Nasze magazyny
Tom Kindlon to wysoki i barczysty 44-latek. Jego wygląd zewnętrzny nie odzwierciedla jednak rzeczywistości, z którą mężczyzna musi borykać się na co dzień. Tom jest w stanie ustać na nogach jedynie przez 30 s, gdyż po dłuższej chwili dopadają go obezwładniające zawroty głowy. Jego matka Vera zmuszona jest pełnić rolę pełnoetatowej opiekunki dla własnego syna, który mieszka z nią w ich domu rodzinnym pod Dublinem w Irlandii. Jako że Tom nie ma siły o własnych nogach iść pod prysznic, Vera musi codziennie myć go gąbką.
Zespół chronicznego zmęczenia zdiagnozowano u niego w 1994 r.
- Doskonale pamiętam, jak to wszystko się zaczęło - wspomina Tom. - Miałem wtedy 16 lat. Dzień przed wyjazdem na zieloną szkołę złapałem jakąś infekcję, ale mimo wszystko postanowiłem pojechać. To była wycieczka do ośrodka rekreacyjno-sportowego, gdzie urządzano nam spływy kajakowe, wędrówki po górach ze wspinaczką oraz biegi na orientację. Wszystko to w środku zimnego lutego, kiedy lało jak z cebra. Nie były to najlepsze warunki dla przeziębionego dzieciaka. Kiedy wróciłem do domu, chorowałem jeszcze przez wiele dni.
Wtedy Tom po raz ostatni dobrze się czuł. Jakoś przebrnął przez ostatnie lata szkoły i studia, ale wiecznie gnębiły go zmęczenie i ból mięśni.
Po egzaminach końcowych jego stan znacznie się pogorszył - wciąż bolały go gardło oraz podbrzusze i miał gorączkę.
Po pewnym czasie konsultant rozpoznał u Toma zespół chronicznego zmęczenia (ang. chronic fatigue syndrome - CFS) wywołany infekcją wirusową, tłumacząc, że to podręcznikowy przypadek.
Tom miał sporo szczęścia. Wielu innych pacjentów słyszy, że "wymyślili" sobie objawy, a złe samopoczucie wynika z podświadomej potrzeby zwrócenia na siebie uwagi lub z lenistwa.
Większość lekarzy podzielała wówczas opinię, że syndrom chronicznego zmęczenia rodzi się w głowie pacjenta, co oficjalnie potwierdzało zrzeszające lekarzy brytyjskie stowarzyszenie Royal College of General Practitioners. Dopiero w 2008 r. silny nacisk ze strony grup wsparcia dla osób cierpiących na to schorzenie spowodował, że przestano uznawać je za chorobę umysłową.
Skąd ta nazwa?
Choć w Polsce chorobę diagnozuje się rzadko, według szacunków już 17 mln ludzi na całym świecie cierpi na zespół chronicznego zmęczenia (ang. chronic fatigue syndrome - CFS). Naukowcy są bezradni wobec skali tego zjawiska. Niektórzy twierdzą, że u jego podłoża leżą zaburzenia immunologiczne i neurologiczne, a badacze z amerykańskiego Cornell University wyodrębnili specyficzne biomarkery w czynnikach zapalnych krwi oraz w bakteriach jelitowych pacjentów z CFS.
Identyfikując tylko te markery, specjaliści byli w stanie poprawnie zdiagnozować 83% przypadków. Obowiązująca obecnie nazwa - zespół chronicznego zmęczenia - powstała w latach 50., gdy w pewnym londyńskim szpitalu odnotowano nagły wzrost przypadków poważnego nadwerężenia mięśni u pacjentów, które występowało nawet po najmniejszym wysiłku.
Amerykański instytut National Academy of Medicine przekonuje jednak, że nazwa ta nie jest do końca trafna i proponuje termin "układowa nietolerancja wysiłku fizycznego".
Źródło: Microbiome, 2016; 4: 30
To był prawdziwy kamień milowy. Zmiana w statusie CFS sprawiła, że badacze zaczęli postrzegać je jako schorzenie o podłożu fizjologicznym i rozpoczęli poszukiwania wirusa, który mógłby je wywoływać.
Kontrowersyjne badanie PACE
Wtedy jednak nadszedł rok 2011, a wraz z nim przełomowy program PACE. Było to największe badanie nad zespołem chronicznego zmęczenia w historii medycyny, wycenione na 5 mln funtów, finansowane po części przez brytyjskie Ministerstwo Pracy i Emerytur. Na pierwszy rzut oka taki dobór sponsora może wydać się nieco dziwny, lecz z pewnością tłumaczy to kierunek, w jakim zostało ono później poprowadzone1.
