Żywienie pozajelitowe pacjentów z niedrożnością jelit. Historia Pana Pawła

Można powiedzieć, że zaczęło się nieciekawie. Był rok 1973. Piątek. Właśnie wtedy urodził się Paweł. Nikt się nie spodziewał, że już następnego dnia trafi na stół operacyjny z powodu niedrożności jelit.

Artykuł na: 17-22 minuty

Niestety nie było to jednorazowe zdarzenie. Sytuacja miała się powtórzyć jeszcze wiele razy.

– Pierwsze trzy lata mojego życia to ciągłe pobyty w szpitalu, spowodowane niedrożnością jelit – wspomina Paweł Wróbel. – Zabiegi i operacje w pełnej narkozie. No i śmierć kliniczna. Można powiedzieć, że narodziłem się ponownie. Od tego momentu miałem dwa domy, ten rodzinny i szpitalny. Musiałem się przyzwyczaić, że jedzenie musi być lekkostrawne, ale z takim zaleceniem można się oswoić. Nie rozumiałem jednak, dlaczego inne dzieci mogą jeść wszystko, a ja tylko niektóre rzeczy. Mimo to rodzice posłali mnie do przedszkola i podobno nieźle tam dokazywałem.

Gdy Paweł miał siedem lat, znów trafił do szpitala z powodu kolejnej niedrożności jelit. Zabieg i długi pobyt w szpitalu. Po wielu tygodniach powrót do domu i niespodzianka... Cała klasa przyszła go powitać. Był tym poruszony i zachwycony. Poczuł, że jest dla swoich kolegów i koleżanek ważny. Dowartościowało go to emocjonalnie. Nie był tylko jakimś chorowitym dzieciakiem, ale prawdziwym kumplem, na którym innym zależy. Jelita pracowały normalnie, więc przez kolejne lata bywał w szpitalu tylko na badaniach kontrolnych i z powodu silnej anemii.

Niedrożność jelit - nawrót choroby po latach i powikłania po operacji

– Życie płynęło spokojnie, ale w 2009 roku ponownie trafiłem do szpitala, miałem dokuczliwe bóle brzucha – opowiada Paweł. – Diagnoza nie była pomyślna: niedrożność jelita cienkiego. Konieczna była kolejna operacja. Trwała ponad siedem godzin. Wydawało się, że wszystko dobrze się skończy. Niestety po zabiegu pojawiły się komplikacje. Lekarz, zszywając powłoki brzucha, przebił zszyte wcześniej jelito. Doszło do zapalenia otrzewnej i rozwinęła się sepsa. Jakby tego było mało, pękły założone szwy. Z małej ranki zrobiła się przetoka na 15 cm. Po tygodniu mój stan na tyle się pogorszył, że lekarz kazał rodzinie pożegnać się ze mną, bo to mógł być koniec. To był bardzo trudny czas dla mnie i moich bliskich. Wobec bezradności lekarzy inicjatywę przejęła Justyna, moja żona. Nie poddała się. Ze szpitala wypisałem się na własne żądanie. Żona znalazła i opłaciła karetkę, która przewiozła mnie do kolejnego szpitala, oddalonego od domu o 100 kilometrów. Lekarze w szpitalu nie byli zachwyceni moim stanem, ale nie odmówili pomocy. Musiało być ze mną źle, bo w sali, w której leżałem, zebrało się całe konsylium profesorów, doktorów, lekarzy i pielęgniarek, a ich miny mówiły, że takiego egzemplarza jeszcze nie widzieli. Trzeba było przyjąć jakąś strategię i próbować uratować mi życie.

Przez wiele lat książka była moim jedynym oknem na świat, pozwalała zapomnieć o długich miesiącach spędzanych w szpitalu

Nowa strategia leczenia

Tak zaczęła się pięciomiesięczna "przygoda" Pawła z kolejnym szpitalem. Ponad 17 zabiegów w pełnej narkozie plus te, które były bez znieczulenia.

