Czym jest epilepsja i jak z nią żyć? Rozmowa z Alicją Lisowską

Historia Alicji Lisowskiej

Przez wiele lat wiedziałam tylko tyle, że choruję na epilepsję – mówi Alicja Lisowska. Dawniej nikt nie rozgraniczał, jaki rodzaj padaczki występuje u konkretnego pacjenta. Dopiero od kilku lat wiem, że moja epilepsja to zespół Janza, czyli młodzieńcza padaczka miokloniczna, która dotyka nawet 1 na 1000 osób.

Choroba rozpoczyna się zwykle między 14. a 18. rokiem życia i najczęściej objawia się drgawkami mioklonicznymi, pojawiającymi się zazwyczaj o poranku. Zanim poznałam właściwą diagnozę, leczono mnie mało skutecznie, zwiększano dawki leków, ale wielkich efektów nie było. W końcu usłyszałam, że choruję na padaczkę lekooporną. W takim zawieszeniu żyłam przez kilkanaście lat.

Napady zdarzały się z różną częstotliwością. Wszystko zależało od tego, jaki to był czas w moim życiu. Ataki pojawiały się raz na trzy miesiące, raz na pół roku. Po urodzeniu córki napady zdarzały się raz w tygodniu.

Już nie prowokuję

Pojawienie się malutkiego dziecka w rodzinie było dla Alicji niezwykle ważne. Chciała być supermamą, wszystkiemu podołać, stawić czoło każdemu wyzwaniu. Gdy zdarzał się napad, wmawiała sobie, że nie jest dość dobrą mamą. W okresie połogu stres narastał, płaczące w nocy dziecko, niedostatek snu i przemęczenie były przyczyną kolejnego napadu.

W chwili postawienia prawidłowej diagnozy dobrano mi właściwe leczenie – mówi Alicja. To bardzo zmieniło moje życie. Przez kilka lat nie miałam żadnego ataku. Niestety kilka tygodni temu doszło do kolejnego napadu, co miało bezpośredni związek z pożegnaniem i pogrzebem mojej babci. Byłyśmy bardzo zżyte, niezwykle bliskie sobie, a stres związany z odejściem babci przyczynił się do napadu.

Dobrze wiem, że emocje odgrywają niezwykle ważną rolę w prowokowaniu ataków. Staram się zatem unikać silnych emocji, by nie prowokować mojego mózgu do nieprawidłowych reakcji, ale w życiu nie zawsze jest to możliwe. Nie da się napisać idealnego scenariusza dla swojego życia.

Bez ograniczeń

Może się wydawać, że epilepsja w życiu chorego będzie decydowała o jego losie, że istotnie ograniczy możliwości rozwoju, kształcenia się, wybrania wymarzonej drogi życia. Nie zawsze tak jest. Na szczęście wychowałam się w domu, gdzie rozumiano, że mam specyficzne potrzeby, że muszę redukować stres, regularnie przyjmować leki, ale nigdy nie usłyszałam, że czegoś nie mogę zrobić, bo jestem chora – podkreśla Alicja.

W związku z tym kwestia edukacji była czymś oczywistym. Często, zwłaszcza na różnych forach, spotykam się ze stwierdzeniem, że epilepsja była przyczyną nieukończenia szkoły. Nie przekonuje mnie to.

W moim domu za minimalne wykształcenie przyjęto zdanie matury. Nie poprzestałam na tym, bo nauczono mnie, że nie warto zbyt wcześnie rezygnować z marzeń i ambicji. Ale czasem nad ambicjami musi brać górę zdrowy rozsądek. Taki przykład. Chciałabym mieć prawo jazdy, móc wsiąść w samochód,jechać przed siebie, być niezależną. Ale wiem dobrze, jak nieprzewidywalna jest moja choroba, więc tym razem odpuszczam. Nie będę miała prawa jazdy.

Alicja ukończyła studia wyższe. Jest magistrem socjologii. Lubi swoją pracę i kontakt z ludźmi. Wiele czerpie z różnych spotkań, chociaż przyznaje, że czasem kontakt z innymi osobami, zwłaszcza gdy dowiedzą się, że choruje na epilepsję, bywa denerwujący.

