Nieswoiste zapalenie jelit. Historia Joanny

Czym jest nieswoiste zapalenie jelit?

Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to choroby zapalne przewodu pokarmowego o przewlekłym charakterze, rozwijające się w jelicie cienkim lub grubym. Najczęściej występują choroba Leśniowskiego‑Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Przyczyna nieswoistych zapaleń jelit nie jest dokładnie poznana. Wiadomo tylko, że o zachorowaniu decydują czynniki genetyczne i środowiskowe oraz nieprawidłowości w funkcjonowaniu układu immunologicznego.

Na nieswoiste zapalenia jelit zapadają najczęściej osoby młode, między 15. a 35. rokiem życia. Jedna trzecia pacjentów to dzieci i młodzież. Rzadko chorują dzieci poniżej trzeciego roku życia, a jeszcze rzadziej niemowlęta. Szacuje się, że w Polsce na NZJ cierpi około 50 tys. osób, z których 10–15 tys. ma chorobę Leśniowskiego-Crohna, a 35–40 tys. wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Dla choroby Leśniowskiego‑Crohna typowe są bóle brzucha i stany gorączkowe, natomiast wrzodziejące zapalenie jelita grubego charakteryzuje się głównie częstymi biegunkami. Znamienne dla nieswoistych zapaleń jelit są nawroty i nagłe zaostrzenia choroby.

Pomocne w rozróżnieniu obu chorób są badania endoskopowe, czyli gastroskopia i kolonoskopia. Uzyskany obraz jest podstawą do postawienia diagnozy. W chorobie Leśniowskiego- ‑Crohna zmiany mogą być widoczne tylko w niektórych częściach jelita grubego, które są przedzielone zdrowymi odcinkami. Ponadto w chorobie Leśniowskiego-Crohna często zajęty jest końcowy odcinek jelita cienkiego.

Jak wygląda leczenie nieswoistego zapalenia jelit?

Ogromnym wyzwaniem, zarówno dla pacjentów, jak i lekarzy, są przetoki okołoodbytnicze, które powstają prawie u wszystkich chorych. Częstość występowania przetoki jest uzależniona od czasu trwania choroby. W pierwszym roku choroby przetoka tworzy się u 12% pacjentów. Występowanie przetoki ma związek z miejscem, w którym rozwinęła się choroba podstawowa. Na przykład wskutek zmian zapalnych obejmujących jelito kręte przetoka w okolicy anorektalnej powstaje u 12% chorych, przy zajęciu okolicy krętniczo-kątniczej do rozwoju przetoki odbytu dochodzi u 15% chorych, w przypadku zajęcia okrężnicy z zaoszczędzeniem odbytnicy – u około 41%, a przy zapaleniu jelita grubego obejmującego także odbytnicę – nawet u 92% pacjentów¹.

Z powodu dużej różnorodności anatomicznej przetok niezwykle trudno stworzyć jeden uniwersalny schemat leczenia, który można byłoby zastosować u każdego pacjenta. Nie ma też jednoznacznych wytycznych w zakresie leczenia przetok. Są jedynie zalecenia towarzystw, zarówno gastroenterologicznych, jak i chirurgicznych. Podstawowym celem leczenia jest zamknięcie kanału przetoki lub znaczna poprawa stanu miejscowego. Do osiągnięcia tego celu wykorzystuje się najczęściej kilka metod leczenia, bardzo rzadko wystarcza zastosowanie tylko jednej z nich.

Podstawowym i klasycznym schematem leczenia aktywnej przetoki jest zwykle w pierwszej kolejności drenaż chirurgiczny i antybiotykoterapia. W drugiej kolejności sięga się po leki przeciwzapalne i hormony kortykosteroidowe, np. prednizon, a w przypadku niepełnej skuteczności dotychczasowej terapii stosuje się różne zabiegi chirurgiczne. Nowe możliwości leczenia daje zastosowanie tzw. mezenchymalnych komórek macierzystych (ang. mesenchymal stem or stroma cells – MSC), które wykazują właściwości przeciwzapalne i immunomodulujące. Są to komórki, które mogą być izolowane z różnych tkanek organizmu ludzkiego – najczęściej z tkanki tłuszczowej. Mają nie tylko szczególne zdolności do dzielenia się i intensywnego namnażania, ale także do różnicowania się w rozmaite komórki. Wykazują one również miejscowe działanie przeciwzapalne i immunomodulacyjne. Właściwości te sprawiają, że mają bardzo duży potencjał do regeneracji tkanek i są stosowane w wielu dziedzinach medycyny².