Miałem serdecznie dość narkozy i silnych środków przeciwbólowych – mówi szczerze Paweł. – Ponad trzy miesiące byłem przykuty do łóżka i podłączony do wszystkiego, co tylko możliwe. Mam 182 centymetry wzrostu, a ważyłem zaledwie 45 kilogramów. Skóra i kości. Ale walczyłem. Na nowo uczyłem się stać i chodzić. Codzienna rehabilitacja była uciążliwa, jednak przyniosła oczekiwane efekty. Odżywiany byłem pozajelitowo. O normalnym jedzeniu mogłem tylko pomarzyć. Nawet pogodziłem się w pewnym momencie z tym, że już niczego w życiu nie zjem i niczego się nie napiję. Ale nie to było najgorsze... Podczas pobytu w szpitalu mój stan na tyle się pogorszył, że pojawił się ksiądz i dokonał ostatniego namaszczenia. To nie był mój pierwszy raz. Przez cały pobyt w szpitalu odwiedzała mnie moja żona. To ona dawała mi najwięcej wsparcia i tzw. kopa, żeby się nie poddawać, tylko walczyć o każdą chwilę. Odwiedzała mnie także rodzina, koledzy z pracy... mnóstwo rozmów telefonicznych. To było bardzo ważne i dawało poczucie, że warto walczyć i jest po co żyć.

Niedrożność jelit - domowe żywienie pozajelitowe

– Po pięciomiesięcznej bitwie trafiłem do kolejnego szpitala, tym razem do Kliniki Chirurgii Ogólnej i Żywienia Klinicznego w Warszawie. Tam nieżyjący już dzisiaj prof. Marek Pertkiewicz nadał nowy kształt mojemu leczeniu. Do żyły głównej założono mi specjalny cewnik, który umożliwiał żywienie pozajelitowe. Przyszedł też czas na naukę przygotowywania sobie pożywienia w warunkach domowych.

Robię po kilkanaście ujęć, powstają zdjęcia kolorowe, czarno-białe i te, które lubię najbardziej, czyli w sepii

I wcale nie chodziło o to, abym nauczył się smażyć kotlety, ale o zrobienie mieszanki, która zastąpi klasyczne jedzenie i dostarczy do organizmu niezbędne składniki odżywcze. Po wyjściu z kliniki miałem przez mniej więcej trzy miesiące worek stomijny. Chodziło o to, aby wygoiła się niewielka przetoka. Ale to nie przeszkodziło mi w tym, aby zacząć normalnie żyć.

Wróciłem do pracy w fabryce słodyczy. To było ciekawe doświadczenie. Wokół mnie tyle słodkich pokus, a tu nic nie można zjeść, niczego posmakować. Jednak dałem radę.

Jak wygląda życie z żywieniem pozajelitowym?

Od ponad 12 lat Paweł jest na żywieniu pozajelitowym. Ale, jak sam podkreśla, dostał od losu pewien bonus... Może odżywiać się także w tradycyjny sposób, tylko pod warunkiem, że trzyma się reżimu diety lekkostrawnej. W szpitalu bywa raz na kwartał, przyjeżdża wyłącznie na badania kontrolne. Nigdy nie zwątpił, walczył o każdy kolejny dzień, nawet wtedy, gdy lekarze nie dawali mu szans na przeżycie.

– Często jestem pytany o to, czy można żyć normalnie, będąc na żywieniu pozajelitowym – mówi. – Odpowiem szczerze: tak. Oczywiście można schować się jak ślimak w skorupie i winić cały świat za chorobę czy inne plagi świata. Ale to nie jest dobre wyjście. Jeśli nie ogranicza cię własna wyobraźnia, możesz robić wszystko. Można pracować, uczyć się, założyć rodzinę, podróżować, mieć pasje. Ja mam żonę i trójkę wspaniałych dzieci. Najmłodsze urodziło się, gdy już byłem na żywieniu pozajelitowym. Pracuję jako główny specjalista ds. BHP w międzynarodowej firmie produkującej słodycze. Ukończyłem studia, także podyplomowe, rozmaite kursy. Stale się rozwijam i wciąż szukam nowych wyzwań. Żywienie pozajelitowe nie jest żadnym ograniczeniem. Możesz jeździć na wczasy, latać samolotem. Trzeba tylko mieć dużą walizę, aby spakować swoje jedzonko.

