Zawsze z tarczą, czyli nie poddawaj się

Słucham opowiadania Doroty o tym, co przeżyła, co ją spotkało, i z każdym wypowiedzianym przez nią słowem rośnie mój podziw dla tej niezwykłej kobiety. Przez głowę przelatuje myśl, że tym razem Pan Bóg naprawdę stracił miarę. Trudno policzyć, ile razy otarła się o śmierć. Trudno policzyć badania, operacje, pobyty w szpitalu, wizyty pogotowia w domu. Niełatwo też zrozumieć, że przez kilkanaście lat można walczyć z bólem, który uśmierza tylko morfina.

– Zawsze miałam kłopoty z jelitami – wyznaje Dorota Kaniewska. – Już jako dziecko cierpiałam z powodu zaparć, ale nikomu się nie skarżyłam. Uznałam, że tak musi być. Kiedy dorosłam, dokuczały mi hemoroidy, więc kupowałam w aptece czopki i maści, uważałam, że dobrze się leczę. Nie rozmawiałam o tym ani z bliskimi, ani z lekarzem, bo był to dla mnie wstydliwy temat.

Pierwsze starcie

Czas płynął szybko. Dorota dorosła i założyła rodzinę. Życie układało się jak w bajce. Na świat przyszła Kamila i szczęśliwa Dorota patrzyła, jak córka rośnie i się rozwija. Zdrowa i piękna dziewczynka była wielką radością mamy. Małżeństwo rozpadło się, ale Dorota w trudnych chwilach powtarzała sobie, że da radę, bo ma się dla kogo starać.

Posklejała swoje życie na nowo. Ale licho postanowiło znów namieszać. – To było pod koniec 1999 roku, przewlekłe zaparcie zastąpiła niekończąca się biegunka – opowiada Dorota. – Zlekceważyłam to – przyznaje otwarcie. – Miałam zaparcia, teraz mam biegunkę. Przejdzie. Ale nie przeszło, nawet po 11 miesiącach. W kale pojawiała się krew, więc jej obecność składałam na karb pękniętych żylaków odbytu. W końcu przestałam panować nad zwieraczami. Kiedy chciałam zrobić siusiu, następowało też wypróżnienie.

Nic mnie nie bolało, ale poszłam do lekarza. Dostałam skierowanie na prześwietlenie z wlewem doodbytniczym. Badanie jak badanie, myślałam sobie. Jakoś wytrzymam. Początkowo w kabinie operatora były tylko dwie osoby, ale po chwili zgromadził się tam spory tłum. To mnie zaniepokoiło.

Pomyślałam, że nie jest dobrze, ale cierpliwie czekałam. Po badaniu lekarz powiedział mi, że w odbytnicy jest polip wielkości wiśni i trzeba jeszcze zrobić biopsję. Czekanie na wynik badania histopatologicznego nie spędzało mi snu z powiek. Jak jest polip, to go usuną i skończą się problemy. Tak myślałam. Ale byłam w błędzie.

Nie tak miało być

– Kiedy odbierałam wyniki, dowiedziałam się, że mam się zgłosić do ordynatora, aby umówić termin operacji. Polip i od razu operacja? Zastanowiło mnie to, ale nie poszłam do ordynatora. Diagnoza była po łacinie, więc w domu sięgnęłam po słownik i wszystko stało się jasne. Nowotwór złośliwy odbytnicy. To żart? – pytałam samą siebie. Miał być polip. Dorota spakowała potrzebne rzeczy i pojechała do szpitala. Lekarz, z którym rozmawiała, nie przebierał w słowach: "Wytniemy, co trzeba, zrobimy w brzuchu dziurę, założymy worek i będzie sobie pani spokojnie żyła". Tego było za wiele.

Dorota uciekła ze szpitala z nadzieją, że znajdzie lekarza, który postawi inną diagnozę. Tak się nie stało, ale w szpitalu w Międzylesiu pod Warszawą spotkała specjalistę, który dokładnie wszystko jej wyjaśnił. – Z Międzylesia trafiłam do szpitala na Banacha w Warszawie, bo tam realizowano polsko-amerykański program leczenia raka jelita grubego – wspomina. Zaczęły się naświetlania, po których miała być operacja.

