Niektóre wspomnienia trudno wymazać z pamięci.
– Był rok 2019 – mówi Alicja Bartkowska. – Święta Bożego Narodzenia, podczas których powiedzieliśmy rodzinie, że spodziewamy się drugiego dziecka. Wszyscy się bardzo ucieszyli. Gratulacjom nie było końca. Świętowaliśmy w dobrych nastrojach. Ale dzień przed sylwestrem nasza radość zmieniła się w przerażenie.
Alicja wyczuła, że w piersi ma guzek. Jeszcze tego samego dnia udało się jej wykonać USG piersi, którego wynik potwierdził najgorszy scenariusz. Lekarz ograniczył się do krótkiego komentarza, że źle to wygląda.
Później dodał, że to prawdopodobnie nowotwór złośliwy i trzeba jak najszybciej wykonać biopsję. Badanie odbyło się w krótkim czasie, a po tygodniu dostępny był wynik histopatologiczny. Z opisu jasno wynikało, że nowotwór jest złośliwy.
– Radość zamieniła się w strach – wspomina Alicja. – Nie wiedziałam, co robić. Co będzie z dzieckiem, co z ciążą? Pytania kotłowały się w mojej głowie. Nie wiedziałam, jak przebiega leczenie nowotworu w ciąży i czy w ogóle jest możliwe. Kiedy odbierałam wynik badania histopatologicznego, zapytałam lekarza, co będzie z dzieckiem.
Usłyszałam wtedy, że mam się nie martwić i że urodzę dziecko. Trochę mnie to pocieszyło, ale przerażenie i strach nadal mnie nie opuszczały. Stres był ogromny i nie radziłam sobie z nim.
Wtedy właśnie Karol, mój mąż, powiedział coś bardzo ważnego: "pamiętaj, jak bardzo cieszyłaś się z zajścia w ciążę, nie pozwól, aby strach odebrał ci tę radość, wszystko będzie dobrze". Pozbierałam się po tych słowach. Chciałam walczyć o dziecko i swoje wyzdrowienie.
Potrójnie ujemny rak piersi a ciąża
Alicja wraz z rodziną mieszka na Pomorzu. Zgłosiła się więc do placówki blisko miejsca zamieszkania. Lekarze zapewniali, że się nią zaopiekują, bo ciężarne leczy się tak samo jak kobiety, które nie oczekują dziecka.
– Wszystko miało przebiegać według nakreślonego planu – opowiada Alicja. – Niestety wyczułam guza także pod pachą, zostałam więc skierowana na kolejne badania, które potwierdziły przerzut. Zmiana w dole pachowym powiększała się w zasadzie z dnia na dzień.
Następnie otrzymałam wynik badania na obecność receptorów hormonalnych w komórkach guza, okazało się, że to rak potrójnie ujemny, czyli najgorsza z możliwych odmiana nowotworu piersi.
Jednocześnie dowiedziałam się, że jedyną metodą leczenia jest chemioterapia, ale można ją zastosować dopiero w drugim trymestrze ciąży. A ja byłam wówczas w mniej więcej ósmym tygodniu ciąży.
Konsylium uradziło, że z podaniem chemii trzeba będzie poczekać, ale jednocześnie niepokoiła ich zmiana w węźle chłonnym. Zaczęto rozważać możliwość przeprowadzenia operacji. Byłam gotowa na wszystko, zaufałam lekarzom.
Chirurg, do którego trafiła Alicja, nie widział przeszkód do przeprowadzenia operacji, ale skierował pacjentkę na konsultację do anestezjologa. Gdy lekarka dowiedziała się, że kobieta jest w ciąży, kategorycznie odmówiła przeprowadzenia zabiegu.
– To nie była miła wizyta – mówi Alicja. – Lekarka była niemal oburzona, że jestem w pierwszym trymestrze ciąży i zgłaszam się na konsultację przedoperacyjną. Ale powiedziała także, że podanie znieczulenia to w zasadzie stuprocentowe prawdopodobieństwo uszkodzenia płodu. Pytała, czy godzę się na to. Byłam w szoku, bo nikt wcześniej nie wspomniał o takim zagrożeniu.