Spotykam ludzi, którzy są świadomi, czym jest padaczka i traktują ją jak zwykłą chorobę neurologiczną – podkreśla Alicja. Ale są i tacy, którzy opierając się na stereotypach o padaczce, stają się wobec mnie nienaturalnie uprzejmi, traktują mnie protekcjonalnie.

Gdy mówię, że jestem epileptykiem, pojawiają się też różne pytania: jak to się stało, a jak się z tym czujesz. Cukrzykowi nikt nie zadaje takich pytań. Jest choroba, którą można leczyć i tyle. Epilepsja nadal wzbudza niezdrową ciekawość, a przecież to najczęściej występująca choroba neurologiczna.

W Polsce żyje blisko 400 tysięcy osób z padaczką. Wśród wielu osób pokutuje przekonanie, że epilepsja jest chorobą psychiczną. Niezrozumienie tej choroby wynika i z tego, że chorzy są przedstawiani w nieco karykaturalny sposób, np. sto ataków na dobę, koszmarne drgawki, utrata przytomności itp. Takie obrazy pojawiają się także w filmach i literaturze. Wiele osób utrwaliło sobie, że epilepsja to choroba psychiczna, bo w zamierzchłych czasach padaczkę leczono w szpitalach psychiatrycznych.

Jestem spełniona

Wiele osób przewlekle chorych uważa, że choroba coś im zabrała. Alicja cieszy się swoim życiem. Jest pogodna, ciekawa świata, chętnie dzieli się swoją wiedzą z innymi. Mam cudownego męża Michała i wspaniałą córkę Maję – przyznaje otwarcie. Mąż jest ratownikiem KPP (kwalifikowanej pierwszej pomocy), więc doskonale się uzupełniamy.

Jestem spełniona jako żona i matka. Gdybym marzyła o byciu pilotem odrzutowca, pewnie odczuwałabym jakiś niedosyt. Ale nie mam takich marzeń. Chociaż często słyszę od innych chorych, że w ich związkach różnie bywa, bo partnerzy nie zawsze rozumieją i chcą się opiekować osobą chorą. Wiem, że ludzkie historie bywają pogmatwane, że ludzie żyją w różnych relacjach.

Osobiście starałam się zawsze, aby moja choroba wyciszała się, aby napady padaczkowe pojawiały się rzadko. Zawsze chciałam być samodzielna i niezależna. Myślę, że to wyniosłam z domu. Gdy Alicja zdała egzaminy maturalne, spakowała walizki i oświadczyła rodzicom, że jedzie na studia do Warszawy. Rodzice byli przerażeni takim pomysłem, ale swoje lęki starannie ukrywali. Nie chcieli blokować pomysłu córki na samodzielne życie.

Nauczyłam się żyć z epilepsją – mówi. Jeśli nie daję chorobie powodów do atakowania mnie, ona też odpuszcza. Po latach wiem, czego nie powinnam robić, jak postępować, aby ataki zdarzały się jak najrzadziej.

Każdy epileptyk powinien prowadzić higieniczny tryb życia, czyli o stałych porach przyjmować leki, wysypiać się (minimum 9 godzin), unikać zarywania nocy, długiego przesiadywania przed migającym ekranem. U mnie napady padaczkowe pojawiały się po silnym stresie. Nauczyłam się radzić sobie ze złymi emocjami.

Częstym błędem popełnianym przez epileptyków jest odstawianie leków, bo zamierzają napić się alkoholu. Odstawienie leków i wypicie alkoholu znacznie obniża próg drgawkowy i... atak murowany.

W biegu oczyszczam głowę

Alicja lubi biegać. Początkowo robiła to, aby zachować dobrą formę fizyczną, nieco później był to sposób na utratę zbędnych kilogramów, aż doszła do wniosku, że to doskonały sposób na pozbycie się stresu nagromadzonego w ciągu dnia. To był strzał w dziesiątkę – mówi Alicja. Żaden inny sport nie wywołuje u mnie tak silnego zaangażowania. Kiedy po trudnym dniu idę pobiegać, wszystko mogę przepracować, przemyśleć i zostawić za sobą. Do domu wracam jakby oczyszczona, wolna od nagromadzonych emocji.