Dzień przed zabiegiem usłyszałam, że może być konieczne wyłonienie stomii, nazywanej też odbytem brzusznym. "Ale ja się na to nie zgadzam!”" krzyknęłam. Lekarz zaczął więc mnie uspokajać, że może uda się wykonać zespolenie. "Zrobimy, co w naszej mocy, aby pani pomóc", dodał. Kiedy po operacji zobaczyłam, że nie mam worka na brzuchu, poczułam wielką ulgę. Cieszyłam się jak dziecko. Lekarz wyjaśnił, że fragmenty jelita połączono staplerami i chyba wszystko będzie dobrze. Od operacji minęło niewiele ponad rok.

Dorota raz w miesiącu jeździła na chemioterapię. Była słabła, miała anemię, wysoką temperaturę i stale bolał ją brzuch. Ale uznano, że to skutek przyjmowania chemii. W końcu okazało się, że staplery nie uszczelniają dobrze jelita. Treść pokarmowa wydostawała się do brzucha. Konieczna była kolejna operacja. Tym razem było pewne, że zakończy się ona wyłonieniem stomii.

Po operacji okazało się, że jelita nie podjęły pracy, więc konieczne było wdrożenie na dwa miesiące żywienia pozajelitowego. Wystąpiły także problemy z nerkami – jako powikłanie pooperacyjne. Niezbędne stało się założenie nefrostomii na lewą nerkę (nefrostomia to zabieg, który ma zapewnić odpływ moczu z nerki do moczowodu i dalej do pęcherza moczowego).

– Moja lewa nerka nie pracuje, czynną mam tylko nerkę prawą. Jeśli pojawią się jakieś dolegliwości ze strony tej nieczynnej nerki, czeka mnie kolejna operacja, czyli jej usunięcie – wyjaśnia Dorota. Kilka lat po operacji znów pojawiły się bóle. Nikt nie dociekał wtedy, dlaczego tak się dzieje. – Skierowano mnie do poradni przeciwbólowej i sprawę uznano za zamkniętą. Najpierw przyjmowałam silne tabletki przeciwbólowe, a gdy przestały działać, plastry z fentanylem i pastylki z morfiną. Tak jest do dziś, od szesnastu lat.

W 2014 roku wzięłam udział w badaniu klinicznym "Marihuana lecznicza w bólu przewlekłym". Wtedy dzięki marihuanie zmniejszyłam o połowę dawkę leków opioidowych. Leczenie bólu wspomagam do dziś sativexem, lekiem zawierającym marihuanę medyczną, ale tylko dzięki temu, że dostaję go za darmo raz w miesiącu od producenta.

Preparat ten nie został zarejestrowany do leczenia bólu przewlekłego, niemniej jest dostępny na receptę 100% w przypadku stwardnienia rozsianego. Koszt opakowania wynosi – bagatela – około trzech tysięcy złotych. Dziś już wiem, że przyczyną bólu jest przyrośnięcie kikuta odbytnicy do splotu nerwowego w miednicy małej, a także polineuropatia, która m.in. pozbawiła mnie czucia w stopach i oprócz bólu powoduje, że kilkanaście razy dziennie, od głowy do stóp, zlewa mnie zimny pot, co ma również związek z porażeniem nerwów obwodowych przez chemioterapię.

Nie wszystko jest czarne

– Miałam zacząć normalne życie, ale okazało się to ponad moje siły – wyznaje Dorota. – Przez niemal dwa lata po operacji wychodziłam z domu tylko wtedy, gdy musiałam jechać do kliniki lub na badania.

Andrzej jest ciepły, wyrozumiały i cierpliwy. Sam w życiu wiele przeszedł i wie, jaki jest jego prawdziwy smak.

Siedziałam w domu, bo wydawało mi się, że na ulicy wszyscy wiedzą, co mi jest, jakbym na czole miała wypisane: ludzie, mam stomię. To był koszmar. Ale nie wszystko było czarne. Przy boku Doroty wiernie stał jej przyjaciel Andrzej. Życie prywatne nabierało barw, ale mężczyzna z trudem znosił kaprysy Doroty i jej wycofanie się z życia. Wspierał ukochaną. Chorował razem z nią. Kiedy mówiła mu, że jest nieatrakcyjna, bo ma na brzuchu worek, bez wahania mówił, że też sobie go przyklei. Andrzej ma bardzo dobre serce, chętnie pomaga ludziom, jest ciepły, wyrozumiały i cierpliwy. Sam wiele przeszedł w życiu i dobrze wie, jaki jest jego prawdziwy smak.