Powiedziałam tylko, że skoro ryzyko jest tak duże, nie zgadzam się na zabieg i będę czekała na możliwość podania chemioterapii. Po tym usłyszałam, że powinnam pomyśleć o swoim starszym dziecku, że mogę umrzeć i że tę ciążę można usunąć, a z czasem pomyśleć o kolejnej. Poczułam się fatalnie. Nie dopuszczałam do siebie myśli o takim rozwiązaniu, bo nosiłam pod sercem swoje upragnione maleństwo.
Czym jest potrójnie ujemny rak piersi?
Rak piersi należy do najczęściej występujących nowotworów złośliwych u kobiet. Nie u wszystkich pacjentek przebiega on tak samo, więc niemożliwe jest zastosowanie jednej sprawdzonej terapii.
Nowotwory piersi można podzielić na luminalne, czyli z dodatnimi receptorami estrogenowymi (hormonozależne), HER2 dodatnie i potrójnie ujemne. Najlepsze rokowania są w przypadku raka hormonozależnego, umożliwiającego poza chemioterapią, stosowaną niezależnie od typu raka, wykorzystanie różnych strategii leczenia hormonalnego.
Najtrudniej pokonać raka potrójnie ujemnego, nazywanego też trójnegatywnym lub potrójnie negatywnym, a w skrócie TNBC (ang. triple-negative breast cancer). Występuje on u około 15% pacjentek, a rozpoznaje się go najczęściej u kobiet, które nie ukończyły 50. roku życia.
Niestety tę odmianę raka cechuje mała wykrywalność w badaniu mammograficznym i USG. Ryzyko zachorowania jest większe, jeśli kobieta wcześnie zaczęła miesiączkować, jest obciążona genetycznie (rak piersi w rodzinie) lub zmagała się w okresie okołomenopauzalnym z nadwagą bądź otyłością.
TNBC to bardzo agresywny typ raka piersi. Guz rośnie szybko i często daje odległe przerzuty do płuc i mózgu. Z obserwacji medycznych wynika, że większość przypadków raka piersi uwarunkowanych mutacją genu BRCA1 to właśnie TNBC.
Obecność mutacji znacznie zwiększa ryzyko zachorowania nie tylko na raka piersi, ale także jajnika. Charakterystyczną cechą TNBC jest to, że na powierzchni komórek guza nie ma receptorów dla estrogenów i progesteronu, a to znacznie ogranicza możliwości terapeutyczne.
Metodę leczenia dobiera się indywidualnie dla każdej pacjentki. Decyzja jest podejmowana na podstawie oceny wyników badania histopatologicznego i charakterystyki biologicznej guza. Uwzględnia się także wielkość i lokalizację zmiany, obecność nacieków i przerzutów, stopień złośliwości guza, wiek chorej i to, czy komórki rakowe mają na swojej powierzchni receptory hormonalne.
Potrójnie ujemny rak sutka jest dla lekarzy wielkim wyzwaniem, ponieważ cechuje go duża oporność na działanie chemioterapii. Podstawową formą leczenia jest operacyjne usunięcie guza, czego uzupełnieniem jest radioterapia. Ten typ raka piersi rozsiewa się przede wszystkim drogą naczyń krwionośnych, dlatego trwają badania nad lekami, które ograniczałyby tworzenie się ich w obrębie guza1.
Jak leczyć raka piersi w ciąży?
Alicja od chwili rozpoznania choroby była w kontakcie z Fundacją Rak & Roll, przystąpiła do programu "Boskie Matki", adresowanego do kobiet ciężarnych, które walczą z nowotworami.
W Internecie znalazła informacje, że w Warszawie pracuje lekarz specjalizujący się w leczeniu właśnie takich kobiet, a pracownicy Fundacji utwierdzili ją w przekonaniu, że powinna przyjechać do Centrum Onkologii w Warszawie.