Początkowo Alicja biegała sama. Z czasem dołączyła do grupy biegowej. Zaczynała od krótkich dystansów, ale odważyła się także stanąć na starcie półmaratonu – to blisko 22 kilometry. W tym sezonie na koncie Alicji jest co najmniej 400 kilometrów.

Już nie liczę kilometrów – przyznaje. Staram się, aby w tygodniu przebiec dystans półmaratonu. Oczywiście raz mam na koncie więcej, raz mniej kilometrów. Wiele zależy od samopoczucia, od zajęć, które muszę wykonać.

Ale, co bardzo ważne, nauczyłam się słuchać swojego organizmu i nie robić niczego na siłę. Kiedyś, nie bacząc na konsekwencje, szłam na każdy trening. Obecnie, gdy czuję, że to nie jest mój dzień, nie idę biegać. Zrozumiałam, że przez opuszczenie treningu świat się nie zawali. Ważniejsze jest to, że nie wrzucę do swojego ogródka kamyka, który może sprowokować atak.

Fundacja EPI-BOHATER

Fundacja EPI-BOHATER została założona trzy lata temu. Alicja jest jej fundatorem i prezeską zarządu. Celem fundacji jest wspieranie osób chorujących na epilepsję i szerzenie wiedzy na temat choroby.

Naszym celem jest także rozprawienie się ze stereotypami, którymi obrosło samo schorzenie – mówi Alicja. Zależy nam na likwidacji barier międzyludzkich, które utrudniają chorym normalne funkcjonowanie. Niedawno uczestniczyliśmy w posiedzeniu zespołu do spraw zdrowia psychicznego wśród dzieci i młodzieży.

Na spotkaniu przedstawiliśmy problem depresji wśród dzieci i młodzieży, chorujących na epilepsję. Naszym zadaniem jest także tworzenie kampanii społecznych, które są poświęcone epilepsji. To bardzo potrzebne działanie, ponieważ jako społeczeństwo niewiele wiemy na ten temat. Chcemy też, aby chorzy bardziej włączyli się w szerzenie wiedzy, aby opowiadali o swoim życiu, o trudnościach, z jakimi się borykają.

W różnych społecznościach i kręgach wyznaniowych od wieków powtarzane są nieprawdy na temat padaczki. W katolicyzmie jest mowa o uzdrowieniu epileptyka, w talmudzie są zapisy o tym, co musi się wydarzyć, aby urodziło się dziecko z epilepsją. Wymieniać można długo. Bez zmiany poglądów i rozprawienia się ze szkodliwymi mitami niewiele zmienimy dla chorujących na epilepsję.

Fundacja EPI-BOHATER współpracuje także z Fundacją „Nie widać po mnie”. Wspólnie opracowano raport, omawiający skalę stereotypów dotyczących schorzeń mózgu, takich jak padaczka, schizofrenia czy depresja. Okazuje się, że 30% ankietowanych widziało, jak źle traktowane są osoby chorujące na te schorzenia.

50% chorych na epilepsję miało epizody depresyjne, kryzysy psychiczne. 5 razy więcej osób z epilepsją popełnia samobójstwo, będąc w kryzysie psychicznym niż osób, które są w kryzysie, ale nie chorują na padaczkę. Statystyki te przerażają.

Udało nam się dociec, dlaczego tak się dzieje – dodaje Alicja. Jest kilka czynników. Podstawowym z nich jest niechęć otoczenia. Jesteśmy za zdrowi, żeby dostać rentę, ale za chorzy, żeby dostać pracę.

Osoby, na których do chwili diagnozy ciążył obowiązek zapewnienia bytu rodzinie, nagle zostają bez środków do życia. Pojawia się kryzys psychiczny, z którym sobie nie radzą, bo nie znajdują zrozumienia. 

Często na początku leczenia podaje się leki, które są nieskuteczne. Chory traci nadzieję. Kolejna wizyta i lekarz zalecą inną terapię, nadzieja rośnie. Gdy ponownie nie ma poprawy, przychodzi zwątpienie, które sprzyja kryzysom psychicznym.

