Amanda unika kontaktu wzrokowego i wymaga pomocy przy wykonywaniu codziennych czynności. Dziewczyna nie mówi, a ze światem porozumiewa się za pomocą komputera. Jednak korzysta z Internetu i technologii komputerowych: gra w Second Life, koresponduje ze swoimi znajomymi oraz pisze bloga...
W swoim własnym języku
Jej film zatytułowany In my language podzielony jest na dwie części. Pierwsza przedstawia zwykłe zachowanie Amandy – kiwanie się w przód i tył, pocieranie kartami książki o twarz, rytmiczne uderzanie koralikami o klamkę, czy przeciąganie palcami po klawiaturze. Wszystkim tym czynnościom towarzyszy śpiewne zawodzenie „iiiii”. W drugiej części, zatytułowanej Tłumaczenie Amanda wyjaśnia, dlaczego tak postępuje. Ten fragment filmu powstał dzięki programowi syntetyzującemu mowę.
Dziewczyna tłumaczy, że jej naturalny język nie wykorzystuje słów ani symboli, które można by interpretować. To po prostu ciągła konwersacja z otoczeniem, wąchanie go, słuchanie, a także smakowanie. To fizyczne reagowanie na poszczególne jego aspekty – gdy wkłada palce pod strumień bieżącej wody, wchodzi z nią w kontakt.
Świat według osoby z autyzmem
Amanda mówi, że dla niej stwierdzenie, że autycy zamykają się we własnym wewnętrznym świecie brzmi paradoksalnie, bowiem ona stale kontaktuje się ze światem, tylko w inny niż zdrowi ludzie sposób, korzystając z ograniczonego repertuaru odpowiedzi na pewien wycinek rzeczywistości.
Kobieta podkreśla, że fakt, iż zachowuje się inaczej i nie mówi – nie oznacza, że nie myśli. Amanda pyta:
Czemu niemożność nauczenia się przez autyka symbolicznego języka zdrowych ludzi jest uznawana za deficyt, a ich niezdolność do pojęcia i opanowania mowy ludzi z autyzmem jest czymś usprawiedliwionym.
Powoli zmienia się podejście do autyzmu. Choć nadal poszukuje się dróg, które pozwolą go wyleczyć, to jednak zaczyna też pojawiać się przekonanie, że nie należy deprecjonować autyków z powodu ich odmienności, a po prostu patrzeć na ich mózgi jako inne od przeciętnego człowieka.
Dwa lata temu tym tropem poszła produkująca oprogramowanie biznesowe niemiecka firma SAP, która rozpoczęła rekrutację autyków. W tym roku Microsoft zmienił swoje procedury rekrutacyjne tak, by umożliwić zdobycie pracy osobom z autyzmem.
Gigant z Redmond rozpoczął pilotażowy program, prowadzony we współpracy z duńską organizacją Specialisterne, w ramach którego zatrudnia takie osoby.
Utalentowani- autystyczni
Jego celem jest dotarcie do utalentowanych osób cierpiących na jedną z chorób ze spektrum autyzmu.
Osoby, które mają autyzm, często charakteryzują się bardzo dobrą pamięcią, dbałością o szczegóły, cierpliwością, czyli cechami pożądanymi u testerów, programistów i analityków komputerowych.
Nie oznacza to jednak zatrzymania prac nad leczeniem autyzmu. Ostatnio na łamach Toxicology and Applied Pharmacology opublikowano badania dowodzące, że metabolity porfiryn wiążą się z receptorami mózgu i są powiązane z występowaniem epilepsji oraz autyzmu.
Richard Lathe z Pieta Research w Edynburgu zanalizował próbki moczu pobrane od setek francuskich dzieci. Próbki moczu autystycznych maluchów zawierały nienormalnie wysokie stężenie białek zwanych porfirynami, które są prekursorami hemu (występującego m.in. w hemoglobinie, odpowiedzialnego za przenoszenie tlenu). Metale ciężkie blokują produkcję hemu, prowadząc do akumulacji porfiryn w moczu.
Bibliografia
- www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc
- www.ncbi.nlm.nih.gov
- www.eurekalert.org/pub_releases/2011-09/cums-cwa091511.php
Stężenie tylko jednego związku z tej grupy, koproporfiryny, jest wśród dzieci autystycznych 2,6 raza wyższe, niż w grupie kontrolnej. Zdaniem badaczy, wskazuje to na związek między autyzmem a wystawieniem na działanie metali ciężkich. Jeśli dane te zostaną potwierdzone, może to oznaczać, że w przypadku niektórych autyków skuteczne będzie leczenie preparatami oczyszczającymi organizm.
Inne badanie z kolei świadczy o tym, że dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają zmieniony mikrobiom. Dae-Wook Kang z Instytutu Biodesignu Uniwersytetu Stanowego Arizony porównywał związki z kału zdrowych i chorych małych dzieci. Stwierdził, że u osób z ASD występowały znaczące różnice w stężeniach 7 z 50 zidentyfikowanych substancji.
Jak się okazuje, większość z tych siedmiu związków odgrywa pewną rolę w mózgu, działając jako neuroprzekaźniki albo kontrolując ich wytwarzanie.
Stąd naukowcy powzięli podejrzenie, że bakterie jelitowe mogą zmieniać poziomy metabolitów związanych z neuroprzekaźnikami, wpływając na komunikację jelito-mózg i/lub zmieniając działanie mózgu.
Zmysły osób cierpiących na autyzm są często dużo bardziej wytężone niż osób zdrowych. Na co dzień stykają się z problemami, których inni zupełnie nie zauważają.
Sensory Overload (Interacting with Autism Project) from Miguel Jiron on Vimeo.