Okazuje się, że gdy choć jedna osoba w domu cierpi na atopowe zapalenie skóry, a szczególnie, gdy chore jest dziecko, dotyka to całą rodzinę (rodziców, rodzeństwo, dziadków) oraz osoby z najbliższego otoczenia, w tym np. nauczycieli. Wszyscy oni muszą wiedzieć, jak opiekować się chorym dzieckiem, co może jeść, jakich zabiegów pielęgnacyjnych wymaga i co może mu zaszkodzić. Konieczność zmierzenia się z tym stanowi obciążenie, któremu – jak wyznali respondenci – towarzyszą często złość, lęk, osamotnienie, poczucie niesprawiedliwości, rezygnacja, a także wyparcie.
W dłuższym terminie dochodzi do wzrostu kosztów utrzymania i spadku dochodów, wzajemne relacje ulegają pogorszeniu, życie intymne zamiera, wzrasta poczucie izolacji, często zarówno pacjent, jak i jego bliscy popadają w depresję (ok. 50% badanych), dochodzi do wycofania się z życia społecznego. Osoba z atopowym zapaleniem skóry często ma niższą samoocenę, co przyczynia się do ograniczania przez nią kontaktów towarzyskich.
Co więcej, doświadczenie choroby sprawia, że wielu chorych świadomie rezygnuje z posiadania dziecka w obawie przed przekazaniem mu AZS, a niemal ¼ tych, którzy mają dziecko z atopowym zapaleniem skóry ze względu na koszty leczenia i sytuację ekonomiczną rodziny, nie zdecydowało się na kolejne. Natomiast 13% rodziców, którzy sami cierpią na AZS, podkreśla, że w okresie zaostrzenia choroby nie jest w stanie w ogóle opiekować się swoim potomstwem. Prawie 90% dorosłych pacjentów deklaruje, że podczas zaostrzenia nie może wykonywać podstawowych czynności (sprzątanie, pranie, prasowanie, zakupy itd.). Świąd i ból oraz nakładane w celu ich łagodzenia specyfiki utrudniają nawet przytulanie!
Szczęśliwie dla dorosłych cierpiących na ciężką postać AZS, od bieżącego miesiąca na liście leków refundowanych znajdzie się dupilumab – rekombinowane ludzkie przeciwciało monoklonalne klasy IgG4, które hamuje sygnalizację białek za pośrednictwem interleukin 4 i 13, czyli kluczowych cytokin w odpowiedzi immunologicznej typu 2, odgrywających główną rolę w patogenezie atopowego zapalenia skóry. Miejmy nadzieję, że zaleczy również rany, jakie choroba zadała relacjom rodzinnym.
- Sci Rep, 2019; 9: 7730