Są też chorzy, którzy przyjmują przestarzałe leki, które niekorzystnie oddziałują na psychikę. To złożony, ale bardzo istotny problem dla chorujących na epilepsję. Mam nadzieję, że uda nam się zmienić społeczne spojrzenie na tę chorobę.

Epilepsja – co warto o niej wiedzieć?

Epilepsja jest najczęściej występującą chorobą neurologiczną. Choruje na nią 1% populacji świata. Schorzenie nie wybiera płci, koloru skóry czy wieku. Nie jest prawdą, że to choroba dziedziczna. Cechą, która może być przekazana, jest jedynie niski próg pobudliwości komórek mózgowych, ich duża skłonność do reagowania wyładowaniem padaczkowym na działanie różnych czynników.

Osoby o takiej skłonności można uznać za obciążone szczególną predyspozycją do padaczki. 80% przypadków choroby rozpoznaje się przed 20. rokiem życia, ale epilepsja może się pojawić w każdym wieku.

Przyczyny epilepsji

U noworodków i małych dzieci napad padaczkowy może być rezultatem urazu w życiu płodowym lub urazu okołoporodowego, chorób metabolicznych (np. fenyloketonuria), zaburzeń rozwojowych w budowie ciała oraz infekcji ośrodkowego układu nerwowego np. wirusowego zapalenia mózgu w przebiegu cytomegalii czy toksoplazmozy.

Identyczne przyczyny padaczki obserwuje się u dzieci starszych, ale tu na wystąpienie napadów padaczkowych mają wpływ predyspozycje genetyczne. Coraz częściej padaczka ujawnia się u ludzi dorosłych w wyniku infekcji, chorób metabolicznych oraz w efekcie urazu czaszkowo-mózgowego.

Jak wygląda leczenie padaczki?

Przyjmowanie leków przeciwdrgawkowych pozwala całkowicie zatrzymać napady u większości osób z padaczką. Jeśli nie, może zmniejszyć liczbę ataków, a także ich intensywność.

Zwykle wystarcza użycie jednego leku. Jednak często zdarza się, że trzeba spróbować więcej niż jednego, zanim lekarz dobierze właściwy zestaw.

Leki przeciwdrgawkowe często powodują zmęczenie, senność oraz zwiększenie lub zmniejszenie masy ciała. Inne możliwe działania niepożądane obejmują depresję, upośledzenie koordynacji ruchowej, problemy z mową i ekstremalne zmęczenie.

W niektórych przypadkach, jeśli nie wystąpiły napady przez 2 lub 3 lata, możliwe jest rozpoczęcie odstawiania leków w porozumieniu z lekarzem. Czasami dochodzi do całkowitego ustąpienia objawów choroby. Dawkowanie leków ustala lekarz i należy ściśle przestrzegać jego zaleceń, aby uzyskać maksymalną skuteczność i możliwie najmniejszą liczbę niepożądanych efektów.

Leki przeciwdrgawkowe mają wpływ na metabolizm innych leków, takich jak doustne środki antykoncepcyjne i rozrzedzające krew. Warto o tym pamiętać. Jeśli leki nie przynoszą wymiernych rezultatów, czasami można wykonać operację. Polega na wykonaniu nacięcia w części mózgu związanej z napadami, a nawet całkowitym usunięciu tej części, jeśli można wykluczyć ryzyko naruszenia podstawowych funkcji życiowych. Ocena przedoperacyjna może potrwać kilka miesięcy, ponieważ obejmuje wiele badań diagnostycznych.

Dieta ketogeniczna

W kontekście epilepsji wiele się mówi na temat diety ketogenicznej (keto). Dieta keto polega na wyeliminowaniu z jadłospisu węglowodanów, a tym samym spowodowaniu, by organizm zaczął czerpać energię z ciał ketonowych (β-hydroksymaślanu, acetooctanu i acetonu). Są one produktem spalania tłuszczów i obok glukozy dodatkowym źródłem energii.

Ograniczenie spożycia węglowodanów sprawia, że organizm czerpie energię z tłuszczów. Wątroba zwiększa produkcję ciał ketonowych, które są głównym źródłem energii.