Historia pacjentki z nieswoistym zapaleniem jelit

Osiemnaście lat temu Joanna szykowała się do egzami­nów maturalnych. Cieszyła się, że niebawem z dumą wkroczy w dorosłe życie. Ale radość miała się wkrótce zmienić w troskę o własne zdrowie. Pierwszym objawem mojej choroby była biegunka, która utrzymywała się przez pół roku – wspomina Joanna Markowska. – Później pojawiła się krew w stolcu. Ponieważ moja mama cierpiała na chorobę Leśniowskiego-Crohna, podejrzewałam, że odziedziczyłam to schorzenie. Wizyta u lekarza i skierowanie do szpitala na badania. Po wykona­niu kolonoskopii wszystko było jasne.

Trudne początki choroby

Początkowo wydawało się, że wszystko jest pod kontrolą. Ale tak nie było. Po dwóch latach od rozpoczęcia leczenia miałam przetokę okołoodbytniczą, która została ze mną na długie lata. Dostawałam różne leki, wielkie nadzieje pokładałam w leczeniu biologicznym. Terapia przez pierwsze dwa lata była zbawienna, jednak z czasem mój organizm zaczął gorzej reagować na podanie leku. Między kolejnymi kwalifikacjami do terapii były kilkumiesięczne przerwy, przez co choroba uderzała ze zdwojona siłą. W końcu leki biologiczne przestały działać. Pojawiła się przetoka do mięśni przykręgosłupowych, której towarzyszył ogromny ból utrudniający poruszanie się.

Miałam ostre zapalenie stawów, przez które nie mogłam chodzić. Kiedy musiałam się gdzieś przemieścić, mąż nosił mnie na rękach. Na całym ciele otwierały się rany, które nie chciały się goić. To wszystko sprawiało wielki ból i niekończące się cierpie­nie. Chudłam, bo nie mogłam jeść, ciągle mnie coś bolało. Przez rok karmiłam się specjalnymi płynnymi odżywkami. Byłam w złym stanie i prawdę mówiąc, marzyłam o stomii. To nie był dla mnie łatwy czas.

Aby Joanna mogła się wzmocnić, a jej organizm odpocząć od sterydów, lekarze zdecydowali, że konieczne będzie wyłonienie stomii. Zabieg przeprowadzono laparoskopowo Po upływie pół roku konieczna była kolejna, tym razem klasyczna, operacja chirurgiczna. Podczas operacji usunięto mi część jelita grubego wraz z kątnicą i fragment jelita cienkiego – wspomina. – Dość szybko wracałam do sił. Wreszcie mogłam normalnie żyć. Było na tyle dobrze, że już po pół roku lekarze zdecydowali się na zespolenie jelit i od tej pory choroba jest w remisji. To było trzy lata temu.

Trud chorowania

Choroba Leśniowskiego-Crohna to trudny i kapryśny przeciwnik. Chory nigdy nie wie, kiedy choroba się zaostrzy, a kiedy przycichnie. Najtrudniejsze jest wyczerpanie bólem, jakie towarzy­szy tej chorobie – wyznaje Joanna. – Wyczerpanie nie tylko fizyczne, ale również psychiczne. Poczucie bezrad­ności, przekonanie, że nic nie można dla siebie zrobić, aby poczuć ulgę. Wstajesz z bólem, kładziesz się spać z bólem. Nie ustępuje on nawet na chwilę. Jeśli ma się zdrowe jelita, można ratować się lekami przeciwbólo­wymi.

Na nas, cierpiących na chorobę Leśniowskiego­-Crohna, to nie działa. Ulgę mogą przynieść tylko ste­rydy, które mają silne właściwości przecizapalne, ale też powodują dużo skutków ubocznych. Więc do pewnego stopnia jesteśmy skazani na ból. To sprawia, że w psy­chice rodzi się tęsknota za jakimś radykalnym rozwią­zaniem. Tak też było w moim przypadku. Wyłonienie stomii było dla mnie wybawieniem.

Jednak życie ze stomią okazało się sporym wyzwaniem, ponieważ wokół worka często powstawały rany, które nie chciały się goić. To były głębokie rany, czasem nawet na jeden centymetr. A wszystko przez to, że miałam źle dobrane worki stomijne. Treść jelitowa wyciekała na skórę, podrażniała ją, aż w końcu rozwinęła się infekcja. Nic nie pomagało. Dlatego też zdecydowałam się sama pobrać próbkę z rany i oddać ja do laborato­rium. Gdy okazało się, że są tam bakterie, poprosiłam o maść z antybiotykiem. Tak wiec sama rozprawiłam się z niegojącymi się ranami. Jedynym pocieszeniem było to, że jelita pracowały bez zarzutu. Chociaż może to zabrzmi dla większości osób dziwnie, do życia z nieustannym bólem można się przyzwyczaić. Po kilku latach trwania choroby przestaje się na ból zwracać uwagę. Nie rejestruje się go. Tak naprawdę uświadamiamy sobie, że nam wciąż towarzyszył, dopiero wtedy, gdy znika. To jest prawdziwe zaskoczenie.