Szczególną nić porozumienia nawiązała z Małgosią Ciszewską-Koroną z tej Fundacji, która zawsze była do dyspozycji, odpowiadała na każde pytanie, podpowiadała różne rozwiązania, dodawała odwagi i nie pozwalała się poddać.
Nie było na co czekać. Alicja zdecydowała się na leczenie w Warszawie. Po konsultacji u dr n. med. Agnieszki Jagiełło-Gruszweld, onkolożki, i dr. n. med. Jakuba Rzepki, ginekologa, Alicja wiedziała, co będzie się działo, jakie będą kolejne etapy leczenia.
– Poczułam się bezpiecznie – wspomina Alicja. – Dr Gruszweld wyjaśniła mnie i mężowi, że przy nowotworze potrójnie ujemnym z przerzutem nie rozpoczyna się leczenia od operacji, ponieważ może to spowodować rozsianie komórek nowotworowych i nie pozwoli na ocenę działania chemioterapii na guza, a także opisała, jak przebiega sama chemioterapia, i zapewniła, że cały proces nie jest groźny dla dziecka. To chciałam usłyszeć.
Zbliżał się koniec stycznia. Ustalono, że pierwszą chemię będzie można mi podać za mniej więcej trzy tygodnie. Ale wcześniej miałam się też skontaktować z dr. Rzepką, aby ocenił, czy łożysko jest na tyle rozwinięte, by rozpoczęcie chemioterapii nie zagrażało dziecku.
Termin badania został wyznaczony, a w dniu wizyty okazało się, że nie ma przeciwskazań do rozpoczęcia leczenia. Tego samego dnia w Centrum Onkologii przyjęłam pierwszą czerwoną chemię, będącą najsilniejszym rodzajem leczenia raka, a określaną tak ze względu na czerwony kolor stosowanego w jej trakcie leku. W sumie otrzymałam cztery dawki chemii czerwonej i dwanaście dawek paklitaxelu oraz karboplatyny.
Wpływ chemioterapii na ciążę
Podczas chemioterapii ciąża rozwijała się prawidłowo. Z córką Alicji nie działo się nic złego. Dopiero w ostatnim trymestrze lekarze zorientowali się, że dziecko nie przybiera na wadze tak, jak powinno.
– Po ostatniej chemii skierowano mnie na oddział patologii ciąży – opowiada Alicja. – Podejrzewano hipotrofię płodu, czyli zahamowanie jego wzrostu. Opiekowała się mną wspaniała lekarka, dr n. med. Małgorzata Bińkowska. Potwierdziła hipotrofię, a następnie ginekolodzy w porozumieniu z onkologami zdecydowali o konieczności wcześniejszego rozwiązania ciąży.
Minęło niewiele ponad trzy tygodnie od przyjęcia przez Alicję ostatniej chemioterapii, gdy dziewczynka przyszła na świat. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Urodziła się w 35. tygodniu ciąży. Rodzice wybrali dla niej imię Idalia. Hipotrofia się potwierdziła, bo dziecko ważyło zaledwie 1810 gramów, ale mimo to było zdolne do samodzielnego funkcjonowania. Wszyscy byli bardzo zadowoleni.
– Jedynym problemem była mała masa urodzeniowa – mówi Alicja. – Córka musiała zatem pozostać w szpitalu aż do osiągnięcia wagi dwóch kilogramów. To zajęło prawie trzy tygodnie. W tym czasie mogłam przebywać w szpitalu razem z dzieckiem, bo wyniki moich badań nie były najlepsze.
Ze szpitala położniczego Alicja trafiła do Centrum Onkologii, gdzie zaledwie dwa tygodnie po cesarskim cięciu przeszła zabieg mastektomii. Dzień przed planowanym wypisem ze szpitala otrzymała od położnych wiadomość, że córka waży dwa kilogramy i może razem z nią wrócić już do domu.