W organizmie zachodzą zmiany metaboliczne – obniża się stężenie glukozy, zmniejsza się wydzielanie insuliny, w wątrobie nasila się wydzielanie ciał ketonowych. Organizm wchodzi w stan ketozy żywieniowej, która może doprowadzić do kwasicy ketonowej i zagrażać zdrowiu.

Jak się zachować w przypadku napadu padaczki?

Jeśli w Twojej obecności ktoś doświadczy napadu padaczkowego, to:

• nie próbuj powstrzymywać ani unieruchamiać chorego,
• nie ruszaj chorego, chyba że znajduje się w niebezpiecznej pozycji, która może spowodować obrażenia,
• usuń z zasięgu chorego wszystko, co może spowodować obrażenia,
• nie wkładaj niczego do ust tej osoby,
• rozwiąż krawat lub poluzuj kołnierz,
• po zakończeniu napadu włóż pod głowę poduszkę lub złożoną odzież i delikatnie przewróć osobę na bok (aby oczyścić drogi oddechowe i ułatwić wypływ śliny). Upewnij się, że chory swobodnie oddycha,
• pozwól choremu odpocząć,jeśli chory nadal źle się czuje lub atak przedłuża się, wezwij pomoc, bo długotrwałe ataki mogą być bardzo niebezpieczne, a nawet śmiertelne

Rodzaje padaczek

Nie ma jednego rodzaju padaczki. Jest wiele dolegliwości neurologicznych, którym towarzyszą napady padaczkowe. Napad padaczkowy rozwija się wskutek nieprawidłowych, nadmiernych wyładowań bioelektrycznych w komórkach nerwowych mózgu. Może objąć każdą grupę komórek nerwowych.

Jeśli mechanizmy hamujące napad są niedostatecznie sprawne, szybko przechodzi on na inne komórki, prowadząc do gwałtownego zaburzenia pracy całego mózgu. Napad jest wtedy uogólniony i przebiega z reguły z utratą świadomości.

Zdarza się, że gwałtowne pobudzenie powstające w określonej grupie komórek zostaje ograniczone i obejmuje tylko niektóre struktury mózgowia. Mamy wówczas do czynienia z napadami „ogniskowymi”, częściowymi. Jeśli jednak siła tego wyładowania jest duża bądź też procesy hamowania zbyt słabe, wyładowanie może objąć całe mózgowie. Napad częściowy przekształca się wówczas w napad wtórnie uogólniony.

Dla powstania napadu padaczkowego konieczne jest równoczesne zadziałanie kilku czynników. Najważniejsze to obecność w mózgu zmian, powodujących nadmierną pobudliwość grup neuronów, podwyższone pogotowie drgawkowe oraz pojawienie się dodatkowego elementu sprzyjającego wyzwoleniu napadu np. migającego światła.

Grupy zmienionych, nadmiernie pobudliwych neuronów nazywa się ogniskiem padaczkowym. Nierzadko występuje ono w bezpośrednim sąsiedztwie blizny lub nieprawidłowego tworu np. guza nowotworowego.

Dla osoby chorej najdokuczliwsze są napady padaczkowe, które w wielu przypadkach mają poważne konsekwencje nie tylko zdrowotne, ale i społeczne. Padaczka, chociaż nie powinna, jest wciąż chorobą stygmatyzującą. Nadal jest tak, że napad, który zdarzy się w pracy, często skutkuje zwolnieniem. Chorzy ukrywają swoją dolegliwość, chociaż dla 80% pacjentów dostępne jest skuteczne leczenie. Problem jest z 20% osób, które cierpią na padaczkę lekooporną.

• objawowe – gdy znana jest przyczyna, np. wada mózgu,
• kryptogenne – gdy padaczka ma cechy objawowe, ale nie udaje się ustalić czynnika przyczynowego,
• idiopatyczne – gdy czynnikiem decydującym w pojawieniu się padaczki może być czynnik genetyczny. Dla kilku z nich został już zlokalizowany gen odpowiedzialny za pojawienie się padaczki.

Co wyzwala ataki?

• silne emocje
• intensywne ćwiczenia fizyczne
• głośna muzyka
• migające światła (gry wideo, oświetlenie klubów nocnych, latarnie morskie itp.)
• napięcie nerwowe
• gorączka
• miesiączka
• brak snu