Noah Wall to rezolutny czterolatek. Mieszka wraz z rodzicami w Anglii i na pierwszy rzut oka nie różni się od swoich rówieśników, śmieje się i bawi - jak inne dzieci. Ale pod pewnym względem Noah jest medycznym cudem, urodził się bowiem bez mózgu, a wykonane po narodzinach badania wykazały, że ilość tkanki nerwowej w czaszce chłopca to tylko 2%.
Jego mama, będąc jeszcze w ciąży, dowiedziała się po badaniu USG, że urodzi dziecko z rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem i bez mózgu - większą część głowy malucha wypełniał płyn mózgowo-rdzeniowy, którego nadmiar uniemożliwił prawidłowy rozwój centralnego układu nerwowego. Co jej zaproponowano? Terminację ciąży, ponieważ cała dostępna nam wiedza medyczna wskazywała, że dziecko w tym stanie nie przeżyje porodu, a jeśli jakimś cudem jednak to się stanie, to będzie ciężko upośledzone pod każdym względem.
Noah postanowił wszystkich zaskoczyć. Tuż po narodzeniu przetrwał dwie poważne operacje: wszczepienie zastawki, która odprowadza płyn mózgowo-rdzeniowy z głowy, oraz operację kręgosłupa. Z powodu rozszczepu chłopiec porusza się na wózku inwalidzkim, ale inne prognozy lekarzy się nie sprawdziły. Okazało się, że mózg chłopca, uwolniony od nadmiaru płynu, zaczął rozwijać się i wypełnia już 80% czaszki! Noah potrafi liczyć, uczy się czytać i codziennie zdobywa nowe umiejętności. Po raz kolejny ciało człowieka zaskoczyło naukowców z całego świata, udowadniając, jak niewiele jeszcze wiemy o mózgu.
Dzisiejszy poziom wiedzy medycznej każe nam określać śmierć mózgu jako granicę życia. Innego wyznacznika nie mamy. Zgodnie z prawem nieodwracalny brak funkcji pnia mózgu to podstawa do stwierdzenia trwałego, nieodwracalnego ustania czynności mózgu. I taki stan upoważnia lekarzy, by zakwalifikować pacjenta jako dawcę organów. Jeśli pacjent za życia wyraził swoją wolę, sprawa jest prosta. Jeśli nie, lekarz pyta rodzinę o zgodę na pobranie narządów zmarłego i często spotyka się z odmową. Bliscy widzą zapis bicia serca na monitorze i jest to dla nich dowód, że człowiek żyje. Wyrażają swój sprzeciw wobec dawstwa organów, a wtedy lekarzowi nie pozostaje nic innego, jak pogodzić się z wolą bliskich pacjenta, a to oznacza odebranie nadziei choremu czekającemu na zdrowy narząd.
Aby poprawić możliwości transplantologii, holenderski parlament przegłosował nowelizację prawa, która z każdego obywatela czyni potencjalnego dawcę narządów do przeszczepu. Zmiana ustawy, która w życie ma wejść w 2020 r. i obejmować wszystkich Holendrów powyżej 18. roku życia, wywołała falę dyskusji na temat dawstwa organów i praw, jakie nadaje sobie państwo do dysponowania ciałem człowieka po śmierci. W Europie zawrzało i pojawiły się głosy mówiące, że to zbyt daleko idąca ingerencja, jeśli brak sprzeciwu poczytujemy za przyzwolenie.
Do tej pory każdy, kto chciał zostać dawcą organów po swojej śmierci, musiał zarejestrować się w bazie dawców. Po zmianie każdy dorosły obywatel Holandii otrzyma do wypełnienia formularz, w którym musi wyrazić swój ewentualny sprzeciw. Jeśli tego nie zrobi, dokument zostanie ponownie wysłany, a w sytuacji, gdy obywatel nadal nie skorzysta z prawa do wyrażenia swej woli - zostanie z mocy prawa uznany za dawcę organów. Celem, jaki przyświecał pracom nad projektem zmian w prawie, było zwiększenie liczby dawców organów i liczby dokonywanych przeszczepów.