– Choroba rozdzieliła mnie z córką – mówi Dorota. – Kiedy pierwszy raz trafiłam do szpitala, Kamila była w ósmej klasie. Potrzebowała mnie, a mnie przy niej nie było. Nie chcę się usprawiedliwiać, ale dręczący mnie ból sprawił, że koncentrowałam się na sobie bardziej niż na córce. Coraz mniej miałyśmy wspólnych spraw, coraz mniej sobie mówiłyśmy. A czas płynął. Mnie pochłaniały zmagania z chorobą, a ona dorastała bez mojego wsparcia. Żyłyśmy obok siebie. A przecież życie nie znosi próżni. Moje miejsce zajęli inni ludzie.

To jeszcze nie koniec - zagrożenie kolejnym nowotworem

Po latach walki z bólem i trzech operacjach plastyki stomii pojawiły się kłopoty z górnym odcinkiem przewodu pokarmowego. Po badaniu okazało się, że wytworzyła się przepuklina przełykowa. – Lekarz wyjaśnił mi, że takie problemy bardzo często występują u osób, którym usunięto pęcherzyk żółciowy – mówi spokojnie Dorota.

– Jasne, ja go przecież nie mam. Niby taki niepotrzebny kawałek naszego ciała, a jednak... Szkoda, że lekarze nie uprzedzają o skutkach ubocznych zabiegu. Dzięki właściwemu leczeniu problem został opanowany. Jednak spokój w życiu Doroty był tylko pozorny. Dokuczał jej świąd w okolicach narządów rodnych. Ginekolog, do którego chodziła, zalecał stosowanie maści, żeli, zasypek, bo jak wyjaśnił, przyczyną świądu są kłykciny kończyste, następstwo zakażenia wirusem HPV (brodawczak ludzki). Ale przez blisko 2 lata nie zlecił kolposkopii, czyli badania polegającego na oglądaniu kanału szyjki macicy, pochwy i sromu za pomocą specjalnego przyrządu optycznego.

W końcu Dorota wymogła na lekarzu skierowanie. Wynik badania nie był dobry – dysplazja (stan przedrakowy) III stopnia, spowodowana zakażeniem wirusem HPV. Dopiero po trzech operacjach i zabiegach wymrażających udało się opanować postęp choroby. – Kiedy okazało się, że nie ma zagrożenia kolejnym nowotworem, pomyślałam, że to już wystarczy. Chyba wreszcie wyczerpałam przydział nieszczęść i chorób – mówi z uśmiechem Dorota.

Niestety, myliła się. W 2011 roku gwałtownie wstała z wersalki. Nie widziała na jedno oko, a głowę przeszywał straszliwy ból. Szybka jazda na pogotowie i znów zła wiadomość – jaskra. Potem specjalistyczne leczenie i pięć irydotomii, zabiegów okulistycznych, które udrażniają kąt przesączania w oku. To nie był koniec złych wieści. W 2012 roku okazało się, że ma zaćmę, którą zoperowano dopiero po trzech latach. No i jeszcze jedno – wykryto u niej dystrofię śródbłonka obu rogówek, co może się zakończyć ich przeszczepem.

Trzeba się pogodzić

– Chory człowiek ma prawo zdecydować, komu i w jaki sposób opowie o swojej chorobie, o dolegliwościach, lękach – stwierdza Dorota. – Każdy musi dojrzeć do głośnego powiedzenia: jestem chora, mam to i to. Jeżeli ktoś, nawet w najlepszej wierze, mówi to za ciebie, wściekasz się. I to jest uzasadnione, bo nie wolno naruszać ludzkiej intymności. Przeżyłam takie sytuacje. Czułam się oszukana i poniżona, ale na szczęście i z tym się uporałam. Ja pogodziłam się ze sobą, żyję dość aktywnie, staram się być otwarta na problemy innych ludzi. Pomimo codziennych zmagań ze swoim organizmem, z dziesiątkami ograniczeń, nie rezygnuję.

Myślałam, że jak nic nie będę mówić o sobie, to problem zniknie. Nie znika. Wręcz przeciwnie, narasta.

