Nasze magazyny
Cukrzycę typu 1 powoduje niedobór insuliny, będący następstwem wyniszczania wytwarzających ten hormon komórek beta trzustki. Dochodzi do tego wskutek procesu autoimmunologicznego (tzw. autoagresji), który powoduje, że układ odpornościowy - mówiąc w uproszczeniu - uznaje komórki organizmu za obce i unicestwia je za pomocą wytwarzanych przez siebie przeciwciał.
W przypadku cukrzycy typu 1 dotyczy to właśnie komórek beta trzustki. Dodajmy, że prawidłowo funkcjonujący organizm wytwarza przeciwciała skierowane przeciw antygenom wnikającym do niego z zewnątrz. Aby zapobiec wielu poważnym krótko- i długotrwałym powikłaniom, do których prowadzi nieleczona cukrzyca typu 1, niezbędne jest staranne, codzienne i trwające przez całe życie postępowanie, umożliwiające utrzymywanie glukozy na odpowiednim poziomie.
Rutynowe postępowanie chorego w ciągu dnia obejmuje ciągłe monitorowanie stężenia glukozy we krwi, nieustanne kontrolowanie ilości spożywanych węglowodanów i iniekcje insuliny. Łatwo nabrać przekonania, że takie życie nie ma sensu. A przecież cukrzyca typu 1 rozwija się u osób stosunkowo młodych. W opiekę nad chorym angażuje się również rodzina. Jest to przytłaczające doświadczenie, ponieważ każdy błąd może być okupiony zagrażającymi życiu powikłaniami.
|
Każdy przypadek jest inny
Podstawową zasadą opieki diabetologicznej jest kompleksowe podejście do każdego chorego, obejmujące intensywną edukację całej rodziny, a także przygotowanie pacjenta do samodzielnego radzenia sobie z chorobą na co dzień. Pozwala to prowadzić niezależny tryb życia, umożliwia uczestnictwo w zajęciach szkolnych i kontakty z rówieśnikami. Niestety teoria często rozmija się z praktyką. Chodzi o to, że potrzeby medyczne, emocjonalne, psychologiczne, społeczne i organizacyjne rodzin, w których dziecko choruje na cukrzycę, są ogromne, a więc niełatwo im sprostać. Okazuje się, że większość problemów opiekunowie muszą rozwiązywać sami - pomoc w ramach systemu ochrony zdrowia sprowadza się na ogół do przeprowadzania badań laboratoryjnych i omawiania technicznych szczegółów związanych z codzienną opieką.
Tymczasem zbyt słabe wsparcie psychologiczne powoduje narastającą frustrację rodziców, często nieradzących sobie z sytuacją, a w przypadku dzieci - zaburzenie ich prawidłowego rozwoju i dojrzewania emocjonalnego. Dodajmy, że ciągłe zaangażowanie rodziców w opiekę ma wpływ na kształtowanie się relacji z chorym dzieckiem. Jak wiadomo, w procesie przygotowania młodych pacjentów do radzenia sobie z chorobą najważniejsze jest zachowanie równowagi między wspieraniem ich samodzielności a nałożoną odpowiedzialnością. Jeśli chodzi o członków rodziny, chodzi przede wszystko o to, aby nie wykazywali się nadopiekuńczością. Te warunki muszą być spełnione, aby prawidłowy rozwój i jakość życia dziecka pozostały niezagrożone.
Cukrzyca typu 1: trudna droga Klaudii
U 10-letniej Klaudii, przyjętej na oddział w klinice medycyny integralnej i antropozoficznej Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke, insulinozależną cukrzycę typu 1 zdiagnozowano w wieku 8 lat2. Dziewczynka wykazywała ponadto zaburzenia rozwojowe z dysfunkcjami ruchowymi i czuciowymi (leczone terapią zajęciową i fizyczną), a także miała dyskalkulię przejawiającą się trudnością w wykonywaniu działań arytmetycznych. Była przeciętnie inteligentna, uczęszczała do szkoły dla dzieci upośledzonych fizycznie. W dniu przyjęcia do kliniki nie stwierdzono u niej otyłości, ale miała nadwagę (wskaźnik BMI 21,8). Od lat cierpiała również na leczoną farmakologicznie astmę. Gdy jej rodzice się rozwiedli, zamieszkała z matką, pielęgniarką. Z ojcem i trójką przyrodniego rodzeństwa kontaktowała się sporadycznie.
