Nasze magazyny
Był początek kwietnia 2018 roku. Sławek Pogorzelski razem z kolegami ze stargardzkiej jednostki straży pożarnej oddawał krew. Wyniki były bardzo dobre. Żadnych nieprawidłowości i odstępstw od normy w morfologii.
Ale właściwie dlaczego wyniki miałyby być inne? Przecież Sławek to młody i wysportowany mężczyzna. Ma zaledwie 26 lat. Niestety, jak to w życiu bywa, los zadrwił sobie z młodości i siły.
– Przeziębiłem się – opowiada Sławek. – Nie czułem się najlepiej, więc poszedłem do lekarza rodzinnego. Zlecił wykonanie morfologii. Wynik pokazał 80 tys. płytek krwi (norma wynosi 150–400 tys. na mikrolitr).
To zaniepokoiło lekarza i zlecił ponowne badanie za tydzień. Wynik poleciał w dół – 20 tys. płytek krwi. Lekarzowi nie podobała się także duża liczba siniaków na moim ciele. Dopytywał, czy mocno się uderzyłem, czy upadłem. A kiedy zaprzeczyłem, stwierdził, że to może być objaw białaczki.
Dostałem skierowanie do szpitala, gdzie wykonano kolejne badania. Już po pierwszych z nich wiadomo było, że mam białaczkę, ale dopiero biopsja szpiku potwierdziła, że jest to ostra białaczka szpikowa.
Zostałem w szpitalu, gdzie podawano mi krew i płytki. Nie byłem przerażony, nie bałem się, bo nie miałem pojęcia, co to za choroba. Dopiero po przeczytaniu w Internecie, czym jest ostra białaczka szpikowa, gdy dotarło do mnie, że to rak krwi, mina trochę mi zrzedła.
Lekarze zapewniali mnie, że wszystko będzie dobrze. Podkreślali, że na szczęście szybko trafiłem do szpitala, a wczesne rozpoczęcie leczenia daje pacjentom większe szanse na całkowite wyzdrowienie.
Czym jest ostra białaczka szpikowa?
Hematolodzy wyróżniają kilka typów białaczek, w zależności od rodzaju komórek krwi, których dotyczy choroba. Ostra białaczka szpikowa (AML – acute myeloid leukemia) jest spowodowana nowotworowym rozrostem w szpiku kostnym wczesnych komórek prekursorowych krwi – wywodzi się z komórek linii mieloidalnej, będących pierwszym "potomstwem" komórek macierzystych szpiku kostnego.
Komórki mieloidalne są komórkami niedojrzałymi, które w normalnych warunkach powinny przekształcić się we wszystkie rodzaje krwinek białych (oprócz limfocytów), a także erytrocyty i płytki krwi.
W ostrej białaczce szpikowej szpik wytwarza zbyt wiele niedojrzałych komórek krwi, które nie przechodzą dalszych etapów rozwoju, czyli nie dojrzewają. Prowadzi to do zahamowania prawidłowego powstawania czerwonych krwinek, co powoduje niedokrwistość (anemię) i zmniejszenie liczby wytwarzanych płytek krwi, czyli do trombocytopenii, nazywanej też małopłytkowością.
Objawy AML nie są spektakularne. Chorzy odczuwają osłabienie i zmęczenie. Do innych objawów ostrej białaczki szpikowej zalicza się gorączkę, duszność i bóle kości. Organizm pozbawiony odpowiedniej liczby prawidłowych krwinek białych staje się bardziej podatny na infekcje.
W Unii Europejskiej co roku rozpoznaje się 5–8 przypadków choroby na 100 tys. mieszkańców. AML nie omija ludzi młodych i dzieci, ale 10 razy częściej występuje u osób w podeszłym wieku. Przyczyna ostrej białaczki szpikowej nie jest dokładnie poznana.
Do czynników ryzyka ostrej białaczki szpikowej zalicza się:
- promieniowanie jonizujące,
- działanie substancji chemicznych (w tym dymu tytoniowego),
- przejście w przeszłości chemioterapii.
Sugeruje się także, że skłonność do zachorowania może być przekazywana z rodziców na dzieci.
