Nasze magazyny
Historia Magdy
Magda bez wahania powiedziała „tak”, gdy zapytano ją o udział w Kampanii Żyję z HIV. Uznała, że tak trzeba. Zresztą od blisko pięciu lat wspiera osoby żyjące z HIV i działa na rzecz zdrowia seksualnego. Jest przekonana, że należy głośno mówić o samym zakażeniu i problemach osób żyjących z wirusem, bo wielu uważa, że ten problem ich nie dotyczy.
– O tym, że jestem zakażona, powiedziała mi mama z rodziny zastępczej – mówi 32-letnia Magda Glewicz. – Miałam wtedy 11, może 12 lat. Jestem zakażona od urodzenia, bo moja biologiczna matka była zakażona. Nieczęsto zdarza się taka sytuacja, ale i tak może być. Moje dzieciństwo nie różniło się zasadniczo niczym od dzieciństwa moich rówieśników. Różnica polegała tylko na tym, że ja musiałam przyjmować leki. W dzieciństwie nigdzie nie wyjeżdżałam, bo leki, które przyjmowałam, musiały być przechowywane w lodówce. Sytuacja się zmieniła, gdy pojawiły się nowe leki, których nie trzeba było przechowywać w chłodnym miejscu. Wszystkie granice wtedy zniknęły.
Magda wyznaje, że nigdy nie przejmowała się swoim zakażeniem. Nie miała żadnego wpływu na to, co się wydarzyło. Informacja o zakażeniu niczego nie zmieniła w moim życiu. Była mi zbędna i nie zrobiła na mnie wrażenia. Może dlatego, że miałam mało lat.
Większość osób z mojego otoczenia wiedziała o tym, że jestem zakażona, ale nikt nie robił z tego problemu. Chociaż w szkole pojawił się pomysł, aby zakazać mi chodzenia na basen. Ale pani od biologii stanęła na wysokości zadania. Zorganizowała spotkanie, na którym wyjaśniła wszystkie wątpliwości. Powiedziała, że nikomu nie zagrażam. Sprawa była załatwiona.
Ze strony kolegów też nie było żadnych przykrości. Nikt mnie nie wytykał palcami. Być może wynikało to z tego, że większość klasy planowała studia medyczne. Ja także miałam takie plany.
Chciałam zostać kardiochirurgiem, ale poinformowano mnie, że osoby zakażone nie mogą wykonywać takiej pracy. Zrezygnowałam, bo inna specjalizacja mnie nie interesowała. W efekcie skończyłam dwie szkoły pomaturalne i studiowałam zarządzanie zasobami ludzkimi.
Magda prowadzi spokojne życie. Jest szczęśliwą mamą dwójki zdrowych dzieci – Agnieszki i Bartłomieja i żoną ukochanego Kamila. Każdy ich dzień zaczyna się podobnie – wspólne śniadanie, porządki w domu i spacer z dziećmi. Córka Magdy uprawia hobby horse, czyli skakanie przez przeszkody z głową konia umieszczoną na kiju. Bartek to pasjonat samochodów i piłki nożnej.
Każdego dnia staramy się spędzać dużo czasu na świeżym powietrzu, aby dzieci nie siedziały z nosem w komputerze – opowiada. – Wspieram zainteresowania moich dzieci, bo dzięki temu lepiej się rozwijają. Staram się, aby każdy dzień był ciekawy. Ponieważ jestem na rencie, mogę sobie pozwolić na to, żeby dużo czasu poświęcić dzieciom. Żyjemy spokojnie, jak większość rodzin. Może trochę niecodzienne jest to, że prowadzę na Facebooku stronę o nazwie Niewykrywalna, gdzie wspieram ludzi żyjących z HIV, piszę o samym zakażeniu, staram się także obalać mity na ten temat.
Od 17 lat wielką pasją, wielką miłością Magdy są konie. Od 15 lat jest wolontariuszkąw stajni – Ośrodku Sportów Konnych LIPCE w Gdańsku. Co tu dużo gadać – mówi wprost. – Od dziecka konie mnie fascynowały. Są piękne, duże i bardzo mądre. Pomagam przy karmieniu, wypuszczaniu koni na padok, pilnuję, aby nic złego się nie wydarzyło. Kiedyś to była moja pierwsza miłość. Obecnie kolejność jest inna. Na pierwszym miejscu są dzieci, na drugim mąż, na trzecim konie.
Wiele osób pyta Magdę, kiedy powiedziała przyszłemu mężowi, że jest zakażona wirusem HIV i jaka była jego reakcja. Na tak postawione pytanie odpowiada bez zastanowienia. Powiedziałam na początku naszej znajomości, a reakcja była taka, jaka powinna być u większości świadomych ludzi – mówi wprost. – Kamil przyjął tę informację ze spokojem: jest, to jest.