W rodzinie występowały choroby sercowo-naczyniowe i nowotworowe (zawał serca, zwężenie tętnicy szyjnej, miażdżyca, nadciśnienie i rak nerki) oraz atopowe zapalenie skóry. Po postawieniu diagnozy Klaudia była leczona insuliną, obie z matką przeszły również standardowe 12-godzinne przeszkolenie. Niestety po 6 tygodniach terapii okazało się, że jej wyniki nie były satysfakcjonujące, ponieważ nie udało się zapanować nad glikemią. Poziom glukozy we krwi ulegał drastycznym zmianom, jednak matka nie otrzymała jasnych zaleceń, jak dostosowywać dawki insuliny. Miesięcznie dochodziło do 30 epizodów hipoglikemii lekkiej i co najmniej kilku ciężkiej, wymagającej zastosowania glukagonu.
|
U dziecka narastały trudności z dostrzeganiem objawów niskiego poziomu cukru w organizmie, co fachowo określa się jako nieświadomość hipoglikemii. A to sprawiało, że Klaudia nie podejmowała działań mogących zapobiec przykrym konsekwencjom takiego stanu. Sytuacja wymykała się spod kontroli zwłaszcza wtedy, gdy dziewczynka angażowała się w coś emocjonalnie, np. podczas aktywności fizycznej. Opieka nad córką, systematyczne sprawdzanie poziomu cukru (co godzinę lub dwie) i pilnowanie, by córka była na odpowiedniej diecie, a także nieustanne zamartwianie się o jej przyszłość, doprowadziły matkę na skraj wyczerpania psychicznego, zaniedbywania swoich spraw zawodowych i osobistych.
Dziecko przyjmowało postawę coraz bardziej pasywną, nie ufało swoim umiejętnościom panowania nad chorobą. Ciągłe towarzystwo asystentki uniemożliwiało nawiązanie normalnych kontaktów rówieśniczych i przyjaźni, co groziło nieprawidłowym rozwojem psychospołecznych umiejętności dziewczynki oraz zaniżonym poczuciem własnej wartości. Klaudia, z natury pogodna, była teraz zestresowana, nieszczęśliwa i przygnębiona. Na co dzień musiała znosić najrozmaitsze ograniczenia, na przykład nie mogła uczestniczyć w zajęciach na basenie. Gdyby zdarzył się epizod hipoglikemii, mogłaby utonąć.
Przebieg leczenia cukrzycy typu 1
W ciągu półtora roku od przyjęcia do kliniki Klaudia była dwukrotnie hospitalizowana, odbyła dwa kursy dla chorych na cukrzycę i kilka wizyt ambulatoryjnych, a lekarz prowadzący pozostawał z nią w stałym kontakcie telefonicznym. Podczas pobytu w szpitalu i w ramach kursów dziewczynka brała udział w zajęciach rytmiki i tańca, co miało poprawić jej sprawność ruchową i komunikację niewerbalną, a także wzmocnić poczucie własnej wartości. Odpowiednio zaplanowane indywidualne kursy są dla małych pacjentów nadzwyczaj ważne. Oprócz części praktycznej, dotyczącej tego, jak żyć z cukrzycą, obejmują one także terapię behawioralną.