Leczenie raka piersi po porodzie
Alicja niecierpliwie czekała na wynik badań histopatologicznych, które okazały się pomyślne, ponieważ zarówno sam guz w piersi, jak i zmiana przerzutowa do węzła chłonnego bardzo dobrze zareagowały na leczenie. Ale walka jeszcze się nie skończyła. Alicję czekała bowiem radioterapia, z której korzystała już w Gdańsku.
– Nie chciałam rozstawać się z dziećmi na kolejny miesiąc i dlatego zdecydowałam się na kontynuowanie leczenia bliżej domu – wyjaśnia Alicja. – Radioterapia trwała prawie miesiąc. A teraz? Teraz czekam na konsultację, podczas której zapadnie decyzja, kiedy odbędzie się, ze względu na obciążenie rodzinne, profilaktyczna mastektomia drugiej piersi.
Niestety w ciągu zaledwie 4 lat na nowotwór zachorowali również moi rodzice i siostra – dodaje. – A przecież trzy miesiące przed zajściem w ciążę byłam u lekarza – dopowiada po chwili. – Zgłosiłam się na USG piersi, które nic nie wykazało. Lekarz uspokoił mnie, że wszystko jest dobrze i możemy starać się o dziecko. I co? Niestety przekonałam się, że nowotwory są nieprzewidywalne.
Pomoc i wsparcie emocjonalne - ważny element leczenia nowotworu piersi
– Kiedy staje się twarzą w twarz ze śmiertelną chorobą, pierwszy pojawia się wielki strach – mówi szczerze Alicja. – Nie wiedziałam, co będzie z ciążą, co ze mną, co z naszą rodziną. Mam przecież synka Michałka, który wtedy, gdy byłam diagnozowana, miał niewiele ponad rok. A co będzie z moim ukochanym mężem Karolem?
To był bardzo trudny czas dla całej naszej rodziny. Nie jestem w stanie wymienić wszystkich, którzy okazali mi ogromne wsparcie i miłość. Ludzi, którzy nie tylko słowem podtrzymywali mnie na duchu, lecz również działali.
Mama mojego męża i moja siostra pomagały w opiece nad synkiem, kiedy razem z mężem wyjeżdżałam do Warszawy na chemię. Pewność, że jest bezpieczny, nakarmiony i na czas położony spać, działała na mnie uspokajająco. To pozwalało mi znosić trudy chemioterapii.
Lecząc się, byłam spokojna, a to bardzo pomaga w terapii. Na wszystkich mogłam liczyć. Na męża, rodziców, teściową i rodzeństwo, na dalszą rodzinę i przyjaciół, a także na obcych ludzi, choćby z Fundacji Rak & Roll.
Jak widać, moja lista podziękowań jest niezwykle długa. Obejmuje również lekarzy, pielęgniarki i położne ze wszystkich szpitali, w których byłam leczona. Jestem też wdzięczna za zrozumienie i okazaną pomoc szefostwu urzędu, w którym pracuję, koleżankom i kolegom z pracy oraz znajomym, wszystkim, dosłownie wszystkim – wzrusza się Alicja.
– Po powrocie do domu niezwykle trudne było dla mnie to, że nie mogłam córeczki karmić naturalnie. To było trudniejsze niż sama mastektomia. Mam świadomość tego, jak niezwykle cenne dla dziecka jest mleko mamy. Ale i w tym przypadku z pomocą przyszli życzliwi ludzie.
W bankach mleka w Trójmieście nie mogłam kupić pokarmu. Uzyskałam informację, że jest on przeznaczony wyłącznie dla małych pacjentów szpitali. Jednak nasza położna środowiskowa, pani Iwona Pieniążk, dotarła do dwóch mam, które dzieliły się z nami nadmiarem pokarmu. Dzięki temu Idalia dostawała mleko naturalne przez dwa i pół miesiąca – dodaje.
– Karol stał przy mnie murem, pomógł mi przejść przez trudy chemioterapii i chorobę. Zawsze mnie pocieszał, gdy zaczynałam wątpić, podnosił mnie na duchu, kiedy trudno było mi pogodzić się z utratą włosów i zmianą wyglądu. Troszczył się o mnie i o synka, zajmował się domem, trzymał mnie za rękę, kiedy tego potrzebowałam.