Ciągle jestem ciekawa świata. A prywatnie? Mam trójkę wspaniałych wnuków. Sara zdała do ósmej klasy, interesuje się mangą i pięknie rysuje. Amelka skończyła siedem lat i właśnie poszła, zadowolona, do pierwszej klasy. Najmłodszy jest Maksymilian. Urodził się w zeszłym roku. Od 24 lat jestem w stałym związku z Andrzejem. Córka mieszka pod Warszawą, więc nie widujemy się tak często, jak byśmy chciały.

Uwielbiam też swoją małą działkę. Jeśli jest ciepło, to już w piątek tam jedziemy. Siedzimy przez cały weekend, patrzymy na ptaki, rośliny i czujemy się szczęśliwi. Coś przesadzę, coś wykopię. Bardzo to lubię. Nie jestem rozgoryczona, obrażona na życie czy los. Jestem radosna, pozytywnie nastawiona do rzeczywistości i do ludzi, mimo że los wciąż nie jest dla mnie łaskawy. Cały czas ciągnie się moja przygoda z medycyną.

W 2015 roku stwierdzono, że mam zmianę na jajniku. Dwa lata obserwacji i w końcu decyzja o operacji. Okazało się, że to nie zmiana na jajniku, ale masywny guz zaotrzewnowy. Zupełnie nieudana operacja, bo nie dość, że nie usunięto guza, a jedynie go pocięto, to w dwóch miejscach uszkodzone zostało jelito cienkie. Zaszyto mi brzuch i tyle.

Onkolog zaproponował kolejną radioterapię. Nie zgodziłam się. Pod koniec 2017 roku zapadła decyzja o leczeniu trzeciego rzutu raka jelita grubego chemioterapią. Dzięki ludziom dobrej woli (zbiórka pieniędzy na Onkofunduszu) zrobiłam badania genetyczne (bardzo drogie), które potwierdziły u mnie obecność mutacji genu KRAS. Wynik jednoznacznie dyskwalifikował mnie, jeśli chodzi o możliwość leczenia celowanego.

Najpierw podano mi chemię w tabletkach, ale bez efektu terapeutycznego. Zaproponowano mi więc terapię standardową FOLFOX4 i takiej poddałam się z początkiem 2018 roku. Ponieważ moje żyły po latach leczenia różnych chorób odmówiły posłuszeństwa, założono mi port naczyniowy. Wytrzymałam 10 z 12 zaleconych kursów chemii. Bardzo źle zniosłam to leczenie.

Pomagam ludziom, którzy podobnie jak ja są chorzy, jestem aktywna, spełniam się jako babcia. To wszystko mnie nakręca.

Po badaniach kontrolnych okazało się, że taki typ guza (śluzowaty) jest oporny na chemioterapię. Żeby nie było zbyt różowo, okazało się, że guz znajduje się na granicy prawego moczowodu i zagraża drożności prawej, zdrowej nerki. Po konsultacji z onkourologiem odstąpiono od założenia cewnika na prawy moczowód, a nerka poddawana jest systematycznej kontroli USG. Być może późną jesienią czeka mnie kolejna radioterapia.

Zobaczymy... Choruję i to poważnie, nie da się temu zaprzeczyć. Ale wciąż mogę robić wiele wspaniałych rzeczy. Pomagam ludziom, którzy podobnie jak ja są chorzy, jestem aktywna, mam rodzinę. Spełniam się jako babcia, uwielbiam jak wrona grzebać w ziemi i to wszystko mnie nakręca. Oczywiście gdy dolegliwości się nasilają, nie jest fanie. Ale spektakl wciąż trwa.

Polskie Stowarzyszenie Stomijne - nie wstydź się swojej choroby

Dorota zaangażowała się w prace Polskiego Stowarzyszenia Stomijnego Pol-ilko i obecnie jest członkiem Zarządu Głównego i prezesem oddziału w Warszawie. Kiedy zaczynała, oddział stowarzyszenia liczył zaledwie 20 członków, teraz jest ich blisko 100. A osób ze stomią – około 50 tys. Nie szukają kontaktu ze stowarzyszeniem, bo wstydzą się swojej inności.