Jak wygląda życie chorego na ostrą białaczkę szpikową?
Sławek tkwił w szpitalu, chociaż pragnął być w domu z ukochaną żoną Dorotą, która spodziewała się dziecka. Dziewczynka, dla której rodzice wybrali imię Laura, miała się urodzić za kilka miesięcy.
Szpitalne życie biegło swoim utartym torem. Badania, podawanie krwi i chemioterapia, która niszczyła nie tylko komórki nowotworowe, ale także wszystkie inne, aby wyjałowić organizm.
– Gdy udawało się osiągnąć taki stan, podawano mi dużo krwi i płytek krwi – wspomina Sławek. – Zabieg powtarzano kilka razy dziennie. Gdy czułem się lepiej, wypuszczano mnie na parę dni do domu.
Całe życie Sławka było podporządkowane terapii. Kilka dni oddechu w domu i powrót do szpitala na kolejną chemioterapię. Chwile domowej normalności mieszały się z przygnębiającymi pobytami w szpitalu. Cykle się powtarzały.
Z czasem stało się jasne, że nadzieją na wyzdrowienie jest tylko przeszczep szpiku. Intensywnie poszukiwano odpowiedniego dawcy. Czas mijał. Sławek miał za sobą cztery cykle chemioterapii.
Pewnego dnia otrzymał wiadomość, że jest dla niego dawca. Radość była ogromna, ale na dzień przed wyjazdem do kliniki transplantacyjnej w Gliwicach okazało się, że dawca nie jest wystarczająco zgodny. Zabieg został odwołany.
Kim jest bliźniak genetyczny?
Każdego roku w Polsce przybywa 10 tys. osób chorych na białaczki. Niektórych można uratować dzięki chemioterapii, innym pomaga radioterapia czy przyjmowanie nowoczesnych leków. Ale nierzadko jest tak, że jedynym ratunkiem dla chorego jest drugi człowiek. Człowiek, który zgodzi się dobrowolnie oddać szpik. Jest tylko jeden problem. Trzeba znaleźć tego człowieka.
Białaczkę leczy się statystyką, twierdzą specjaliści. Dlaczego tak jest? O tym, czy dla pacjenta uda się szybko znaleźć dawcę, decyduje częstość występowania jego genów transplantacyjnych – chodzi o geny układu HLA (Human Leukocyte Antigen – ludzkie antygeny leukocytarne).
Produktem tych genów są antygeny zgodności tkankowej, czyli antygeny HLA, które odpowiadają za tzw. tolerancję immunologiczną. Rozpoznanie przez układ HLA przeszczepionych komórek krwiotwórczych jako własnych chroni je przed atakiem limfocytów, a więc zapobiega odrzuceniu przeszczepu przez organizm (właśnie dlatego tak ważna jest zgodność biorcy i dawcy w odniesieniu do układu HLA).
Każdy pacjent jest inny, każdy jest unikalny i dlatego zdarza się, że znalezienie dawcy, nazywanego często genetycznym bliźniakiem, jest niezwykle trudne. Jeszcze niedawno wykonanie przeszczepu szpiku, jeśli nie udało się wyszukać w światowych bazach idealnego dawcy, było nierealne.
Dziś można go przeprowadzić nawet w przypadku pewnych niezgodności. To cud współczesnej medycyny. Postęp, jaki dokonał się w samej transplantologii, ale także w pokrewnych dziedzinach wiedzy, umożliwia szybkie znalezienie dawcy dla osoby, która, upraszczając, ma popularne geny.
Gdy trzeba wybrać dawcę dla osoby o rzadkim genotypie, pojawiają się trudności. Najgorzej jest wtedy, gdy w światowych rejestrach w ogóle nie ma odpowiedniego dawcy. Szuka się wtedy takiego, którego antygeny transplantacyjne będą "lubiły" antygeny biorcy.
To tak, jakbyśmy do zupy zamiast śmietany dodali mleka. Nie psujemy smaku, a zupa jest nadal zupą. Inaczej mówiąc, szuka się dawcy, którego geny będą tolerowane przez geny chorego.
