Nasze magazyny
Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) zaliczane jest do chorób z autoagresji, czyli ma związek z nieprawidłowym funkcjonowaniem układu immunologicznego. - Na szczęście są już dostępne leki innowacyjne, które pomagają przetrwać niewyobrażalny ból, jaki jest jednym z objawów choroby - mówi Violetta Zajk, chorująca na ZZSK.
- Diagnozę postawiono u mnie dopiero osiem lat temu, ale wszystko zaczęło się znacznie wcześniej, w dzieciństwie. Już jako dziecko cierpiałam na bóle w nadgarstku, stawach kolanowych czy kręgosłupie. Trzeba wiedzieć, że jest to choroba, która nie wybucha jak wulkan. Wszystko toczyło się bardzo wolno, objawy narastały stopniowo. Bólowi w pojedynczych stawach towarzyszyło jednak nieustanne i dokuczliwe zmęczenie.
Pierwsze objawy ZZSK
Pierwszy poważny rzut choroby nastąpił wtedy, gdy Viola miała dwadzieścia kilka lat. Jak sama przyznaje, atak był tak silny, że nie wiedziała, co się z nią dzieje.
- Chodziłam od lekarza do lekarza - wspomina. - Z jednego ostrego dyżuru ortopedycznego na drugi. Ale wysiłek szedł na marne, bo żaden ze specjalistów nie potrafił właściwie pokierować moim leczeniem. Nikt nie zadał sobie trudu, aby zlecić pogłębioną diagnostykę.
Gdy Viola skończyła 28 lat, wyjechała do Szkocji. Miała coraz większe problemy z chodzeniem. Ból się nasilał, systematycznie powtarzały się ataki rwy kulszowej, ale nikt nie wpadł na pomysł, by skierować młodą kobietę do reumatologa. Wyniszczające organizm leki przeciwbólowe stały się nieodłącznym elementem jej codziennej "diety".
- Kiedy dowiedziałam się, że spodziewam się dziecka, byłam mocno zaniepokojona, czy leki przeciwbólowe nie wpłyną na jego zdrowie i rozwój - wyznaje Viola. - Ale wtedy czułam się stosunkowo dobrze i badania potwierdzały, że nic złego się nie dzieje. Syn urodził się zdrowy. Byliśmy bardzo szczęśliwi.
Ale gdy miał trzy miesiące, pojawił się u mnie kolejny, silny rzut ZZSK. Zaczął się bardzo charakterystycznie, od zapalenia oka. Trafiłam na ostry dyżur, ale lekarz, zamiast udzielić mi pomocy, powiedział, że prawdopodobnie dziecko uderzyło mnie w oko paluszkiem i stąd ten ból.
W tym czasie mieszkaliśmy w Niemczech, gdzie - jak się powszechnie sądzi - opieka medyczna jest na bardzo wysokim poziomie. Niestety nikt nie przejął się tym, że miałam silne bóle w klatce piersiowej i szyjnym odcinku kręgosłupa. Ból był tak przejmujący, że bałam się brać dziecko na ręce, aby go nie upuścić.
Leczenie, które mi zaproponowano, polegało na braniu leków przeciwbólowych i robieniu blokad kolejnych stawów, czyli zastrzyków ze środkami znieczulającymi i przeciwzapalnymi. Bez efektu. Co więcej, sugerowano, abym poszła do psychiatry, bo uznano, że taki ból, jaki opisuję, można tylko wymyślić.
Przeczytaj: Czego unikać przy ZZSK?
Wreszcie diagnoza
Po powrocie do Polski Viola zapisała się do poradni. Pierwszy lekarz, który ją przyjął, od razu zorientował się, że ma do czynienia z pacjentką, która wymaga specjalistycznej pomocy i która niczego nie udaje, nie zmyśla. Zalecił wizytę u neurologa i reumatologa. Tak, po latach cierpienia, rozpoczął się prawidłowy proces stawiania diagnozy.
- Gdy weszłam do gabinetu reumatologa, pani doktor od razu powiedziała: to chyba będzie ZZSK - opowiada Viola. - Ucieszyłam się, że wreszcie trafiłam do lekarza, który ma jakiś pomysł na rozpoznanie mojej choroby. Kiedyś, nawet wśród lekarzy, panowało przekonanie, że ZZSK dotyczy tylko mężczyzn.