Po usłyszeniu diagnozy wylałam morze łez. Myślałam, że nie będę mogła wychować swoich dzieci. Pojawiała się wizja śmierci, głęboki żal, smutek. Przetrwaliśmy to wszystko, bo byli z nami niezwykli ludzie. Współczujący i kochający nas. I to nie tak na pokaz, ale szczerze i prawdziwie. Bardzo za to dziękuję.
– Teraz czeka mnie operacja profilaktycznej mastektomii – mówi Alicja. – Myślę przede wszystkim o zdrowiu i o tym, aby sytuacja się nie powtórzyła. Nie przeszkadza mi mój obecny wygląd. Nie mam problemu z akceptacją samej siebie. Może za jakiś czas wrócę do tematu rekonstrukcji piersi, ale dziś nie chcę o tym mówić ani myśleć.
Jak się ma córeczka Alicji?
– Idalka rozwija się doskonale – podkreśla Alicja. – Jest energiczna, wesoła, bardzo pogodna. Mały śmieszek. Waży już prawie siedem kilogramów. Korzystamy z pomocy fizjoterapeuty, aby wspomagał jej rozwój, ponieważ pojawił się problem ze spiętą obręczą barkową, ale to już prawie za nami.
Córeczka, zanim skończyła 5 miesięcy, sama przewracała się na brzuszek! – mówi z dumą w głosie. I po chwili dodaje: – Wszystkim dziewczynom, które znajdą się w takiej sytuacji jak ja, chcę powiedzieć, że można przez to wszystko przejść. Jest trudno, to prawda. Ale trzeba zaufać lekarzom i psychoonkologom.
Należy szukać wsparcia bliskich, można liczyć na Fundację Rak & Roll. Trzeba walczyć do końca. Uwierzyłam, że będzie dobrze. Walczyłam i wygrałam.
Czym są "Boskie matki"?
Program »Boskie matki« uruchomiliśmy w 2015 r. Wtedy też ogłosiliśmy 6 października Dniem Boskich Matek, na znak wsparcia dla kobiet w ciąży, które chorują onkologicznie. Od tamtej pory opieką objęliśmy kilkaset kobiet i ich bliskich.
Program to także zmiany systemowe. W 2016 r. wyszliśmy z inicjatywą opracowania standardów postępowania w przypadku ciężarnych, u których zostaje rozpoznana choroba onkologiczna. 25 ekspertów w zakresie onkologii, ginekologii i położnictwa, pod przewodnictwem prof. Mirosława Wielgosia, kierownika I Katedry i Kliniki Położnictwa i Ginekologii WUM, Konsultanta Krajowego w dziedzinie perinatologii, oraz prof. Macieja Krzakowskiego, Konsultanta Krajowego w dziedzinie onkologii, przygotowało »Standardy postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u kobiet w ciąży chorych onkologicznie«.
Opublikowany w 2017 r. dokument pomaga w upowszechnianiu wiedzy na temat prowadzenia ciąży z równoległym leczeniem onkologicznym, wskazuje wyspecjalizowane ośrodki, w których leczone mogą być Boskie Matki, oraz zwraca uwagę na często uśpioną w przypadku ciężarnych czujność onkologiczną.
W 2018 r. z naszej inicjatywy zespół ekspertów Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej, Polskiego Towarzystwa Onkologicznego i Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników opracował »Zalecenia odnośnie do wykonywania badania USG piersi u ciężarnych«. Obecnie prowadzone są prace nad aktualizacją stanowiska.
W 2019 r., dzięki wsparciu Fundacji Philips, prowadziliśmy cykl warsztatów dla ginekologów i położników: »Boskie USG, czyli sonomammografia u kobiet ciężarnych i karmiących«. W tym roku rozpoczęliśmy drugą edycję warsztatów. Na przełomie 2020/2021 planujemy stworzyć oddział dla Boskich Matek w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie2.