Co ważne, podając pacjentowi odpowiednie leki, można zwiększać tę tolerancję. Oczywiście w organizmie chorego i tak dojdzie do małej wojny immunologicznej. Ale w białaczce jest ona potrzebna, ponieważ poza reakcją wywołaną przez obce komórki (antygeny) i nazywaną przeszczepem przeciwko gospodarzowi, ważna jest także reakcja określana jako przeszczep przeciwko białaczce. Chodzi o to, że jeśli w organizmie chorego znajdzie się jakaś komórka nowotworowa, to nowy szpik będzie umiał ją odnaleźć i zniszczyć.
Sławek wrócił do szpitala na kolejną chemioterapię. Jednak już po kilku tygodniach uśmiechnęło się do niego szczęście. Znaleziono zgodnego dawcę.
– Zgodność tkankowa była bardzo duża – mówi Sławek. – Mieliśmy nawet tę samą grupę krwi. Różnica między nami polegała tylko na tym, że mój dawca nie chorował na toksoplazmozę, a ja chorowałem. Przed przeszczepem otrzymałem kolejną chemię, aby wyjałowić organizm. Poddano mnie także trzem cyklom radioterapii. To było najgorsze. Po każdym naświetlaniu organizm był tak odwodniony, że nie mogłem ugasić pragnienia.
W końcu, 26 października 2018 r. odbył się przeszczep. Jakkolwiek by to zabrzmiało – dostałem drugie życie. Jeszcze miesiąc spędziłem w szpitalu, po czym wypuszczono mnie do domu. Ale po dwóch tygodniach znów wylądowałem w szpitalu, ponieważ doszło do powikłań skórnych i w przewodzie pokarmowym.
W tym czasie byłem odżywiany pozajelitowo. Wdrożono intensywne leczenie i z czasem wszystkie niepożądane objawy ustąpiły. Mogłem wrócić do domu. Czułem się dobrze, ale dojazdy na wizyty kontrolne do kliniki w Gliwicach były bardzo męczące, ponieważ za każdym razem musiałem pokonać w jedną stronę 650 kilometrów. Początkowo jeździłem co dwa tygodnie, później co miesiąc, następnie co kilka miesięcy. Do dziś jestem pod opieką lekarzy z tej kliniki.
Jak wygląda życie po przeszczepie szpiku?
Sławek nie narzeka na swoje życie, chociaż zauważył, że ma mniej sił niż przed przeszczepem. Szybciej się męczy. Wrócił też do pracy, ale już nie wyjeżdża do pożarów.
– Komendant zdecydował, że będę pracował na stanowisku kierowania – mówi Sławek. – To zajęcie podobne do pracy dyspozytora. Podczas trwającego dobę dyżuru decyduję, gdzie i jaki zespół ratowniczy ma się udać.
Kieruję pracą Państwowej Straży Pożarnej w Stargardzie. Mam pod swoją komendą także 14 jednostek Ochotniczej Straży Pożarnej, skupionych w Krajowym Systemie Ratowniczo-Gaśniczym, oraz 19 jednostek spoza tego systemu.
Praca obciąża mnie psychicznie, zwłaszcza gdy dochodzi do kilku zdarzeń jednocześnie. Skoordynowanie pracy wszystkich zastępów bywa trudne, ale przecież nie możemy zawieść ludzi oczekujących pomocy.
Jak każdy poważnie chory człowiek, Sławek przeszedł ostrą szkołę życia. Ale nigdy się nie poddał, wiedział, że musi walczyć – dla siebie, żony, nienarodzonej jeszcze córeczki. A kiedy w lipcu 2018 r. Laura przyszła na świat, zyskał dodatkową motywację.
– Po narodzinach córki chciałem jak najszybciej rozprawić się z chorobą i wrócić do domu – mówi Sławek. – Pragnąłem widzieć, jak Laura się rozwija, jak rośnie, jak zaczyna mówić. Nie chciałem, by ominęło mnie patrzenie na jej postępy.
Wielkim wsparciem była dla mnie żona. To dzięki niej udało mi się wytrwać. Jej też zawdzięczam to, że znalazłem się pod opieką Fundacji Alivia, dzięki czemu miałem środki na leczenie, rehabilitację i kosztowne dojazdy do Gliwic.