Kolejną wskazówkę stanowi skład zespołu, który powołano. Jeszcze zanim przydzielono ich do rewolucyjnego badania PACE, poszczególni naukowcy zdołali opublikować liczne prace dotyczące problemu, a wszyscy dzielili podobne podejście: owszem, CFS zaczyna się od infekcji wirusowej, która może wywołać poczucie wyczerpania i przemęczenia, ale zamiast się leczyć, pacjent hołduje "szkodliwym przekonaniom", które powstrzymują go przed pełnym powrotem do zdrowia i normalnej aktywności. Wszyscy badacze byli zdania, że wystarczy skierować pacjenta na terapię poznawczo-behawioralną, aby problem "przegadać" i przekonać go do odejścia od niezdrowych przekonań.
Prowadzący PACE prof. Peter White z Queen Mary University of London oraz dwoje czołowych ekspertów z jego zespołu - prof. Michael Sharpe z Oxford University i prof. Trudie Chalder z King’s College London - kontynuowali prace rozpoczęte przez Simona Wessely’ego, profesora psychologii medycznej z King’s College London, który jako pierwszy w leczeniu zespołu chronicznego zmęczenia zastosował terapię poznawczo-behawioralną w połączeniu ze stopniowanym wysiłkiem fizycznym.
Eksperci z programu PACE postanowili przetestować metody Wessely’ego. Zgromadzili 641 pacjentów cierpiących na zespół chronicznego zmęczenia, a następnie podzielili ich na 3 grupy. Pierwszą rehabilitowano za pomocą stopniowanego wysiłku, drugiej przydzielono psychoterapię poznawczo-behawioralną, zaś w trzeciej grupie zastosowano terapię APT (ang. adaptive pacing therapy). Opiera się ona na przekonaniu, że CFS ma podłoże fizjologiczne, które można wyleczyć, polega zaś na rozsądnym gospodarowaniu zasobami energetycznymi we własnym tempie. Psychoterapia miała na celu pokonać niechęć pacjenta do aktywności fizycznej, którą lekarze nazywają unikaniem sytuacji wywołującej lęk.
Po roku stosowania poszczególnych metod stopniowane ćwiczenia oraz terapia poznawczo-behawioralna spowodowały "umiarkowaną" poprawę, natomiast APT nie przyniosło żadnych rezultatów, co sugeruje, że CFS nie zalicza się jednak do schorzeń o podłożu fizycznym. Podczas konferencji prasowej zwołanej z okazji opublikowania wyników badania PACE prof. Chalder wyraziła się bardzo dobitnie. Ogłosiła bowiem, że 2 razy więcej osób stosujących terapię poznawczo-behawioralną i stopniowany wysiłek fizyczny odzyskało zdrowie.
Triumf psychoterapii
Badanie szybko zrobiło furorę na całym świecie. Gazety prześcigały się w drukowaniu artykułów nawołujących pacjentów z chronicznym zmęczeniem, aby czym prędzej wstali z łóżka i zaczęli ćwiczyć. Interniści masowo uznali model Wessely’ego za słuszny, zaś amerykańskie Centra Kontroli i Prewencji Chorób (od lat współpracujące z Whitem i Sharpem) oraz brytyjski organ służby zdrowia NHS ochoczo do niego przystały, lobbując, by psychoterapia została uznana za standardową metodę leczenia CFS.
Brytyjskie Ministerstwo Pracy i Emerytur również wzięło to za dobrą monetę, gdyż do tej pory zmuszone było wypłacać rentę 250 tysiącom zarejestrowanych pacjentów. W tym miejscu należy przypomnieć, że ministerstwo to było jednym z głównych sponsorów PACE. Pod naciskiem prawnym niektórzy naukowcy biorący udział w badaniu przyznali się, iż są konsultantami opłacanymi przez firmy ubezpieczeniowe wypłacające pieniądze pacjentom z CFS. Konsultanci wyjawili też, że przez lata kierowali pacjentów na terapię poznawczo-behawioralną, po której rzekomo mieli oni z powrotem normalnie funkcjonować.
W raporcie dla firmy ubezpieczeniowej UnumProvident prof. Michael Sharpe skrytykował "lobby zespołu chronicznego zmęczenia", które jakoby wpływa na pacjentów, wzmacniając ich przekonania i sprawiając, że "kierowani złością poszukują przyczyny swojej utrzymującej się niepełnosprawności".
- Bezsilność i bierna postawa idą w parze z trwałą niepełnosprawnością, podobnie jak silne przeświadczenie, że cierpi się na chorobę rozpoznaną przez oficjalną medycynę - podsumowuje prof. Sharpe. - Obecny system świadczeń rentowych, odszkodowań i ciągnących się latami procesów sądowych stanowi tylko przeszkodę na drodze do skutecznej rehabilitacji.