Pasją Pawła jest robienie zdjęć. Poświęca im każdą wolną chwilę. – Jako ojciec trójki dzieci nie mam zbyt wiele wolnego czasu, ale staram się dobrze nim gospodarować. Dzieci szybko dorastają. Inga i Igor, nasze bliźniaki, uczęszczają do pierwszej klasy liceum, a Ziemowit, najmłodszy syn, do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Fotografuję rośliny, pejzaże i od kilku lat miniaturki samochodów. Wybieram model samochodu i tworzę do niego historię. Ustawiam go w różnych miejscach, najczęściej na zewnątrz, w ogródku, i zaczynam zabawę. Robię po kilkanaście ujęć, powstają zdjęcia kolorowe, czarno-białe i te, które lubię najbardziej, czyli w sepii. Modeli samochodów szukam w sklepach lub na różnego rodzaju targach. Wybieram te stare, bo one mają tzw. duszę i niezapomniane, niepowtarzalne kształty. Najbardziej fotogenicznym modelem, jaki powstał, jest Volkswagen Garbus. Lubię też polskie stare samochody, bo mają swój charakter i są świetną inspiracją do zrobienia zdjęcia. Chciałbym się tą pasją podzielić z innymi, chodzi mi po głowie pomysł, by albo stworzyć stronę internetową z moimi fotografiami, albo przygotować mały wernisaż.

Drugą pasją Pawła jest czytanie książek. – Przez wiele lat książka była moim jedynym oknem na świat, pozwalała zapomnieć o długich miesiącach spędzanych w szpitalu – mówi. –Podczas ostatniej, bardzo długiej hospitalizacji żona była moim kurierem książkowym. Zawsze przywoziła kilka książek i zabierała te przeczytane. Każdy, kto mnie odwiedzał, pytał, co mi przywieźć. "Do jedzenia i picia raczej nic, wolałbym jakąś gazetę lub krzyżówkę", odpowiadałem. Tradycją w domu Pawła i jego rodziny są seanse filmowe. Wtedy cała piątka zasiada przed ekranem. Są napoje, przekąski i film, jak w ekskluzywnym kinie studyjnym. Paweł to także ogrodnik z zamiłowania. Jak tylko ma czas, grzebie w ziemi. Lubi coś posadzić i czekać, co z tego wyrośnie. A zwykle wyrasta ciekawa roślina.

Praca w ogrodzie to doskonałe lekarstwo na stres – mówi z przekonaniem. – Dłubiąc w ziemi, można się zrelaksować, odprężyć i wyciszyć umysł, a widząc efekty swojej pracy, cieszyć się, że coś fajnego się zrobiło.

Rola samodyscypliny w leczeniu niedrożności jelit

Paweł przeszedł ponad 30 zabiegów operacyjnych, liczne i nie zawsze przyjemne badania, ale jak sam twierdzi, to nie tragedia. Dochodzi do niej wtedy, gdy wszystko zaprzepaścisz i po prostu się poddasz.

Żywienie pozajelitowe nie jest żadnym ograniczeniem. Możesz jeździć na wczasy, latać samolotem...

W procesie leczenia dużą rolę odgrywa samodyscyplina i stosowanie się do zaleceń, ale wielkie znaczenie ma także postawa całego personelu medycznego – mówi szczerze. – Musisz opiekującym się tobą lekarzom i pielęgniarkom zaufać. Ja trafiłem (z małymi wyjątkami) na wspaniałych ludzi, którzy swoją pracę wykonują z pasją, a dla chorych są prawdziwym wsparciem. Nie można ich zawieść. Poświęcają przecież swój czas, swoją pracę, żeby cię uratować. Można im za to podziękować, stosując się do zaleceń. Zawsze sobie powtarzam, że nie ma co narzekać, są ludzie, którzy mają gorsze choroby, a też walczą. Mówi się, że co cię nie zabije, to cię wzmocni. Albo się poddasz i już po tobie, albo walczysz i wygrywasz. Choćby to miała być walka tylko o jeden dzień – warto.

Pan Paweł

Żywienie pozajelitowe pacjentów z niedrożnością jelit - zdanie eksperta

Mówi dr nauk o zdrowiu Krystyna Majewska z Kliniki Chirurgii Ogólnej i Żywienia Klinicznego SPSK (Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. prof. Witolda Orłowskiego w Warszawie):

Żywienie pozajelitowe stosuje się od ponad 40 lat. Jego celem jest uchronienie przed śmiercią głodową pacjentów po rozległej lub całkowitej resekcji jelit bądź cierpiących na zespoły złego wchłaniania. Wskazaniem do wdrożenia takiego sposobu odżywiania są także zapalenia jelit, zator lub zakrzep tętnicy krezkowej, niegojące się przetoki przewodu pokarmowego, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, choroba Leśniowskiego‑Crohna, popromienne zapalenie jelit, niedrożność jelit i anoreksja. Coraz częściej z żywienia pozajelitowego korzystają także osoby, których organizm został wyniszczony przez chorobę nowotworową. Początkowo żywienie pozajelitowe było możliwe tylko w warunkach szpitalnych. W Polsce prekursorem żywienia w warunkach domowych był, niestety już nieżyjący, prof. Marek Pertkiewicz. Obecnie kierownikiem Kliniki Chirurgii Ogólnej i Żywienia Klinicznego jest prof. Jacek Sobocki.