Ale najnowsze badania pokazują, że choroba w równym stopniu dotyka mężczyzn i kobiety. Jest jeszcze inny poważny problem. Lekarze często nie dowierzają kobietom, gdy opisują one swoje dolegliwości. Niektórzy uważają, że je wyolbrzymiamy. Bywa i tak, że kobiety, obarczone domowymi obowiązkami, nie szukają pomocy u specjalistów. Godzą się na ból, ciągłe zmęczenie. Można zaryzykować stwierdzenie, że rezygnują z siebie. W celu potwierdzenia wstępnego rozpoznania Viola trafiła do szpitala, gdzie można było wykonać specjalistyczne badania.
- Nie będę ukrywać, że to było bardzo przykre doświadczenie - opowiada. - Po otrzymaniu wyników badań lekarka poprosiła mnie na korytarz, gdzie było pełno ludzi. Bez zachowania jakiejkolwiek prywatności oświadczyła wszem wobec, że mam potwierdzone zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), że to choroba z autoagresji i że powinnam przejść na dietę śródziemnomorską. I odeszła.
Nie miałam najmniejszej szansy, aby zadać pytanie czy w jakikolwiek sposób zareagować. Nic nie wiedziałam o tej chorobie, byłam przekonana, że zostało mi niewiele życia. Martwiłam się o przyszłość syna. Ale gdy stres opadł, zaczęłam szukać informacji o ZZSK. Tak trafiłam na Stowarzyszenie "3majmy się razem", gdzie uzyskałam komplet informacji o mojej chorobie: na czym ona polega, jak się rozwija i jakie są możliwości leczenia. Krótko mówiąc, wiedziałam, co mam dalej robić.
Po nitce do kłębka
Bez właściwego leczenia choroba postępowała i Viola nie mogła już nawet wyprostować pleców. Miała ogromne problemy, aby przekręcić się w łóżku z boku na bok. Sytuacja nie do pozazdroszczenia.
- Miałam małe dziecko, więc musiałam działać - opowiada Viola. - Nikt mi niczego nie proponował, ale sama znalazłam badanie kliniczne, które wydawało mi się najbardziej odpowiednie dla mnie. Zakwalifikowałam się. Z jednej strony cieszyłam się, ale z drugiej mocno powątpiewałam, czy lek biologiczny mi pomoże. Jednak po drugiej dawce leku ból zniknął. Nie wiedziałam, co się dzieje, nie wierzyłam w tak ogromną zmianę. Miałam ochotę fruwać, skakać, biegać jak nimfa po łąkach. Ale szczęście nie trwało długo. Po sześciu miesiącach program się skończył.
Viola nie chciała zostać bez pomocy. Przeniosła się pod opiekę Instytutu Reumatologii, gdzie zabiegała o włączenie jej do programu lekowego. Cały proces trwał rok, ale udało się. - Mogę teraz żyć prawie normalnie - mówi z uśmiechem. - To dużo dla mnie znaczy. Przeszłam bardzo trudną drogę diagnozowania i leczenia. Dlatego chcę teraz pomagać innym pacjentom, aby nie musieli pokonywać tylu przeszkód co ja, by mieli dostęp do rzetelnych informacji, mogli się edukować, by wiedzieli, jak się przygotować do wizyty i jakie mają możliwości terapeutyczne.
Przeczytaj: Bóle reumatyczne: domowe sposoby
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem"
Violetta Zajk od niedawna pełni funkcję prezesa Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem".
- Bardzo mi zależy na zwiększeniu w szeroko rozumianym społeczeństwie świadomości chorób reumatycznych - mówi Viola. - Jest wiele sytuacji, w których lekceważy się opisywane przez pacjentów dolegliwości. W pracy naszego stowarzyszenia chcemy skupiać się na popularyzacji wiedzy o tych chorobach.
Bóle stawowe mogą się pojawić w bardzo różnych sytuacjach. U kobiet często występują po przeżyciu traumy, bardzo silnego stresu. I nie ma co zrzucać takich dolegliwości na histerię, tylko należy zastanowić się, czy to nie jest przyczynek do rozpoznania choroby z autoagresji, takiej jak ZZSK czy RZS, czyli reumatoidalne zapalenie stawów.
Trzeba pamiętać, że późno postawiona diagnoza często przekreśla przyszłość pacjenta, czasem skazuje go na inwalidztwo. Nie chcę narzekać na opiekę medyczną, chociaż w wielu przypadkach jest ona niewłaściwie zorganizowana. Jeśli chory na ZZSK czy RZS raz w roku odwiedza reumatologa, to coś jest nie tak.
Wiem, że lekarzy tej specjalności nie jest zbyt wielu, ale czy zmiany zwyrodnieniowe nie mogą być leczone przez ortopedę lub lekarza pierwszego kontaktu? W Polsce panuje moda na leczenie się u specjalistów, a to przyczynia się do wydłużenia czasu oczekiwania na wizytę. Nie powinno tak być.