Bibliografia
- Lancet, 2011; 377: 823–36
- virology blog, 21 October 2015
- Lancet Psychiatry, 2015; 2: 141–52
Ujawnić dane
Nikogo chyba nie zdziwi, że całe to zamieszanie nie spodobało się pacjentom z zespołem chronicznego zmęczenia. W swoim domu w Dublinie Tom Kindlon nie mógł uwierzyć własnym oczom, czytając wyniki badania PACE, tak dalece odbiegające od jego własnych doświadczeń. Nie był w tym odosobniony - cierpiący na CFS Australijczyk Alem Matthees był tak zszokowany rezultatem badania, że wystosował do autorów apel o upublicznienie danych, na których oparli swoje konkluzje.
Niezależni badacze postanowili poprzeć jego prośbę: 6 naukowców z kalifornijskiego Stanford University napisało do tygodnika The Lancet, który opublikował wyniki PACE, domagając się wszczęcia pełnego, niezależnego śledztwa w tej sprawie. Gdy magazyn odmówił, pod apelem podpisało się kolejnych 42 specjalistów.
Dr David Tuller, koordynator łączonej specjalności zdrowia publicznego i dziennikarstwa na University of California w Berkeley, przeanalizował badanie PACE i odkrył, że aż roi się w nim od nieścisłości. Po pierwsze 13% uczestników zdążyło "powrócić do zdrowia" (według kryteriów stawianych przez autorów) jeszcze przed jego rozpoczęciem. Ponadto w połowie projektu prowadzący wręczyli uczestnikom broszury zachwalające stosowane tam terapie, a następnie złagodzili kryteria oceny wydolności fizycznej i zmęczenia. Co gorsza opinię o tym, czy dany pacjent powrócił do zdrowia, opierano na całkowicie subiektywnych przesłankach, nie posiłkując się żadnym obiektywnym systemem oceny2.
W odpowiedzi na krytykę autorzy badania udostępnili część zgromadzonych danych oraz opartych na nich wniosków wybranym akademikom, natomiast do informacji publicznej przekazali jedynie nową analizę, która tylko potwierdziła wcześniejszą tezę, że CFS to choroba zrodzona w głowie. Ich zdaniem pacjenci, których stan się nie poprawił, najwyraźniej unikali po prostu wysiłku fizycznego3.
Jedynym sposobem na zakończenie ciągnących się kontrowersji było oczywiście opublikowanie wszystkich danych, aby mieli do nich dostęp niezależni badacze, lecz naukowcy z Queen Mary University of London nie przystali na to. Matthees nie poddał się jednak i wystosował oficjalny wniosek w zgodzie z ustawą o dostępie do informacji publicznej.
Specjalnie powołany trybunał poparł wniosek i utrzymał go w mocy prawnej, jednak badacze projektu PACE dalej zaciekle się bronili, angażując zespół prawników inkasujący 200 tys. funtów.
- Jedyne logiczne wyjaśnienie jest takie, że mają coś do ukrycia - podsumowuje Richard Smith, były redaktor magazynu British Medical Journal.
Ponownie rozpatrujący sprawę sąd apelacyjny również nakazał naukowcom upublicznić pełne wyniki badania, odrzucając ich argumenty, że wyjawiłoby to tożsamość wszystkich jego uczestników. Skoro udostępnili oni informacje grupie wybranych ekspertów, to najwyraźniej mieli pewność, że danym osobowym uczestników nic nie grozi.
Socjopaci i psychopaci
Badacze po raz kolejny zmienili taktykę, tym razem twierdząc, że nagonkę na nich wywołali "niestabilni emocjonalnie młodzi socjopaci i psychopaci". Jednak wśród ich krytyków nie zabrakło naukowców z prestiżowego Stanford University, dlatego też sąd apelacyjny oddalił tę linię obrony jako opartą na spekulacjach.
Na tym etapie badacze uciekli się nawet do twierdzenia, że padli ofiarą gróźb i prześladowań, lecz podczas przesłuchania przyznali w końcu, że ani oni sami, ani uczestnicy badania nie byli przez nikogo prześladowani.
Niezależny zespół badawczy na nowo przeanalizował zebrane przez nich dane i orzekł, że eksperci z projektu PACE wyolbrzymili korzyści płynące z terapii poznawczo-behawioralnej i ćwiczeń aż trzykrotnie. Jedynie 21% pacjentów - a nie 61%, jak pierwotnie zapewniano - odczuło poprawę w wyniku psychoterapii, zaś 10% pacjentów niepoddanych żadnej formie terapii odnotowało pozytywną zmianę.
Gdyby od razu jasno przedstawiono rzeczywiste wyniki stosowania terapii poznawczo-behawioralnej, standardowa metoda leczenia zespołu chronicznego zmęczenia być może nie uległaby modyfikacjom, a lekarze nie hołdowaliby fałszywemu przekonaniu, że schorzenie to rodzi się w głowie pacjenta.
Byran Hubbard
