Nasze magazyny
O Charliem Gardzie usłyszałam przypadkiem w radiu, jadąc samochodem do pracy. Sprawa poruszyła mnie bardzo, ale nie zapamiętałam jego nazwiska. Na szczęście nie miałam problemów ze znalezieniem wiadomości w internecie - zdaje się, że w tamtych dniach cały świat wstrzymał oddech i czekał na wyrok sądu. A było na co czekać. Charlie Gard urodził się w 2016 r. z rzadką chorobą mitochondrialną - był 16. pacjentem na świecie, u którego ją zdiagnozowano. Mitochondria znajdują się wewnątrz komórek i zmieniają dostarczane im "paliwo" (cukier, tłuszcz) w energię, "karmiąc" w ten sposób komórki. Mają własne DNA (mDNA), niezależne od DNA organizmu, dlatego też niektórzy naukowcy przychylają się do teorii, że mitochondria były niegdyś oddzielnymi organizmami jednokomórkowymi, które weszły w symbiozę. Mitochondria są tak ważne, że ich degeneracja może wpływać na cały organizm.
Codziennie tysiące dzieci przychodzą na świat z rzadkimi chorobami lub wadami wrodzonymi. Również wiele ciąż zostaje przerwanych, ponieważ rodzice z różnych powodów nie chcą sprowadzać na świat chorego dziecka. Zdarzają się też przypadki, że rodzice zwracają się do sądu o możliwość odłączenia dziecka od aparatury podtrzymującej życie. Rozumiem, nie oceniam, za każdą taką decyzją kryje się czyjś dramat. Natomiast kompletnie nie rozumiem, dlaczego lekarze i władze przejmują rolę panów życia i śmierci, podejmując za rodziców decyzję o odłączeniu (w opinii rodziców: zabiciu) dziecka, przy wyraźnym ich sprzeciwie! Dlaczego osoby, których celem i misją jest ratować ludzkie życie za wszelką cenę, zmuszają rodziców do uwierzenia, że w przypadku ich dziecka jest to tylko strata czasu?
Nie mieści mi się w głowie, że nawet Trybunał Praw Człowieka odrzucił prośbę rodziców Charliego! I nie chodzi mi o to, że wymiar sprawiedliwości okazywał w tym przypadku bezduszne oblicze - prawo powinno być takie samo dla wszystkich: beznamiętne, obiektywne i odporne na wszelkie naciski. Uderzyło mnie to, że sąd przychylił się do stanowiska lekarzy, ale odmówił rodzicom możliwości zabrania syna do domu, by mogli z nim spędzić jego ostatnie chwile. Ponadto, odmawiając Charliemu prawa do eksperymentalnej terapii, sąd najprawdopodobniej skazuje na śmierć kolejne dzieci, które będą cierpiały na tę samą chorobę, a już na pewno utrudnia nauce (w tym przypadku medycynie) postęp. Jest bowiem tylko jeden sposób na sprawdzenie, czy terapia odniesie sukces: trzeba kogoś jej poddać. Kogo, jeśli "ochotnik" zostanie zabity?
Zgodnie z polskim prawem (art. 8 §1 k.c.) "Każdy człowiek od chwili urodzenia ma zdolność prawną". Oznacza to, że nie wolno bez jego wiedzy i zgody podejmować za niego kluczowych dla niego decyzji. Ponieważ jednak dzieci nie są na tyle rozwinięte psychicznie, aby same mogły stanowić o swoim losie, obowiązek ten spoczywa na ich opiekunach prawnych (najczęściej rodzicach). W Wielkiej Brytanii prawo wygląda inaczej, tam wiele spraw opiera się na precedensach.
Niewykluczone, że prawomocny wyrok dałby początek temu, by lekarze sami decydowali, kto powinien być leczony, a kto nie, nawet gdyby rodzina chorego miała odmienne zdanie. A to z pewnością nie ociepliłoby wizerunku brytyjskiego systemu opieki, i tak już będącego obiektem niechęci społeczeństwa. Tym bardziej, że zdaniem adwokata rodziców Charliego istnieje spora rozbieżność między wynikami pomiarów wielkości głowy Charliego dokonywanymi przez lekarzy i przez jego matkę. Zdaniem pracowników szpitala głowa chłopczyka nie rośnie, czyli mózg się nie rozwija, a zatem dziecko tak naprawdę nie żyje. Zdaniem jego matki głowa rośnie, a więc w organizmie Charliego zachodzą procesy życiowe.
Te rozbieżności sugerują, że albo rodzice Charliego starają się za wszelką cenę przekonać sąd do swojego stanowiska, nawet za cenę oczernienia lekarzy, albo też mniej lub bardziej świadomie w szpitalu dopuszczono się zaniedbania, co w przypadku tego chłopca dosłownie oznacza być albo nie być.
Sąd również zaniepokoił się i nakazał wykonanie pomiarów biegłym. Ponadto pewien amerykański lekarz przekonał sędziego, że istnieje cień szansy, iż Charliemu uda się pomóc. Odłączenie odroczono. Niewykluczone, że również opinia publiczna oraz gotowość pomocy wyrażona przez Stany Zjednoczone i Watykan wpłynęły na tę decyzję.
Czy Charlie cierpi? Trudno powiedzieć, przez cały czas jest podłączony do aparatury, która podtrzymuje wszystkie funkcje organizmu. Jego rodzice natomiast mogą odetchnąć z ulgą - ich syn dostał szansę na godne życie. Szansę, którą powinien mieć każdy człowiek. Również kolejne dzieci, które przyjdą na świat z tą samą chorobą co Charlie.
(cj)
Od Redakcji
Pod koniec lipca 2017 r. sąd podjął decyzję o odłączeniu Charliego od aparatury podtrzymującej życie. Zaproponowaną przełomową terapię uznano za bezcelową. Charlie Gard zmarł w hospicjum, tydzień przed swoimi pierwszymi urodzinami.
Historia Charliego jest precedensowa. Spór życia ze śmiercią wciąż trwa i będzie wpływał na losy kolejnych ciężko chorych dzieci, jak chociażby Alfiego Evansa, którego w tych dniach również walczą o prawo chłopca do opieki paliatywnej.