Jak żyć z ZZSK?
ZZSK to trudny przeciwnik. Przewlekły ból nie daje złapać przysłowiowego oddechu, ale na samopoczucie pacjentów wpływa jeszcze coś innego.
- Osobom, które nie doświadczają tego rodzaju bólu, nie można wytłumaczyć, czym on jest, czym jest przewlekłe zmęczenie - wyznaje Viola. - Czasem dotyczy to także bliskich znajomych. No i ten koronny argument: nie widać po tobie choroby. Połóż się, to będzie lepiej. Nie jest lepiej, bywa nawet gorzej. Spotykamy się z zarzutami o lenistwo.
Chwila, w której pacjent poznaje diagnozę, jest dobra, bo dowiaduje się, co mu dolega. Ale to także moment przerażenia, bo diagnoza wymusza konieczność przeorganizowania całego dotychczasowego życia. Trzeba zrezygnować ze swoich przyzwyczajeń, pasji, hobby i codziennych zajęć, jak choćby robienie zakupów.
Oswojenie się z diagnozą i "nowe" życie często jest porównywane do traumy, jaką przeżywamy po stracie kogoś bliskiego. To naprawdę wielkie emocje, z którymi niełatwo się uporać. Stąd u wielu chorych z ZZSK depresja, związana często także z tym, że mają oni trudności z utrzymaniem pracy.
Nawet w zakładach pracy chronionej, gdzie zatrudnia się osoby z niepełnosprawnościami, przełożeni krzywo patrzą na częste zwolnienia lekarskie - mówi Viola. - Sama z tego powodu straciłam pracę.
W młodości też nie było łatwo. Wiele razy rezygnowałam z wyjścia ze znajomymi, bo wiedziałam, że nie wrócę o własnych siłach. Tak narasta poczucie osamotnienia, wykluczenia. Moi najbliżsi znajomi rozumieją moje ograniczenia, nie narażają mnie na rzeczy, których nie mogę zrobić. Niezwykle to cenię. Czas, kiedy mogłam pewne rzeczy robić, minął bezpowrotnie.
Kiedyś występowałam w serialach jako epizodystka, ale obecnie praca na planie filmowym jest dla nie za ciężka. Pasjonowała mnie fotografia, ale nie mam już siły na długie spacery. Być może, gdyby właściwe leczenie było wdrożone na wczesnym etapie choroby, nie byłoby tych wszystkich ograniczeń.
Ważne rozmowy na temat ZZSK
- Mój syn od początku wiedział o mojej chorobie - mówi Viola. - Nie ukrywałam przed nim niczego. Zresztą wychowywał się wśród osób niepełnosprawnych i dzięki temu ma do nich pozytywny stosunek. Ciocia, która jeździ na wózku inwalidzkim, jest najfajniejszą ciocią. Dla mnie ta otwartość jest bardzo ważną częścią naszego życia, naszego wspólnego dorastania, rozumienia się. Rozmowy z młodymi ludźmi o inności, o wzajemnym szacunku do siebie, pomagają w kształtowaniu ich świadomości i wrażliwości.
Viola jest w pełni oddana swojej pracy w Stowarzyszeniu "3majmy się razem", pacjentom, którzy zgłaszają się po pomoc, a tym samym - co sama podkreśla - mierzy się często z chorobami i kłopotami innych ludzi. - Ale czas pomyśleć również o swoich potrzebach - mówi Viola. - Muszę znaleźć dla siebie dobrego rehabilitanta, bo rehabilitacja dostępna w ramach NFZ jest dla chorych na ZZSK nieprzydatna. Pragnę też wrócić do fotografowania.
Rok temu skończyłam wydawać kwartalnik "Wprost o Reumatologii", ale może jeszcze do tego wrócę. To pismo było moją wielką dumą. Jest sporo problemów, które boleśnie dotykają ludzi chorych i niepełnosprawnych. Jednym z nich jest to, że są wykluczani z wielu obszarów życia. Może uda się to zmienić, jednak trzeba znaleźć rozumnych partnerów do rozmów, którzy zechcą zagłębić się w nasze problemy, nie tylko zdrowotne, lecz także finansowe...
- Choroba mnie zmieniła - dodaje Viola. - Ale też wiele się nauczyłam. Doceniam najdrobniejsze rzeczy. Znów patrzę na świat oczami wewnętrznego dziecka. Dostrzegam szczegóły, raduje mnie liść wirujący na wietrze, małe piórko zaplątane w trawie, żółty mniszek na trawniku. Doceniam życie, każdy dzień, i z jeszcze większym niż kiedyś szacunkiem odnoszę się do ludzi, zwierząt i otaczającego mnie świata.