Jak wygląda leczenie HIV?
Długoletnie przyjmowanie leków antyretrowirusowych ma swoją cenę. Z czasem pojawiają się różne powikłania, którymi są zaburzenia neurologiczne, zwłaszcza gdy ktoś był leczony lekami starej generacji. Obecnie jest wiele leków, którymi można leczyć osoby zakażone – wyjaśnia Magda.
– Kiedyś, czego doświadczyłam, nie było takich możliwości. Prawdę mówiąc, każda terapia lekami antyretrowirusowymi niesie ze sobą ryzyko wystąpienia pewnych powikłań. Dla przykładu, niektóre osoby tyją w nierównomierny sposób. To charakterystyczne dla osób zakażonych od urodzenia. Tkanka tłuszczowa może odkładać się na rękach (wielkie bicepsy) lub na karku (tzw. byczy kark). Ja nie mam takiego problemu, ale zmagam się z uszkodzonym układem nerwowym i nerwem wzrokowym.
Muszę nosić, czasem nawet w domu, okulary z filtrem UV. Często odczuwam światłowstręt, co nie jest przyjemnym doznaniem. To wszystko „zasługa” przyjmowanych leków, ale nie ma innego wyjścia, bo bez leków wirus zacznie się namnażać.
Od pewnego czasu Magda nie przyjmuje tabletek. Ich miejsce zajęły długodziałające zastrzyki, które przyjmuje co dwa miesiące. To wygodniejszy sposób leczenia. Jak sama podkreśla, dzięki temu tylko co dwa miesiące pamięta o HIV.
Poczucie odrzucenia u pacjentów z HIV
Ze strony zwykłych ludzi Magda nigdy nie spotkała się z odrzuceniem. Problemy pojawiają się za to podczas kontaktów ze służbą zdrowia, a dokładniej z niewyedukowanymi pracownikami. Prym tu wiodą stomatolodzy, którzy obawiają się osób zakażonych.
Jeśli uczciwie mówisz o swoim zakażeniu, lekarz może zastosować odpowiednie zabezpieczenia dla siebie – mówi. – To rozumiem, bo nikt nie chce się zakazić. Ale większy problem stanowią osoby, które są nieświadome swojego zakażenia.
Podobnie jest z osobami zakażonymi wirusem zapalenia wątroby typu B i C. Według mnie każdy pacjent powinien być traktowany jak potencjalnie zakażony. Niestety, w nieświadomym społeczeństwie osoby zakażone będą się czuły wykluczone, bo ludziom brakuje wiedzy na temat dróg przenoszenia wirusa.
Wielu lekarzy nie wie też, co oznacza termin „niewykrywalna wiremia”. A to jest tak niski poziom wirusa w organizmie, że nie można go oznaczyć w próbce krwi. Osobiście walczę z takimi postawami.
Skąd czerpać więcej wiedzy o HIV?
Stowarzyszenia i fundacje robią kawał dobrej roboty – mówi Magda. – Pieniędzy na profilaktykę i edukację jest coraz mniej, co znacznie ogranicza nasze działania. A głód wiedzy jest ogromny. Widzę to podczas spotkań, w których uczestniczę. A jeśli jest możliwość wykonania testu, zainteresowanie jest jeszcze większe.
Wiele osób żyje w związkach heteroseksualnych i uważa, że problem ich nie dotyczy. To nie tak. Każdy jest narażony. Rośnie też liczba osób starszych zakażonych wirusem HIV. Tu pokutuje przekonanie, że skoro nie grozi mi ciąża, nie trzeba się zabezpieczać prezerwatywą. Intymne życie w sanatoriach kwitnie, ale nikt nie myśli o chorobach przenoszonych drogą płciową. A licho nie śpi. Przez brak wiedzy można się wpędzić w spore kłopoty.
Jeżeli nie zaczniemy edukować społeczeństwa od najmłodszych lat, będziemy nakręcać spiralę nowych zakażeń. Oby decydenci obudzili się i więcej środków przeznaczyli na edukację oraz podniesienie świadomości zagrożeń, wynikających z zakażeń HIV.
Jak duża jest skala zjawiska?
W Europie zarejestrowano 2,4 mln osób z wirusem HIV. Liczba ta nie zmienia się od lat. Związane jest to z tym, że dzięki bardzo skutecznej terapii antyretrowirusowej chorzy nie umierają z powodu AIDS.
W naszym kraju, jak podaje Narodowy Instytut Zdrowia – Państwowy Zakład Higieny, mamy około 30 tys. zakażonych. Jednak eksperci uważają, że są to dane mocno niedoszacowane, a faktyczna liczba osób żyjących z wirusem HIV jest co najmniej dwukrotnie wyższa. Dlaczego mamy niepełne statystyki? Powód jest prosty – nie robimy testów na obecność wirusa HIV.
