawów kręgosłupa i zapaleniem stawów obwodowych, czyli stawów kończyn. Ze względu na SM Iza nie może przyjmować leków biologicznych. Leczenie tradycyjnymi metodami też nie wchodzi w grę, bo błyskawicznie pojawiają się problemy z krwią. Kłopoty zdrowotne nie odbierają jej jednak radości życia, chociaż na co dzień zmaga się z uciążliwym bólem.
– Jestem szczęśliwa, bo otaczają mnie zwierzęta, robię to, co uwielbiam – wyznaje. – Są wokół mnie ludzie, których kocham, a więc czego chcieć więcej. Spełniam się. Poruszam się na wózku, ale... Czasem się wkurzam, że nie mogę szybciej gdzieś dotrzeć. Czy wózek mnie krępuje? To, jak ludzie nas postrzegają, nie wynika z tego, jak się poruszamy. Jeśli myślę o sobie w kategorii "ja", a nie "człowiek na wózku", to ludzie, z którymi się spotykam, nie zwracają uwagi na wózek. Dostrzegają we mnie Izabelę. Wózek to sposób poruszania się, a nie część mojej osobowości. Jak powiedziałam, bywa to kłopotliwe, bo czegoś nie mogę wyjąć z górnej szafki, wolniej się poruszam. Wózek nigdy mi jednak nie przeszkodził w przeprowadzeniu wywiadu z wybitnym naukowcem, prowadzeniu gazet, działalności społecznej, w załatwieniu jakiejś sprawy urzędowej.
Myślę, że nastolatek, któremu wyskoczył pryszcz na nosie, jest bardziej nieszczęśliwy niż ja, gdy poruszam się na wózku. Z powodu pryszcza nastolatek może mieć problem z pójściem na randkę, a ja nigdy nie miałam z tym problemu. Wózek w niczym mi nie przeszkadzał. Zresztą wyszłam za mąż, kiedy już musiałam korzystać z wózka. Nie oznacza to, że udaję, iż wózka nie ma. Chcę tylko powiedzieć, że nie stanowi on części mojej osobowości. Jest, bo musi być. No cóż, jedni mają nóżki, drudzy kółeczka. Wózek ma też praktyczne zastosowanie, uwielbiają siadać na nim koty, a na poręczach – papugi.