Nowe rozdanie

Trudy choroby nie odebrały Joannie radości życia. I chociaż przez kilka lat wszystko kręciło się wokół kolejnych wizyt u lekarzy, zabiegów, leczenia, umiała się w tym wszystkim odnaleźć. Zakochała się, wyszła za mąż, a w 2022 roku urodziła synka, który ma już dziewięć miesięcy. U kobiet cierpiących na chorobę Leśniowskiego­-Crohna ciąża bywa sporym wyzwaniem – mówi Joanna. – U mnie wszystko przebiegało książkowo, żadnych komplikacji. Od początku wiedziałam, że ze względu na wcześniejsze operacji rozwiązanie będzie poprzez cesarskie cięcie. Ale wszystko było dobrze zaplanowane i przebiegło bez komplikacji.

Pomimo choroby Joanna zawsze starała się być aktywna. Pracowała, spotykała się z przyjaciółmi. Teraz opiekuje się synkiem, ale co najważniejsze, funkcjonuje jak zdrowy człowiek. Nie musi przyjmować żadnych leków. Czasem zapominam, że jestem chora – wyznaje. – Tylko blizny na brzuchu przypominają mi o tym, co przeszłam. Nie muszę być na specjalnej diecie, cho­ciaż może powinnam poświęcić jej więcej uwagi. Po żad­nym posiłku nie czuję się gorzej, ale wiem, że w mojej chorobie sposób odżywiania się ma ogromne znaczenie. Muszę się do tego bardziej przyłożyć.

Nie trzeba się bać stomii

Decyzja o konieczności wyłonienia stomii jest szokiem dla pacjenta – mówi Joanna. – Ja też się jej bałam i nie wyobrażałam sobie życia z workiem na brzuchu. Ludzie, których poznałam na grupie facebookowej i w Stowarzysze­niu „Łódzcy zapaleńcy”, pokazali mi, że od kiedy mają sto­mię, żyją normalnie. Miałam czas, aby oswoić się z myślą, że być może będę musiała z niej korzystać. Nie trzeba bać się stomii. Ale z doświadczenia wiem, że gdy ktoś choruje krótko, nie wyobraża sobie takiej sytuacji. Powiem inaczej: jeśli nie dojdziesz do ściany, nie poczujesz prawdziwego bólu, będziesz się bronić przed stomią.  Kiedy trzy dni po założeniu stomii podano mi normalne jedzenie, o stałej konsystencji, byłam w szoku. Jak już mówiłam, przez rok przyjmowałam tylko płyny, a tu nagle fryteczki. Poczułam się, jakbym uciekła z więzienia.

Plany na przyszłość

Zdaję sobie sprawę z tego, że choroba może się uaktyw­nić – przyznaje Joanna. – To zawsze siedzi gdzieś z tyłu głowy, ale nie wpływa na moje życiowe wybory. Pragniemy mieć drugie dziecko. Nie przyjmuję teraz żadnych leków, więc to dobry czas na myślenie o kolejnym macierzyństwie. Gdy choroba jest aktywna, kiedy przyjmuje się sterydy czy leki immunosupresyjne, ciąża jest sporym wyzwaniem. Konieczne jest wtedy odstawienie leków, a to może się różnie zakończyć.

Choroba Leśniowskiego-Crohna wymaga od pacjenta ogromnej cierpliwości. Wiem, że wiele osób doskonale sobie z nią radzi, korzystając z leczenia naturalnego i sto­sując odpowiednią dietę. Ja się za późno do tego zabrałam. Choroba była już zbyt zaawansowana, aby można było stłumić ją naturalnie. Dlatego nie uniknęłam operacji. Ważne jest to, aby wyciszyć się, unikać stresu, dobrze i zdrowo się odżywiać, Mówimy wprawdzie o chorobie z autoagresji, ale to otoczenie, złej jakości żywność, tok­syny i przebodźcowanie organizmu sprawiają, że zapa­damy na wszelkie choroby cywilizacyjne. Wiem, że im mniej się stresuję, im lepiej się odżywiam, tym lepiej się czuję. Polecam takie postępowanie wszystkim, niezależ­nie od stanu zdrowia.