Pierwsze testy umożliwiające diagnostykę zakażenia HIV były dostępne od 1985 roku, wówczas też rozpoznano pierwsze zakażenia HIV w Polsce, u 11 osób. Jak twierdzi prof. Zbigniew Izdebski, tylko 9% Polaków kiedykolwiek poddało się takiemu badaniu. To niewiele, gdy porównamy się, np. do USA, gdzie taki test przeprowadziło 60% mieszkańców.
Inny portret pacjenta
Kto widział amerykański dramat „Filadelfia” z 1993 roku w reżyserii Jonathana Demme ten wie, że dyskryminacja z powodu AIDS może mieć okrutną twarz. Dla niewtajemniczonych – to historia uzdolnionego prawnika zwolnionego z pracy pod pretekstem niekompetencji. Prawdziwym powodem było AIDS. Prawnik wytacza korporacji proces i po wielu trudach wygrywa ogromne odszkodowanie.
W polskiej świadomości nadal pokutuje nieprawdziwy obraz człowieka żyjącego z HIV. To narkoman przyjmujący dożylnie narkotyki lub prostytutka. Nic bardziej mylnego.
Zakażenie wirusem HIV dotyczy obecnie ludzi z pierwszych stron gazet, celebrytów, polityków, prezesów wielkich korporacji, aktorów, ale i zwykłych ludzi, którzy są aktywni seksualnie.
Dlaczego? Główną drogą zakażenia są kontakty seksualne, niezabezpieczone prezerwatywą, chociaż i ta nie daje 100% gwarancji na bezpieczny seks. Dominującą grupą wśród tych osób są mężczyźni mający kontakty seksualne z mężczyznami. To 80% nowych zakażeń.
Brak wiedzy na temat HIV
Poziom wiedzy wśród polskiego społeczeństwa na temat HIV jest na bardzo niskim poziomie. Wielu uważa, że jego ten problem nie dotyczy, bo od lat ma tę samą żonę czy męża. To może nie wystarczyć, bo nigdy w 100% nie możemy być pewni wierności partnera.
Wiele osób przekonało się, że jedna chwila zapomnienia może być tą decydującą. O HIV, podobnie jak o wirusowym zapaleniu wątroby (WZW), trzeba mówić stale i głośno, aby uświadomić ludziom, że ryzykowne zachowania seksualne mogą się zakończyć zakażeniem.
Trzeba o tym mówić do dzieci, młodzieży, ale i do dorosłych. Taka jest potrzeba chwili, bo liczba zakażeń rośnie. A jeśli wyznajemy zasadę „jest ryzyko, jest zabawa” to przynajmniej raz w roku należy zrobić test na obecność wirusa HIV lub wykonać go po każdym ryzykownym, niezabezpieczonym kontakcie seksualnym. To niezwykle ważne, bo w przypadku dodatniego wyniku testu można rozpocząć profilaktykę poekspozycyjną, która ogranicza liczbę nowych zakażeń.
Kampania Żyję z HIV
Żyję z HIV to kampania, która obala stereotypy i buduje mosty zrozumienia. Poprzez autentyczne historie, zdjęcia i filmy pokazujemy, że osoby seropozytywne są częścią naszego społeczeństwa, pełniąc różnorodne funkcje – jako rodzice, pracownicy, przyjaciele i partnerzy.
Chcemy, aby każdy mógł zobaczyć, że życie z HIV nie definiuje człowieka ani jego możliwości. Dołącz do nas i wspieraj walkę z uprzedzeniami. Razem możemy stworzyć świat, w którym wszyscy czują się akceptowani i zrozumiani, bez względu na status serologiczny.
Życie z HIV to życie pełne wartości, miłości i nadziei”. To słowa, które możemy przeczytać na stronie Fundacji Edukacji Społecznej, która jest pomysłodawcą kampanii. Na stronie Fundacji można też poznać 5 faktów, o których warto wiedzieć, aby nie powielać mitów na temat zakażenia HIV.
Drogi zakażenia HIV
Drogi zakażenia HIV są tylko trzy. HIV zakazić się można jedynie poprzez:
- niezabezpieczone kontakty seksualne,
- bezpośredni kontakt krwi osoby zakażonej z błoną śluzową lub otwartą raną i drogą wertykalną,
- z matki na dziecko.
Innych możliwości nie ma.
Niewykrywalny=Niezakażający. Osoba z HIV, będąca w leczeniu i mająca niewykrywalny poziom wirusa we krwi, nie zakaża. Może uprawiać seks bez zabezpieczenia bez ryzyka przeniesienia wirusa, urodzić/spłodzić niezakażone dziecko.
Jeśli jesteś głodny wiedzy wejdź na stronę: https://www.fes.edu.pl/zyjezhiv