Żona i moja siostra były też bardzo zaangażowane w poszukiwanie dawcy szpiku. Opieka Fundacji jest nieoceniona dla chorych, ponieważ zdejmuje z ich głów troskę o środki na leczenie, na dojazdy do kliniki. To bardzo dużo, ponieważ nie musimy dokonywać wyborów, czy odłożyć pieniądze np. na dojazd do szpitala, czy kupić coś, co jest potrzebne w domu.
Pozytywne myśli pomagają w leczeniu białaczki
Sławek niezwykle ceni sobie normalność, spokój i harmonię w rodzinie. Cieszy go zwykłe życie, bez fajerwerków. Liczy się obecność żony i córeczki, wspólny spacer, czułość okazywana sobie bez teatralnych gestów.
Wraz z żoną snuje marzenia o powiększeniu rodziny, chociaż się nieco obawia, że przebyta radioterapia może namieszać w tych planach. Jednak głęboko wierzy, że wszystko będzie dobrze.
Lekarze pozytywnie oceniają stan zdrowia Sławka. Przeszczep się przyjął i nic nie wskazuje na to, aby miało być inaczej. Ale sam Sławek jest ostrożny w swoich ocenach. Ostra białaczka szpikowa to podstępna choroba, która atakuje bez ostrzeżenia i właściwie nie wiadomo dlaczego.
– W czasie choroby nigdy nie miałem czarnych myśli – mówi szczerze Sławek. – Od początku wierzyłem, że wyjdę z tego zwycięsko. Zresztą dobrze wiem, jak ważne w życiu człowieka jest pozytywne myślenie. Zamartwianie się, rozpamiętywanie i snucie czarnych scenariuszy niczemu dobremu nie służy. Wierzę, że nawet w starciu z tak paskudną chorobą, jaką jest nowotwór, optymizm jest pomocny w powrocie do zdrowia.
Sławek interesuje się piłką nożną i motoryzacją. Uwielbia grzebać przy swoich trzech zabytkowych motocyklach, przynosi mu to ogromne odprężenie. Wygrał walkę z białaczką, chce teraz po prostu normalnie żyć.
Cieszy się także tym, że już nie musi przestrzegać restrykcyjnej diety, na którą był skazany podczas leczenia i jeszcze rok po przeszczepie. Na samo wspomnienie gotowanych ziemniaków, gotowanej marchewki i gotowanego drobiowego mięsa ma ochotę uciekać od stołu.
Dziś wraca do dawnej diety, co doskonale wpływa na jego psychikę i pomaga w odzyskaniu dawnej sylwetki. W czasie choroby stracił ponad 30 kilogramów.
– Mam nadzieję, że moje życie potoczy się dalej spokojnie – wyznaje. – Wiem, że nie wszystkim udaje się wygrać z chorobą. Dlatego też jestem bardzo szczęśliwy, że znalazł się człowiek, który zechciał podzielić się ze mną cząstką siebie i dał mi szansę na drugie życie.
Czym zajmuje się Fundacja Onkologiczna Alivia?
Fundacja Onkologiczna Alivia daje chorym konkretne narzędzia do walki z rakiem, dzięki którym mogą oni odważniej decydować o swoim zdrowiu, miejscu i sposobie leczenia.
Fundacja pomaga zdobyć pieniądze na nierefundowane leczenie, badania, prywatne konsultacje medyczne, transport i pokrycie innych kosztów związanych z chorobą.
Udostępnia też bezpłatnie portale internetowe, dzięki którym chorzy mogą znaleźć przyjazny i polecany przez innych pacjentów ośrodek onkologiczny, działający w pobliżu ich miejsca zamieszkania, a także najwyżej ocenianego lekarza czy informację, gdzie kolejka do bezpłatnych badań diagnostycznych jest najkrótsza.
W ciągu 10 lat działalności Fundacja Alivia przekazała swoim podopiecznym ponad 20 mln złotych na pokrycie nierefundowanych przez NFZ kosztów leczenia.