Według danych Dutch Transplant Foundation około tysiąca osób czeka w Holandii na przeszczep narządu od zmarłego dawcy. Co roku ok. 150 z nich umiera, nie doczekawszy się organu dla siebie. Po śmierci potencjalnego dawcy lekarz pytający rodzinę zmarłego o zgodę często napotykał zdecydowany opór lub emocje uniemożliwiały bliskim podjęcie tej trudnej decyzji. Czas mijał, a to właśnie on jest najważniejszy, by pobrany narząd mógł zostać przeszczepiony.
Wydawać by się mogło, że w tak postępowym i nowoczesnym kraju europejskim, jakim jest Holandia, uchwalenie nowego prawa zostanie przyjęte przez społeczeństwo z entuzjazmem, a rejestr dawców gwałtownie się powiększy. I tu, o dziwo, ustawodawca się przeliczył!
Okazało się, że już w 2016 r., gdy ustawa była omawiana w niższej izbie holenderskiego parlamentu i prowadzono kampanię informacyjną, doszło faktycznie do zwiększenia wpisów w rejestrze - wyrażały one jednak sprzeciw! Nawet zorganizowany "Tydzień dawców", podczas którego namawiano obywateli do zarejestrowania się w bazie dawców narządów, przyniósł skutek odwrotny do zamierzonego i o wiele więcej wpłynęło w tym czasie sprzeciwów niż formularzy ze zgodą. Rodzi się pytanie: dlaczego społeczeństwo zareagowało tak jawnym sprzeciwem wobec nowego prawa? Przyczyny stają się jasne, jeśli przyjrzymy się przepisom prawnym, jakie już obowiązują w Holandii w innych kwestiach związanych z życiem i śmiercią, oraz zmianom światopoglądowym, jakie nastąpiły w społeczeństwie.
Holandia jest krajem, który jako jeden z niewielu w Europie uchwalił prawo dotyczące eutanazji wobec obywateli powyżej 12. roku życia, uznając tym samym dzieci spełniające to kryterium za wystarczająco dojrzałe i zdolne do rozporządzania swoim życiem. W sposób naturalny wzbudziła się więc w Holendrach obawa, że dzieci mogą podejmować decyzje w zależności od tego, jakie uzyskają informacje na temat swojego stanu zdrowia, a więc nie można wykluczyć, że lekarz dopuści się manipulacji, by pozyskać narządy do przeszczepu.
Ponadto coraz więcej wątpliwości na całym świecie rodzi sposób orzekania nieodwracalnej śmierci mózgu, a dostęp do publikacji naukowych w internecie sprawia, że staje się to wiedzą ogólnodostępną. Postęp w medycynie, w tym w medycynie regeneracyjnej, sprawił, że coraz więcej osób po ciężkich urazach głowy udaje się zawrócić z drogi ku śmierci. Medialne doniesienia o spektakularnych wybudzeniach ze śpiączki pacjentów, u których orzekano śmierć pnia mózgu, dowodzą, że nie wiemy jeszcze wszystkiego o ludzkim organizmie i jego zdolnościach do regeneracji.
Szerokim echem w mediach odbił się przypadek Taylor Halle, czternastolatki mieszkającej w USA, która we wrześniu 2011 r. uległa wypadkowi i lekarze orzekli u niej śmierć mózgu. Zaczęli też naciskać na rodziców nastolatki, by wyrazili zgodę na pobranie organów do przeszczepu. Podjęto również decyzję, z uwagi na nierokujący poprawy stan pacjentki, o odłączeniu aparatury podtrzymującej jej życie, ale ku ogromnemu zdziwieniu lekarzy zaczęła oddychać sama. W ciągu kilku następnych godzin, po ponownym podłączeniu do wspomagania oddychania, funkcje życiowe Tylor zaczęły wracać, a także rosła aktywność mózgu. W tej chwili, po długiej rehabilitacji, nastolatka uczęszcza do szkoły i rozwija się normalnie, choć bezpośrednio po odzyskaniu przytomności musiała na nowo uczyć się wszystkiego.