Pierwsi pacjenci byli w ten sposób odżywiani w 1983 roku, ale dopiero w 1990 żywienie pozajelitowe uznano za ważne osiągnięcie medycyny. Okazało się także, że w warunkach domowych jest ono nie tylko skuteczne i bezpieczne, ale także o wiele tańsze niż prowadzone w szpitalu. Zasadniczą rolę w żywienie pozajelitowym w domu odgrywa higiena. Zanim chory opuści nasz oddział, musimy być absolutnie pewni, że potrafi bezpiecznie i w zgodzie z zasadami aseptyki przygotować mieszankę i odpowiednio podłączyć ją do wszczepionego na klatce piersiowej cewnika. A trzeba wiedzieć, że cewnik to newralgiczne miejsce, podatne na zabrudzenia i infekcje, a więc chory musi o nie szczególnie dbać. Szkolenie pacjenta lub opiekuna w zakresie prowadzenia żywienia pozajelitowego odbywa się w klinice i trwa 7–10 dni.

Wszystkie składniki potrzebne do sporządzenia odżywczej mieszanki są dostarczane do domu chorego. Każdy składnik jest zapakowany w sterylne, jednorazowe opakowanie. Skład mieszanki opracowuje się indywidualnie dla każdego chorego. Nie ma jednej uniwersalnej receptury, bo każdy pacjent potrzebuje innych składników – jeden więcej białka, inny więcej tłuszczu lub składników mineralnych. W czasie leczenia program żywienia może ulec modyfikacji w zależności od poprawy stanu chorego. Jeden posiłek mieści się w 2–3-litrowym plastikowym worku. Mieszanka zawiera aminokwasy, białka, glukozę, tłuszcze, witaminy i mikroelementy. Na jedno przetoczenie kroplówki potrzeba od 15 do 18 godzin. Czasu tego nie wolno skracać, ponieważ płyn jest podawany bezpośrednio przez żyłę dużą do przedsionka serca. Gdyby spływał zbyt szybko, serce nie nadążyłoby go przetaczać i jego praca zostałaby zakłócona przez konieczność przepompowania dodatkowych litrów gęstego płynu.

Mieszanka dostarczona przez cewnik do żyły centralnej jest razem z krwią rozprowadzana po całym organizmie. Dzięki temu poszczególne komórki mogą być prawidłowo odżywiane. Podawanie mieszanki jest łatwiejsze, gdy pacjent dysponuje pompą infuzyjną. Niestety w przypadku osób dorosłych nie są one refundowane. Koszt jednej pompy to zaledwie 3 tys. zł, a jej dzienne użytkowanie to wydatek ok. 20 zł, ale dla niektórych osób to zbyt dużo. Chorych wciąż przybywa i często są to ludzie młodzi, którzy pragną się uczyć i aktywnie żyć. Aby było to możliwe, dla wszystkich potrzebujących Fundacja Linia Życia zbiera fundusze na zakup pomp i akcesoriów niezbędnych do korzystania z nich.

W 2017 roku w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym im. prof. Orłowskiego powstała Pracownia Żywienia Pozajelitowego, która przygotowuje mieszaniny żywieniowe dla pacjentów z województwa mazowieckiego. Mieszaniny są dostarczane do domu pacjenta specjalnym transportem co 7 dni. W miarę rozwoju z usług tej pracownia będą mogli korzystać również pacjenci spoza Mazowsza.

Żywienie pozajelitowe - gdzie szukać pomocy?

Oddział Kliniczny Żywienia i Chirurgii, Szpital Kliniczny im. prof. W. Orłowskiego, 02-416 Warszawa, ul. Czerniakowska 231, tel. 22 622 76 18; 22 584 11 77 lub 22 584 13 20. Telefony są czynne całą dobę.

Pomocy można szukać także w szpitalach klinicznych w Łodzi, Olsztynie i Poznaniu, a w przypadku dzieci w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu, al. Dzieci Polskich 20, tel. 22 815 40 40.

Autor publikacji:
ARTYKUŁ UKAZAŁ SIĘ W
Holistic Health 4/2021
Holistic Health
Kup teraz
Wczytaj więcej
Nasze magazyny