Przez tydzień Klaudia z grupą rówieśników mieszkała w hostelu pod opieką nieco od nich starszych wolontariuszy, również chorych na cukrzycę. Ich towarzystwo pomagało dzieciom uznać, że życie z cukrzycą nie jest niczym wyjątkowym czy stygmatyzującym i zmniejszało poczucie izolacji. Dzieciom wyjaśniono, czym jest cukrzyca, jak z nią żyć, jak kontrolować poziom cukru we krwi i interpretować wyniki, co i jak często jeść, a czego absolutnie unikać. Działo się to podczas rozmaitych zajęć, także sportowych, dzięki czemu dzieci dowiadywały się o tym wszystkim w okolicznościach, które uzmysławiały im, że cukrzyca nie jest przytłaczającym fatum, tylko chorobą, więc trzeba i można jakoś z nią żyć. W programie uczestniczyli pediatra diabetolog, endokrynolog, pielęgniarka, nauczyciel, dietetyk i psychiatra.
|
Komplikacje w leczeniu cukrzycy typu 1
Sześć miesięcy po pierwszym szkoleniu dziewczynka ponownie znalazła się w szpitalu - wskutek infekcji cukrzyca wymknęła się spod kontroli. Sytuację pogarszało nerwowe zachowanie matki, która zamartwiała się, że popełnia błędy w opiece nad córką. Ponieważ panowanie nad glikemią było trudne, zdecydowano o zaopatrzeniu dziewczynki w pompę insulinową, co jednak nie odbyło się bez oporu ze strony matki, która nie wierzyła, że córka poradzi sobie z tym urządzeniem. Na szczęście sobie poradziła, dzięki czemu poziom glukozy został stopniowo ustabilizowany.
Niestety Klaudia nadal słabo rozpoznawała objawy zbliżającej się hipoglikemii, dlatego do pompy dołączono czujnik poziomu glukozy. Ale dziewczynka zrezygnowała z niego po kilku miesiącach, gdyż ciągłe klikanie, by go wyłączyć po dokonanym odczycie, uznała za zbyt uciążliwe.
Coraz większa niezależność córki irytowała matkę, zwłaszcza że dziewczynka zaczęła ignorować polecenia towarzyszącej jej w szkole asystentki, która nie akceptowała samodzielności pacjentki. Wszystko to wymagało interwencji psychologicznej. Dziewczynkę hospitalizowano na oddziale psychosomatycznym, matkę skierowano na konsultacje do psychologa. Odbyły się także konsultacje dla ojca, nauczycieli, asystentki i przyjaciół Klaudii.
Wyniki terapii cukrzycy typu 1
W rezultacie przeprowadzonego postępowania medycznego i dwóch kolejnych szkoleń z udziałem Klaudii i jej najbliższego otoczenia stan chorej znacznie się poprawił. Poziom glukozy na czczo ustabilizował się w granicach 70-100 mg/dl (co odpowiada normie dla osób zdrowych), a wskaźnik hemoglobiny glikowanej wynosił 7% - taki wynik wskazywał, że nie ma potrzeby wprowadzania zmian w postępowaniu. Epizody łagodnej hipoglikemii zdarzały się 10-15 razy w miesiącu, a przypadek ciężkiej miał miejsce tylko raz, wkrótce po szkoleniu.
Co najważniejsze, dziewczynka nauczyła się rozpoznawać objawy zbliżającej się hipoglikemii. W szkole ciągle jeszcze towarzyszyła jej asystentka, choć nie było to już konieczne. Pacjentka dobrze odnajdywała się wśród rówieśników, poprawiła się jej zdolność koncentracji i uzyskiwała lepsze wyniki w nauce. Rzadko korzystała ze zwolnienia z lekcji, brała udział w zajęciach sportowych, także na basenie, i uczestniczyła w wycieczkach. Stała się towarzyskim i wesołym dzieckiem, zyskała przyjaciół i polubiła szkołę.
Bibliografia
- Chia J.S.J. i wsp., "Nutrition & Diabetes", 2017, 7
- Kienle Gunver S., I wsp., Global Adv. Health Med., 2013, 2(2)
- Noble J.A., Erlich H.A., Cold Spring Harb. Perspec.Med., 2012, 2(1)