Jak widać, ludzki mózg skrywa jeszcze wiele sekretów. I tego między innymi obawiają się Holendrzy - że pomimo tak nieprawdopodobnie szybkiego rozwoju medycyny i technologii pewne procedury opieramy na przeterminowanych dogmatach. Życie pokazuje, że standardy orzekania śmierci mózgu coraz częściej zawodzą, a stany, które do niedawna uważaliśmy za nieodwracalne, wcale takie nie są. A nie wszystkie "powroty zza światów" zaliczyć można do kategorii cudów - są naukowo wytłumaczalne i skłaniają do refleksji: a co by było, gdyby...?
Samo głosowanie nad nowym prawem w Holandii pokazuje, że sprawa dawstwa organów i orzekania śmierci człowieka nie jest tak klarowna, jak chciałyby media. Nowe prawo przegłosowano stosunkiem głosów 38 do 36, co jest jasnym sygnałem, że społeczeństwo jest w tej kwestii podzielone.
Zresztą zadziałał tu jeszcze jeden mechanizm społeczny, o którym w Holandii najwyraźniej zapomniano - społeczeństwo nie lubi przymusu. A narzucanie swej woli przez państwo, zwłaszcza w tak drażliwym i trudnym temacie, wkraczającym na pole wiary i przekonań, musi spotkać się ze sprzeciwem obywateli. Coś się najwyraźniej zmienia w mentalności ludzi, skoro głęboko zlaicyzowany naród, liberalny wobec większości kontrowersyjnych społecznie zjawisk, tak zaciekle zaczyna bronić prawa do dysponowania swoim ciałem po śmierci. Nie było takich sprzeciwów wobec legalizacji eutanazji, możliwości zawierania małżeństw homoseksualnych i przyznania im prawa do adopcji dzieci czy też podczas uchwalania niezwykle liberalnego prawa aborcyjnego.
Jak widać są granice, poza które nie posunie się żadne społeczeństwo. Skoro państwo z jednej strony pozwala decydować o śmierci, a z drugiej pozbawia władzy nad ciałem, naturalną konsekwencją takiego stanu prawnego jest zaniepokojenie społeczeństwa. Nawet jeśli sobie tego nie uświadamiamy, to pierwotne poczucie tabu jest w ludziach nadal silne i są takie aspekty życia, które traktujemy jak naruszenie naszej prywatności. Lubimy decydować, ale zdecydowanie sprzeciwiamy się decydowaniu za nas.
Nowe prawo daje też pole do nadużyć, jak chociażby w przypadku ludzi, którzy wskutek chorób psychicznych nie mogą sami o sobie decydować. Co wtedy?
Decyzję będzie musiała podjąć rodzina lub ktoś, kto prawnie odpowiada za chorego. A jeśli decyzja będzie sprzeczna z wolą osoby, której nikt nie słucha? Rodzi to zbyt dużo dylematów natury moralnej. Otwarte jest też nadal pytanie o dawstwo organów w przypadku dzieci. Skoro ustawodawca daje im prawo do decydowania o eutanazji już od 12. roku życia, to co z tą dziurą wiekową pomiędzy 12. a 18. rokiem życia, kiedy zgodę na pośmiertne pobranie narządów od dziecka muszą wyrazić rodzice? Włożyliśmy w ręce dzieci decyzję o śmierci, ale odbieramy im prawo do decydowania o tym, co się stanie potem z ich ciałem?
O organizmie człowieka wiemy jeszcze tak niewiele. Medycyna i niezwykle w ostatnich latach rozwinięta technologia dają nam złudne poczucie panowania nad wszystkimi aspektami życia. Bunt wobec nowej ustawy dziwi tym bardziej, że mówimy o społeczeństwie, które ze względu na dominujące w nim liberalne poglądy akceptuje nawet to, co w innych częściach świata jest nieakceptowane. Ale, jak pokazuje przykład Holandii, są jednak granice nieprzekraczalne nawet dla społeczeństwa, które ma prawne przyzwolenie niemal na wszystko. Tym bardziej że właśnie śmierć jest jednym z ostatnich tabu, którego granic nie przekroczyliśmy.
(km)