– Wiele osób ukrywa chorobę, nie chce o niej mówić, nie wierzy, że można uzyskać pomoc psychologiczną, informacje o prawidłowej diecie, o pielęgnowaniu stomii, o tym, jak sobie radzić z niekontrolowanym oddawaniem gazów i, zwyczajnie, jak normalnie żyć – mówi Dorota. – Ja też tak postępowałam. Myślałam, że jak nic nie będę mówić o sobie, to problem zniknie. Nie znika. Wręcz przeciwnie, narasta.

W tych samotnych zmaganiach z chorobą, ze wstydem, z bólem, rani się najbliższych, tych, których najbardziej kochamy. Bywa, że rozdaje się ciosy na lewo i prawo. Nie ze złej woli, ale z bezradności. Kiedy cierpisz, nie bierzesz pod uwagę, że twoje cierpienie innym też sprawia ból, że wywołuje u nich frustrację, niepokój.

Tymczasem stomicy mogą prowadzić aktywne życie zawodowe, społeczne, towarzyskie. Mogą mieć udane życie rodzinne. Powrót do pracy zależy od ogólnego stanu zdrowia. Osoby ze stomią mogą uprawiać sport, jeździć na nartach, chodzić po górach, pływać w basenie; kobiety mogą rodzić dzieci. Niestety pacjenci ze stomią bywają szykanowani, są traktowani jak gorsi ludzie. Sama też tego doświadczyłam i nie zgadzam się na to.

Chorzy często nie reagują, znoszą w milczeniu nieprzyjemne uwagi, bo obawiają się, że nie otrzymają właściwej pomocy. Tymczasem nie ma powodu, by się wstydzić. To się może przydarzyć każdemu, bo stomię wyłania się z roóżnych powodów, np. po wypadkach, w których dochodzi do uszkodzenia jelit. Lekceważenie tej grupy chorych widać także w ograniczonym dostępie do sprzętu stomijnego.

Mam trójkę wspaniałych wnuków: Sarę, Maksymiliana i Amelkę, która właśnie poszła do pierwszej klasy.

Żaden pacjent nie ma go tyle, by nie zastanawiać się, kiedy może wymienić worek. Ustawa "Za życiem" i ustawa z 9 maja 2018 r. o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności, która weszła w życie z dniem 1 lipca 2018 r., umożliwiają dzieciom ze stomią i pacjentom z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności, niezdolnym do samodzielnej egzystencji, niemal nieograniczony dostęp do sprzętu stomijnego i środków do pielęgnacji stomii.

Ale to rozwiązuje problem niedoboru sprzętu stomijnego u małej grupy pacjentów. A co z pozostałymi stomikami, którym notorycznie go brakuje? Niektóre oddziały Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko prowadzą banki sprzętu stomijnego, ale to wciąż za mało. Od 17 lat limity kwotowe na sprzęt stomijny nie były podnoszone, za to ceny tego sprzętu sukcesywnie rosną, co nie dziwi, gdyż jest on naprawdę doskonałej jakości. Wiadomo, jakość kosztuje.

Od wielu lat Ministerstwo Zdrowia chce, aby stomicy ponosili część kosztów sprzętu. Kolejne protesty pacjentów oddalają tę decyzję, ale zagrożenie wprowadzeniem opłat wciąż istnieje. Raz w miesiącu Dorota organizuje w Warszawie spotkania dla pacjentów ze stomią i ich bliskich. Z powodu koronawirusa zostały one czasowo zawieszone. Ale to nie znaczy, że spoczęła na laurach.

– Zasiadam w radzie Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Długo współpracowałam z Szymonem Chrostowskim w ramach Koalicji na Rzecz Walki z Bólem "Wygrajmy z Bólem". Dzięki naszemu zaangażowaniu na listę leków refundowanych został wpisany środek stosowany u pacjentów z bólem przewlekłym, który oprócz bólu usuwa jednocześnie jeden ze skutków ubocznych stosowania opioidów, czyli zaparcia.

Zainteresowanie pacjentów jest ogromne, bo w Polsce wciąż obowiązuje przekonanie, że poważna choroba musi boleć, a przyjmowanie opioidów uzależnia. Bzdura. Tak mówią tylko osoby niezorientowane, które nie muszą każdego dnia zmagać się z koszmarnym bólem, uniemożliwiającym jakąkolwiek aktywność, nawet myślenie. Ale i o to, by zrozumienie tego problemu było większe, jeszcze powalczymy. Wierzę, że to się uda, bo chory człowiek nie może być tylko przypadkiem medycznym.